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噬血细胞综合征之家

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请问各位病友进行过Pd1单抗免疫治疗的多吗?想问一下并发症严重吗?

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发表于 2022-10-13 09:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        请问各位病友进行过Pd1单抗免疫治疗的多吗?想问一下并发症严重吗?今天医生拿来了知情同意书,看了上面很多并发症有点担心。本人成人EB病毒感染+噬血细胞综合征,现在身体和正常人差不多,但是现在化验还是有部分指标异常。不打算移植,所以再犹豫是试一下Pd1还是暂时保持原状好一点?想问一下各位大佬意见?
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发表于 2022-10-13 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
pd1打了,没有并发症,就看病毒能不能控制住
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论坛元老

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发表于 2022-10-13 10:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
       群里使用PD1的还是不少。另成人EB病毒感染相关噬血的患者,如果有机会保守治疗,还是可以试试的。疗效的话还是那句话:因人而异!因为我们群里统计的,成人EB病毒相关疾病的移植成功率,明显是低于儿童的。希望保守方案对你家有效果!其他问题上个帖子已经回复。
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发表于 2022-10-13 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
PD1属于免疫疗法,副作用因人而异,会有上了PD1有点发烧的,但是不属于复发,而是自身的免疫反应,不是坏事。小孩子们也有在用的,大部分效果应该还可以。我有发一篇这方面问题请教各位大佬的,你可以打开参阅一下。
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 楼主| 发表于 2022-10-13 11:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的,谢谢大家
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发表于 2022-10-13 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们家宝宝一岁用了pd1,出院发烧了一次伴有感冒症状咳嗽鼻涕,住院打消炎。其他副作用还没发现,效果因人而异吧,我们家打了之后亚群和没化疗前差不多,ebvdna就有下降
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 楼主| 发表于 2022-10-13 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我现在身体都正常,医生说担心复发,成人复发 很危险,在西安化疗了六周现在各项指标都正常了,国庆节前做的评估,病毒含量不高,但是医生说感染了t和nk细胞。国庆节期间在小区跑步散步每天一万多步没有不舒服,所以担心用了方案更严重了,加上管床医生比较年轻解释不清楚,明天和吴主任再确认一下
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发表于 2022-10-13 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
心灵的自由 发表于 2022-10-13 20:38
我现在身体都正常,医生说担心复发,成人复发 很危险,在西安化疗了六周现在各项指标都正常了,国庆节前做 ...

我们也是成人,发病到现在快一年了。尝试用pd1控制,病毒有上涨的趋势,所以在平稳期选择移植上个月进仓移植了。
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