为了希望，我们带着小宝一路向北，第一站北京友谊医院（一）
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以上链接是第一部记录，下面接着第二部记录。
2022年5月28日
今天第一次上门冬，医生说门冬酰胺酶比培门冬酶副作用会小一些，所以选择酰胺酶，整体费用也低非常多；在化疗的第三天和第五天使用，每次使用3针（根据体重来，我们12公斤，一共使用3000单位，但是要分6次注射，还是非常疼得）；11点左右2个护士阿姨给小宝打了门冬，过程可想而知，但是整体效果还可以，没有出现太大的反应；
使用门冬后，最重要的是忌口，医生说肉蛋奶统一忌口14天；我们孩子小，跟医生沟通了，可以喝小百肽奶粉；然后我自己又从网上搜了用门冬的禁忌，也专门咨询了我们本地的血液科医生，表示可以适当补充蛋白质，所以我选择每天给他吃1-2个鸡蛋白（不能吃蛋黄），然后门冬一周后，给他加一点纯鸡腿肉（去皮，不要用油）；然后其他的基本就是蔬菜，用一点点橄榄油给炖菜啦；
2022年6月3日
今天医生通知我们可以出院了，以后要开启走疗的生活了，内心还是非常忐忑的，害怕出去被感染怎么办？但是医生说，在医院感染的几率比较大，所以选择出院！
没有太多医嘱，医生告诉要每隔两天查一次血常规，害怕化疗引起的骨髓抑制，并给我们约好了下周王晶石主任的号，提前开住院证；孩子爸爸提前在医院对面租好了房子，全部用酒精消毒（孩子第一次脱离医院生活，这个还是很关键的，我们把全部家具都用酒精擦了一遍，包含地面）；不知道回家后会不会适应，毕竟已经接近3个月没有接触过医院外面的生活了；祈祷一切顺利！！
2022年6月5日
今天早上一起来，孩子流鼻涕了！马上带孩子去医院儿科挂号，化验血常规！谢天谢地，一切正常（除了因为化疗原因白细胞低一点以外），医生怀疑天气太热家里空调开低导致的感冒，给开了感冒糖浆，回去喝，好在孩子没有发烧，只是流鼻涕；所以一定注意，千万不要把空调调低，哪怕天气热，也保持在26℃以上就可以了；
在这期间，坚持口服芦可替尼和甲泼尼龙，还有大白片（千万不要落下，以前听病友说因为没吃，导致了卡肺）；
2022年6月7日
这几天每天量10次体温，就怕孩子发烧，还好除了流鼻涕以外其他都正常！
宝宝每天吃的还是非常不错的，鸡蛋白2个，早上小米粥，中午蔬菜面条，晚上基本就是炖菜；中间给加了小百肽奶粉，偶尔喝点脱脂牛奶，一切比较顺利；明天就要入院了，给宝宝收拾了住院的东西，不像第一次那样手忙脚乱，一共带齐7-8天需要的东西就OK了！但是有些自备常用药还是要带的（创可贴，碘伏，棉签，开喉剑还有鼻炎内舒拿，百多邦等等，这些我都坚持随身带着，万一宝宝需要，不会手忙脚乱）；
我们宝宝暂时没有口腔溃疡，所以我给带了开喉剑，太小没法每天坚持漱口，所以这几天我每天都给他训练漱口的动作（听说移植的孩子要每天漱口防止口腔溃疡）；
2022年6月8日
今天入院了，心情很激动，因为要抽血评估第一次化疗的结果；最近这段时间体温的监控比较平稳，但是每天上午会有一段时间37.1℃左右（之前医生说正常）；但是昨天晚上突然到了37.4℃，好在后来自己降下去了，但是内心还是比较焦虑，感觉不太好；不管怎么说已经住院了，听医生的比较安全；
2022年6月9日
今天早上又抽了10管血，有外送的EB病毒，也有正常化验检查；结果好像要晚上10点左右才能出来；上午医生过来说，因为孩子体温不稳定，害怕有感染，暂时不上化疗，先观察1-2天；今天上午体温最高又到了37.4℃，不知道是不是感染导致的，还是跟前几天的感冒有关系；咨询了医生，医生说先观察不着急处理；晚上10点结果出来了，非常不理想，很失望！血浆eb病毒和全血都升了一次方！是方案无效？还是有效前的反复？没有主意了！
