快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5570|回复: 7

请问各位病友进行过Pd1单抗免疫治疗的多吗?想问一下并发症严重吗?

[复制链接]

13

主题

50

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2022-10-13 09:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        请问各位病友进行过Pd1单抗免疫治疗的多吗?想问一下并发症严重吗?今天医生拿来了知情同意书,看了上面很多并发症有点担心。本人成人EB病毒感染+噬血细胞综合征,现在身体和正常人差不多,但是现在化验还是有部分指标异常。不打算移植,所以再犹豫是试一下Pd1还是暂时保持原状好一点?想问一下各位大佬意见?
回复

使用道具 举报

3

主题

51

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
发表于 2022-10-13 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
pd1打了,没有并发症,就看病毒能不能控制住
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488930
发表于 2022-10-13 10:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
       群里使用PD1的还是不少。另成人EB病毒感染相关噬血的患者,如果有机会保守治疗,还是可以试试的。疗效的话还是那句话:因人而异!因为我们群里统计的,成人EB病毒相关疾病的移植成功率,明显是低于儿童的。希望保守方案对你家有效果!其他问题上个帖子已经回复。
回复

使用道具 举报

9

主题

88

帖子

661

积分

高级会员

Rank: 4

积分
661
发表于 2022-10-13 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
PD1属于免疫疗法,副作用因人而异,会有上了PD1有点发烧的,但是不属于复发,而是自身的免疫反应,不是坏事。小孩子们也有在用的,大部分效果应该还可以。我有发一篇这方面问题请教各位大佬的,你可以打开参阅一下。
回复

使用道具 举报

13

主题

50

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
 楼主| 发表于 2022-10-13 11:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的,谢谢大家
回复

使用道具 举报

2

主题

43

帖子

1054

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1054
发表于 2022-10-13 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们家宝宝一岁用了pd1,出院发烧了一次伴有感冒症状咳嗽鼻涕,住院打消炎。其他副作用还没发现,效果因人而异吧,我们家打了之后亚群和没化疗前差不多,ebvdna就有下降
回复

使用道具 举报

13

主题

50

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
 楼主| 发表于 2022-10-13 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我现在身体都正常,医生说担心复发,成人复发 很危险,在西安化疗了六周现在各项指标都正常了,国庆节前做的评估,病毒含量不高,但是医生说感染了t和nk细胞。国庆节期间在小区跑步散步每天一万多步没有不舒服,所以担心用了方案更严重了,加上管床医生比较年轻解释不清楚,明天和吴主任再确认一下
回复

使用道具 举报

3

主题

51

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
发表于 2022-10-13 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
心灵的自由 发表于 2022-10-13 20:38
我现在身体都正常,医生说担心复发,成人复发 很危险,在西安化疗了六周现在各项指标都正常了,国庆节前做 ...

我们也是成人,发病到现在快一年了。尝试用pd1控制,病毒有上涨的趋势,所以在平稳期选择移植上个月进仓移植了。
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表