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噬血细胞综合征之家

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1岁7个月宝宝eb病毒引起噬血,9月26日停药停疗后的复查结果,EB病毒结果转阳性了。

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发表于 2022-10-12 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
       1岁7个月宝宝eb引起噬血细胞综合征,9月26日停药停疗后,半个月的复查结果?

       1、10月6日,血常规、肝功能、心肌酶、凝血功能全套、铁蛋白均正常。腹部B超正常,肝不大。

       2、10月12日今天复查ebv血浆是4.56×103,ebv病毒全血1.38×105。

       3、之前的检测结果ebv血浆一直是阴性,但是ebv全血从8月16日的4020变成了9月26日的9020,到今天的138000。全血高出正常值400,已经高达250倍了。这是正常波动?还是说病情加重了?宝平常的状态都很好,精力十足,吃喝睡都很好,看不出生病的样子。

       4、10月12日血液科医生回复:(1)有复发可能,提前做好移植检测。(2)去肝科医生那里检查一下。

       5、10月12日肝科医生回复:(1)肝功能是10月6日检测的,那么今天12号复查一个,明天13号出结果再说;(2)初步手测,肝脾不大,且宝宝外观面色红润,而且今天12号血常规都正常,所以估计肝问题不大,具体以13号检测结果为准;(3)若是13号检测结果没问题,那么就13号回血液科开提高免疫力的药物,患者家长提出若是有提高免疫力的药物,血液科早就开了,患者家长今天13号要求打免疫球蛋白,医生都没有开。患者家长明天13号是不是还是要提出打免疫球蛋白呢?(4)肝科医生认为全血5次方并不是很严重的事情,血浆目前4560也不是很高。

       6、患者家长疑问:(1)反正患者家长感觉就是肝科医生没有觉得严重,还是要我们回血液科挂号。而血液科了就是一句:有复发可能,提前做好移植检测。家长觉得很无奈,一天在医院搞了一天非常担心,都不晓得医生是什么意思;(2)群里之前宝宝有过类似情况吗,其他检查结果都好,就是血浆变成了3次方。全血也从3次方变成了5次方。(3)另外如果出现这种情况,你们的医生是如何处理的?

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发表于 2022-10-12 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血浆有病毒的话,还是要引起重视,持续监测,配型也可以做好,以免复发
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发表于 2022-10-12 21:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家EB病毒血浆复阳3次方,全血复阳5次方。这种结果下,首先要排除病人有没有感冒,因为感冒期间去检查,也会导致EB病毒结果出现变化。

        如果孩子体征正常,其他结果都正常,只有EB病毒复阳。在仪器精准的情况下,那这种情况肯定是很不好的了。建议过一两天复查下EB病毒,给予动态监测,以得到更精准的EB病毒结果。如果病毒持续阳性并继续增高,那就存在复发的问题了。在这种情况下,理论上大概率要做好移植的准备。另现阶段输丙球意义不是太大,先看看复查结果吧。祝好!
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发表于 2022-10-12 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血浆转阳了确实要重视了。孩子状态好与不好就是一念之间的事
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发表于 2022-10-12 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
EB噬血停药停疗后血浆转阳是很麻烦,是有复发的可能,密切监测血浆和全血的病毒量,肝功和血项等,如果有异常,及时去医院门诊复查吧,祝大吉大利。
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发表于 2022-10-12 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
建议先观察并且重点复查Eb—DNA和肝功。输丙球只是治标不治本,而且丙球也不能一直用,如果孩子自身的免疫力不能战胜Eb病毒,那即使现在输丙球Eb转阴了,将来不用丙球时可能Eb还会复阳。孩子没有症状的情况下,一般不会用丙球。
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 楼主| 发表于 2022-10-13 06:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥 发表于 2022-10-12 21:20
你家EB病毒血浆复阳3次方,全血复阳5次方。这种结果下,首先要排除病人有没有感冒,因为感冒期间去 ...

是不是今天复查一次铁蛋白,之前是10月6日做的
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 楼主| 发表于 2022-10-13 06:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
海若 发表于 2022-10-12 23:13
建议先观察并且重点复查Eb—DNA和肝功。输丙球只是治标不治本,而且丙球也不能一直用,如果孩子自身的免疫 ...

嗯,家长心态就是输球蛋白安心,想着即使此刻战胜,给宝宝自己慢慢恢复的时间
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 楼主| 发表于 2022-10-13 06:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
菜菜子12 发表于 2022-10-12 21:09
血浆有病毒的话,还是要引起重视,持续监测,配型也可以做好,以免复发

已经很重视了
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 楼主| 发表于 2022-10-13 06:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
诺诺妈妈 发表于 2022-10-12 21:41
血浆转阳了确实要重视了。孩子状态好与不好就是一念之间的事

心疼
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 楼主| 发表于 2022-10-13 06:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
李敏48 发表于 2022-10-12 22:07
EB噬血停药停疗后血浆转阳是很麻烦,是有复发的可能,密切监测血浆和全血的病毒量,肝功和血项等,如果有异 ...

希望这个可能降低,希望是其他原因导致,希望过几天降下来
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发表于 2022-10-13 09:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
血浆没转阴肯定是不能掉以轻心的,噬血这种病停药期间不能以孩子精神状态好来衡量身体,最终还是看复查指标。一是坚定信心,二也要从心里和经济方面做好准备。你家现在确实是处于比较难熬的阶段,但群里谁都是这么过来的,要相信未来可期,加油!
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发表于 2022-10-13 10:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
光明2 发表于 2022-10-13 06:42
是不是今天复查一次铁蛋白,之前是10月6日做的

和EB病毒一起复查吧。
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