突然想起来，之前在老家医院医生说有可能化疗后，药物将细胞都打破以后会导致外周血的细胞量增加，但是会导致血浆的细胞也增加么？？不知道啊！！等明天问医生吧。
2022年6月10日
上午宝宝的体温还是在37.4℃，跟医生聊了聊，给查了血常规，C反稍微有些高，给上了阿奇的抗生素，先抗感染；我把病毒的事情跟医生说了以后，医生也没做过多解释，就说先治疗看看；今天用了抗生素并没有太大变化；
2022年6月12日
连用了3天抗生素，宝宝的体温并没有太大变化，每天上午还是在37.4℃左右，医生说可能还是病毒的关系，跟感染没有太大关系所以今天上第二个化疗；给药店打了电话，中午送来了药，下午开始打，今天还好，打到晚上11点左右结束了；孩子整体承受力还可以，并没有表现出呕吐或者不舒服的样子，看起来比较顺利；
下午王昭主任来查房了，说了一句话，说只要体温不能控制在37℃以内，基本属于方案无效。听完这句话，我还是非常难受的，多么希望不是方案无效啊！配型结果也出来了，结果不是很好，今天整体的消息都不是特别好，希望这次化疗的结果能顺利！
2022年6月14日
今天又打了3针门冬，孩子哭的肝肠寸断；从昨天开始，孩子的状态看起来懒洋洋的，一直趴在我身上，应该是化疗后比较难受吧，但是孩子的表面状态还不错，没有出现溃疡等表现，吃饭还是挺好的，算是个好的状态吧；
2022年6月16日
今天打了3针门冬，虽然哭的很凶，但是整体状态缓过来了，愿意到走廊上玩玩，而且变得高兴起来了；
总结了一下，这个化疗一般是5天，第一天多美素和VP16，第三天门冬，第五天门冬，中间基本就是保护胃和甲泼尼龙维持；孩子在第三天到第五天之间会比较不舒服，状态懒洋洋的，爱哭闹，其他的还好，整体也不怎么吐（成人可能会吐，或者状态会差一些），而且也没出现骨髓抑制的现象；
转战北京儿研所：
4个挽救方案化疗，基本上是半个月一次，孩子的整体状态比较稳定，除了白细胞有些低之外，并没有出现很严重的骨髓抑制现象，就是在最后一个疗程的时候，孩子出现了口腔溃疡，褪皮的现象，我给买了细胞生长因子，对口腔和褪皮的部位进行了喷涂，大约3天的时间基本就好的差不多了；再就是孩子在第三个疗程的时候，变化还是比较明显的，不知道是因为我家孩子控制不住病毒的原因，还是每个人都会这样，孩子出现了浮肿的现象。
庆幸的是，在这期间我们认识了好多好心的病友，他们一方面把自己的经验分享给我们，一方面也告诉我们接下来该怎么办；让我们有了更加坚定的信心，相信孩子肯定会好起来；
但不尽人意的是，孩子经过4个挽救方案的治疗，依然没有使病毒转阴，最终医生还是建议我们在孩子状态好的情况下尽快进行造血干细胞移植。所以我们决定尽快给孩子进行移植，后期踏上了移植之路，现在已经在 北京儿研所 做移植前的准备工作了。
通过孩子一路走来的历程，总结了几点供病友们参考：
1、噬血真的是很凶险的，家长一定把最坏的结果要预想到，一旦预想到最坏的结果了，你的很多决定就会很果断，不能犹豫；
2、即使最后不移植，也要做好移植的相关准备，找供者，做体检等等，避免耽误孩子最好的治疗时机；
虽是一场噩梦，但是我相信坚持的力量！我们的战斗还在继续，希望每个噬血细胞综合征的病友都能坚定信念，坚持到底，也希望大家都能顺利康复！ | 
发表于 2022-11-3 11:54
