孩子两岁半，医生考虑慢性活动性EB病毒感染，现在医生让化疗，我该怎么选择？

北极以北 · 发表于 2023-2-16 15:53

春末yy夏初发表于 2023-2-15 23:11
如果怀疑慢性活动eb的话最起码需要到省级医院，需要完善更多的检查，你们河南可以看看郑州第二附属的 ...

现在已经在北京了，看看还能不能等两天，儿研所周日才有床位

烟逝 · 发表于 2023-2-16 15:57

北极以北发表于 2023-2-16 15:47
周日儿研所可以住院，我看看能不能转院，你们现在情况怎么样了

我们移植半年了，挺好的，目前回家了

北极以北 · 发表于 2023-2-16 16:02

你们是哪个医生看的啊，我这边没有挂上刘嵘的号，挂的是冯副主任，周日能过去住院，你们一共治疗了多久啊

烟逝 · 发表于 2023-2-16 16:17

北极以北发表于 2023-2-16 16:02
你们是哪个医生看的啊，我这边没有挂上刘嵘的号，挂的是冯副主任，周日能过去住院，你们一共治疗了多久啊

我们看的刘嵘，后来是李君惠，她们都是一个科的，都在一起查房

烟逝 · 发表于 2023-2-16 16:20

北极以北发表于 2023-2-16 16:02
你们是哪个医生看的啊，我这边没有挂上刘嵘的号，挂的是冯副主任，周日能过去住院，你们一共治疗了多久啊

我们一共6个疗

孙超27 · 发表于 2023-2-16 18:12

我家孩子也是在武汉治疗了1个月，也是考虑慢活eb病毒，我们2月13日到友谊医院通州院区住院检查，结果病毒转阴了，医生直接让我我们出院了！我觉得友谊医院对慢活是最权威，北儿有的时候还得跟王昭学习，建议去友谊医院通州院区，直接挂血液科任何一个医生都可以！床位紧张的话，医生也会看病情危重调剂的！祝好

北极以北 · 发表于 2023-2-16 18:33

我们现在其他医院住了半个月了，明天医生让给结果到底要不要插入PICC，刚才还在给我谈，现在还是第一步抗病毒治疗中，用了阿昔洛韦、环孢素，还有激素，但是其他地方现在又进不去，最快的儿研所也要周日才能进去

谢玉玲格林春天 · 发表于 2023-2-16 18:51

一直抗病毒还是低烧，可以问问医生加芦可替尼吧

北极以北 · 发表于 2023-2-16 19:46

现在让插入PICC，准备用这个药了，再不行了应该就是第二步化疗了

李敏48 · 发表于 2023-2-16 21:20

慢活EB诊断的金标准就是活检，可以送病理白片去北京友谊医院的张燕林教授那诊断一下，他是EB病理诊断的权威。如果确诊了慢活EB，目前治愈只有移植才能治愈，祝大吉大利。

玥小亮 · 发表于 2023-2-16 23:28

既然都在北京了，去友谊医院找王昭教授看看吧，毕竟慢活是要移植的事情。

HWPRX · 发表于 2023-2-17 15:02

黒衣武士发表于 2023-2-16 11:01
在北京，如果去儿研所住院治疗的话，有三种途径挂号住院，一是在京医通上面的儿研所挂互联网门诊，简述你家 ...

儿研所住院床位紧张不，我孩子幼年特发性关节炎，住院45天了，铁蛋白还有一千多，一直下不去，期间并发了mas铁蛋白4800，大剂量冲击甲强龙，现在降到1000，又再往上涨了，真的要崩溃了，也想给孩子转院。

冰糖薄荷 · 发表于 2023-2-17 19:21

琦7205 发表于 2023-2-16 10:42
既然已经到北京了，并且在其他医院已经住了半个月，效果也不理想，必须要转院的！建议友谊、儿研所！这两所 ...

儿研所和北京儿童医院哪个更好？

琦7205 · 发表于 2023-2-17 21:59

冰糖薄荷发表于 2023-2-17 19:21
儿研所和北京儿童医院哪个更好？

建议儿研所！！！噬血，慢活，化疗期跟治疗期都尽量避免感染，儿研所的病房条件要好些。

北极以北 · 发表于 2023-2-17 23:49

HWPRX 发表于 2023-2-17 15:02
儿研所住院床位紧张不，我孩子幼年特发性关节炎，住院45天了，铁蛋白还有一千多，一直下不去，期间并发了 ...

你们现在在哪呢，我们周日应该能过去入院

冰糖薄荷 · 发表于 2023-2-21 13:09

琦7205 发表于 2023-2-17 21:59
建议儿研所！！！噬血，慢活，化疗期跟治疗期都尽量避免感染，儿研所的病房条件要好些。

友谊医院可以吗？