请问有没有噬血现象从肝脏发展到肺部的病友？

Danni · 发表于 2022-10-23 08:10

家有两岁宝宝，急性肝衰竭在肝脏穿刺里发现噬血现象，现在肺部感染严重有积水，发现有卡肺和巨细胞病毒感染。因为呼吸情况比较糟糕。医生说要做肺部穿刺查看肺部有没有噬血现象。请问有没有病友噬血现象从肝脏发展到肺部的？之前做过骨髓穿刺没有发现噬血现象？

亮哥 · 发表于 2022-10-23 08:15

先问下：你家之前怎么治疗噬血的？用了哪些药物？治疗期多久了？

Danni · 发表于 2022-10-23 08:22

亮哥发表于 2022-10-23 08:15
先问下：你家之前怎么治疗噬血的？用了哪些药物？治疗期多久了？

用激素三周，两周前加环孢素

亮哥 · 发表于 2022-10-23 08:28

Danni 发表于 2022-10-23 08:22
用激素三周，两周前加环孢素

卡肺专业名是卡氏肺孢子虫肺炎，国内噬血治疗期间，只要涉及激素，化疗或环孢素，都会使用磺胺类药物（大白片）来预防卡肺的。不然病人极易在诊治期间出现卡肺，导致生命危险。

不知道国外医生给你家用复方磺胺甲恶唑片来预防卡肺没有？或者用其他药物来预防卡肺没有？

小束 · 发表于 2022-10-23 08:30

国内卡肺的话会及时用上雪白净！！！这是治疗卡肺的特效药，一定会尽早尽快用药，不知道国外的医生是怎么用药的

漂泊 · 发表于 2022-10-23 08:36

肝炎引起噬血的病例是有的，你论坛搜索搜索！但眼下卡肺的治疗也很急切。个人觉得需要结合呼吸科权威联合治疗为佳

ck3213 · 发表于 2022-10-23 08:39

我们得过卡肺，就用IV Bactrim，每天输液，三周算一个疗程，三周完就算治好了，但是基本上用药不到一周就症状（血氧低）明显缓解了，就不需要吸氧了

菜菜子12 · 发表于 2022-10-23 09:54

生病期间免疫力低容易感染，一般要用磺胺预防卡肺的，噬血现象只是一个指标，还要关注铁蛋白，scd25，细胞因子是否好转

Danni · 发表于 2022-10-23 10:26

亮哥发表于 2022-10-23 08:28
卡肺专业名是卡氏肺孢子虫肺炎，国内噬血治疗期间，只要涉及激素，化疗或环孢素，都会使用磺胺类 ...

我们是上环孢素时候才输预防卡肺的药复方磺胺甲恶唑，刚上激素时候没有加这药。是不是一般上激素就要加这个药？

Danni · 发表于 2022-10-23 10:27

亮哥发表于 2022-10-23 08:28
卡肺专业名是卡氏肺孢子虫肺炎，国内噬血治疗期间，只要涉及激素，化疗或环孢素，都会使用磺胺类 ...

还有想请教一下，我们用激素和环孢素现在肝脏指标一直好转，像这种情况有可能嗜血进肺部吗？从肝脏情况看应该是控制住了啊

Danni · 发表于 2022-10-23 10:29

小束发表于 2022-10-23 08:30
国内卡肺的话会及时用上雪白净！！！这是治疗卡肺的特效药，一定会尽早尽快用药，不知道国外的医生是怎么用 ...

请问一下白雪净是什么药

Danni · 发表于 2022-10-23 10:30

漂泊发表于 2022-10-23 08:36
肝炎引起噬血的病例是有的，你论坛搜索搜索！但眼下卡肺的治疗也很急切。个人觉得需要结合呼吸科权威联合治 ...

我们现在的确是确诊Hlh，但是医生想看有没有进肺里会影响治疗方案

Danni · 发表于 2022-10-23 10:32

ck3213 发表于 2022-10-23 08:39
我们得过卡肺就用IV Bactrim 每天输液三周算一个疗程三周完就算治好了但是基本上用药不到一周就症状 ...

我们现在就在用这药，但是呼吸情况不好已经在ICU好几天了

亮哥 · 发表于 2022-10-23 10:52

Danni 发表于 2022-10-23 10:27
还有想请教一下，我们用激素和环孢素现在肝脏指标一直好转，像这种情况有可能嗜血进肺部吗？从肝脏情况看 ...

噬血细胞综合征为什么叫综合征，就是整体异常体征导致的炎症因子风暴。国内不会通过某一器官的问题，来判断是噬血的。另建议还是完善噬血指标，以排除仅是卡肺造成的病情变化。还有就是国内针对普通的噬血，排除风湿和免疫疾病的情况下，基本上很少使用环孢素了。祝好！

小束 · 发表于 2022-10-23 11:27

Danni 发表于 2022-10-23 10:29
请问一下白雪净是什么药

就是图片中这个药，针对卡肺的药，越早输上越好

Danni · 发表于 2022-10-23 15:23

小束发表于 2022-10-23 11:27
就是图片中这个药，针对卡肺的药，越早输上越好

谢谢！我们现在在用类似的药

Danni · 发表于 2022-10-23 15:26

亮哥发表于 2022-10-23 10:52
噬血细胞综合征为什么叫综合征，就是整体异常体征导致的炎症因子风暴。国内不会通过某一器官的问 ...

可能我没表达清楚。我们是确诊了HLH, 医生想看嗜血现象是不是导致肺部呼吸情况不好的原因之一，如果是的话用药要调整，因为一边是要抑制免疫力治疗HLH，一边是要增加免疫力抗肺部感染，比较难平衡，所以他们要穿刺确认肺部有没有噬血特征

漂泊 · 发表于 2022-10-23 17:33

如果整体复查噬血指标稳定，我个人觉得按国内医疗方案一般不再做单器官噬血核查！不一定准确啊！个人草根认知是这样的

然7977 · 发表于 2022-10-23 18:52

我得过卡肺，当时情况挺严重的，用的卡铂芬净用了大概两个月，后来就好，当时就是经常做肺部ct，医生没有提过肺部穿刺…