分享一下，本人23岁慢活eb的保守治疗经历。

安达

南京鼓楼我看过，对慢活好像不太懂

格格木

HMXXU 发表于 2023-4-22 10:06
移植风险大，我在南京看的，医生不推荐我移植，我以为发热一个半月，先喝了三个月激素，之用了半年干扰素 ...

你好，谢谢问下，你这个血浆五次方的期间，有没有发烧啊

青柠。

孙超27 发表于 2023-3-23 22:46
亮哥，我觉得我家小孩跟这个前期症状很有点像。传单一个多月，血浆转阴，全血低于500，肝脏恢复，脾略大 ...

低热好了么

HMXXU

格格木 发表于 2023-8-18 14:02
你好，谢谢问下，你这个血浆五次方的期间，有没有发烧啊

我血浆五次的时候，全血八次方，不怎么发热，反正我没什么明显感觉，就是不能被蚊子叮，会发热，起肿块

HMXXU

安达 发表于 2023-8-8 19:51
在南京哪个医院看的啊

省人

BWNYI

您好，请问您说的持续37.1-37.5的体温  是每天全天的，还是分时间段？

牛2165

孙超27 发表于 2023-3-23 22:46
亮哥，我觉得我家小孩跟这个前期症状很有点像。传单一个多月，血浆转阴，全血低于500，肝脏恢复，脾略大 ...

孩子也EB病毒多年，多交流下呢

安达

HMXXU 发表于 2023-10-4 22:43
省人

是吗？

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我也是皮肤性慢活eb 确诊有2年之久  用过半年的pd1 每个月去打一次。用pd1eb病毒血清4次方除了身上有皮疹皮肤磨烂 其他三系一切正常 无发烧  现在目前就是脾大 转到北上一直测出来全血7次方 脑脊液 皮肤上 骨髓里都感染病毒 不知道能不能用保守治疗方法

舍予

你好 请问你噬血的其他指标怎么样呢 比如铁蛋白 scd25这种

HMXXU

||||| 发表于 2024-7-15 08:22
我也是皮肤性慢活eb 确诊有2年之久  用过半年的pd1 每个月去打一次。用pd1eb病毒血清4次方除了身上有皮疹皮 ...

我也是一直全血7次方，最明显的症状是蚊虫叮咬有严重过敏反应，但是今年可能好了很多，没有过敏了，不知道是不是保护措施比较好的原因。我现在用了快五年了，这次去可能最后一次了，之后不知道会不会再用了

HMXXU

舍予 发表于 2024-12-27 11:16
你好 请问你噬血的其他指标怎么样呢 比如铁蛋白 scd25这种

我全血7次，血常规，生化，铁蛋白这些指标一直很正常的

HMXXU

||||| 发表于 2024-7-15 08:22
我也是皮肤性慢活eb 确诊有2年之久  用过半年的pd1 每个月去打一次。用pd1eb病毒血清4次方除了身上有皮疹皮 ...

我看了你的症状，咱俩是真像，发病年龄都一样，前两年的症状好像，你的皮肤损伤是蚊虫叮咬的，不是种痘样的水疱病。还有血常规都是中性粒长期偏少，淋巴增加，容易有其他细胞增多，也就是异性淋巴增多。其实我一直觉得我们这种慢活，虽然感染nk，t细胞都感染，但是和全身性的caebv还是有区别的。感觉有蚊虫叮咬症状的慢活eb是介于皮肤性和全身性中间的一种，症状稍微治疗也容易控制