快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8529|回复: 12

1岁7个月宝宝eb病毒引起噬血,9月26日停药停疗后的复查结果,EB病毒结果转阳性了。

[复制链接]

14

主题

70

帖子

528

积分

高级会员

Rank: 4

积分
528
发表于 2022-10-12 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
       1岁7个月宝宝eb引起噬血细胞综合征,9月26日停药停疗后,半个月的复查结果?

       1、10月6日,血常规、肝功能、心肌酶、凝血功能全套、铁蛋白均正常。腹部B超正常,肝不大。

       2、10月12日今天复查ebv血浆是4.56×103,ebv病毒全血1.38×105。

       3、之前的检测结果ebv血浆一直是阴性,但是ebv全血从8月16日的4020变成了9月26日的9020,到今天的138000。全血高出正常值400,已经高达250倍了。这是正常波动?还是说病情加重了?宝平常的状态都很好,精力十足,吃喝睡都很好,看不出生病的样子。

       4、10月12日血液科医生回复:(1)有复发可能,提前做好移植检测。(2)去肝科医生那里检查一下。

       5、10月12日肝科医生回复:(1)肝功能是10月6日检测的,那么今天12号复查一个,明天13号出结果再说;(2)初步手测,肝脾不大,且宝宝外观面色红润,而且今天12号血常规都正常,所以估计肝问题不大,具体以13号检测结果为准;(3)若是13号检测结果没问题,那么就13号回血液科开提高免疫力的药物,患者家长提出若是有提高免疫力的药物,血液科早就开了,患者家长今天13号要求打免疫球蛋白,医生都没有开。患者家长明天13号是不是还是要提出打免疫球蛋白呢?(4)肝科医生认为全血5次方并不是很严重的事情,血浆目前4560也不是很高。

       6、患者家长疑问:(1)反正患者家长感觉就是肝科医生没有觉得严重,还是要我们回血液科挂号。而血液科了就是一句:有复发可能,提前做好移植检测。家长觉得很无奈,一天在医院搞了一天非常担心,都不晓得医生是什么意思;(2)群里之前宝宝有过类似情况吗,其他检查结果都好,就是血浆变成了3次方。全血也从3次方变成了5次方。(3)另外如果出现这种情况,你们的医生是如何处理的?

mmexport1665578639601_mh1665578753209.jpg
mmexport1665578639601_mh1665578753209.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

8725

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31754
发表于 2022-10-12 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血浆有病毒的话,还是要引起重视,持续监测,配型也可以做好,以免复发
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449596
发表于 2022-10-12 21:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家EB病毒血浆复阳3次方,全血复阳5次方。这种结果下,首先要排除病人有没有感冒,因为感冒期间去检查,也会导致EB病毒结果出现变化。

        如果孩子体征正常,其他结果都正常,只有EB病毒复阳。在仪器精准的情况下,那这种情况肯定是很不好的了。建议过一两天复查下EB病毒,给予动态监测,以得到更精准的EB病毒结果。如果病毒持续阳性并继续增高,那就存在复发的问题了。在这种情况下,理论上大概率要做好移植的准备。另现阶段输丙球意义不是太大,先看看复查结果吧。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

119

帖子

3918

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3918
发表于 2022-10-12 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血浆转阳了确实要重视了。孩子状态好与不好就是一念之间的事
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2022-10-12 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
EB噬血停药停疗后血浆转阳是很麻烦,是有复发的可能,密切监测血浆和全血的病毒量,肝功和血项等,如果有异常,及时去医院门诊复查吧,祝大吉大利。
回复

使用道具 举报

10

主题

1752

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2022-10-12 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
建议先观察并且重点复查Eb—DNA和肝功。输丙球只是治标不治本,而且丙球也不能一直用,如果孩子自身的免疫力不能战胜Eb病毒,那即使现在输丙球Eb转阴了,将来不用丙球时可能Eb还会复阳。孩子没有症状的情况下,一般不会用丙球。
回复

使用道具 举报

14

主题

70

帖子

528

积分

高级会员

Rank: 4

积分
528
 楼主| 发表于 2022-10-13 06:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥 发表于 2022-10-12 21:20
你家EB病毒血浆复阳3次方,全血复阳5次方。这种结果下,首先要排除病人有没有感冒,因为感冒期间去 ...

是不是今天复查一次铁蛋白,之前是10月6日做的
回复

使用道具 举报

14

主题

70

帖子

528

积分

高级会员

Rank: 4

积分
528
 楼主| 发表于 2022-10-13 06:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
海若 发表于 2022-10-12 23:13
建议先观察并且重点复查Eb—DNA和肝功。输丙球只是治标不治本,而且丙球也不能一直用,如果孩子自身的免疫 ...

嗯,家长心态就是输球蛋白安心,想着即使此刻战胜,给宝宝自己慢慢恢复的时间
回复

使用道具 举报

14

主题

70

帖子

528

积分

高级会员

Rank: 4

积分
528
 楼主| 发表于 2022-10-13 06:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
菜菜子12 发表于 2022-10-12 21:09
血浆有病毒的话,还是要引起重视,持续监测,配型也可以做好,以免复发

已经很重视了
回复

使用道具 举报

14

主题

70

帖子

528

积分

高级会员

Rank: 4

积分
528
 楼主| 发表于 2022-10-13 06:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
诺诺妈妈 发表于 2022-10-12 21:41
血浆转阳了确实要重视了。孩子状态好与不好就是一念之间的事

心疼
回复

使用道具 举报

14

主题

70

帖子

528

积分

高级会员

Rank: 4

积分
528
 楼主| 发表于 2022-10-13 06:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
李敏48 发表于 2022-10-12 22:07
EB噬血停药停疗后血浆转阳是很麻烦,是有复发的可能,密切监测血浆和全血的病毒量,肝功和血项等,如果有异 ...

希望这个可能降低,希望是其他原因导致,希望过几天降下来
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4328
发表于 2022-10-13 09:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
血浆没转阴肯定是不能掉以轻心的,噬血这种病停药期间不能以孩子精神状态好来衡量身体,最终还是看复查指标。一是坚定信心,二也要从心里和经济方面做好准备。你家现在确实是处于比较难熬的阶段,但群里谁都是这么过来的,要相信未来可期,加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449596
发表于 2022-10-13 10:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
光明2 发表于 2022-10-13 06:42
是不是今天复查一次铁蛋白,之前是10月6日做的

和EB病毒一起复查吧。
回复

使用道具 举报

热门推荐
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了?
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有
9岁,中枢神经噬血细胞综合征,因父母有杂合基因,就打算用脐带血移植,哪知道脐带血
请各位大佬帮忙看看复查的结果
请各位大佬帮忙看看复查的结果
宝宝2岁了,2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月,后回家服药至今,昨天复查
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
接上个帖子,部分结果出来了,不知道下一步方向,请大佬帮忙分析下
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表