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噬血细胞综合征之家

楼主: 成塔收款用

3岁9个月孩子确诊噬血细胞综合症,发病流程及治疗(五)

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发表于 2023-3-25 06:39 来自手机 | 显示全部楼层
加油  一定会好的
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发表于 2023-3-25 06:48 来自手机 | 显示全部楼层
加油,我们一定要相信孩子!一定会好起来的!
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发表于 2023-3-25 07:00 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一定会挺过去的
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发表于 2023-3-25 07:32 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
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发表于 2023-3-25 07:35 来自手机 | 显示全部楼层
加油,相信医生,相信孩子,会慢慢好起来的,细胞噬血综合征刚开始都是很凶猛,控制下来就慢慢好转啦,期待孩子好的一天,加油
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发表于 2023-3-25 07:45 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一定可以。
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发表于 2023-3-25 07:51 来自手机 | 显示全部楼层
孩子比我们大人还要坚强,加油,我们一起加油
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发表于 2023-3-25 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
这个病,挺过危险期,后面就是一路绿灯。幸运之神保佑孩子。
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发表于 2023-3-25 09:17 来自手机 | 显示全部楼层
一定会好起来的
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发表于 2023-3-25 09:28 来自手机 | 显示全部楼层
请坚定一个信念:孩子一定会平安归来,踏过黑暗,终将迎来曙光
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发表于 2023-3-25 09:44 来自手机 | 显示全部楼层
加油,给自己和孩子设置一个目标,会顺利出来的
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发表于 2023-3-25 09:46 来自手机 | 显示全部楼层
加油,小朋友加油,家长也加油,相信孩子,家长也要保重,你们是孩子的依靠!
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发表于 2023-3-25 09:52 来自手机 | 显示全部楼层
我们都是过来人,都要有个过程,加油,相信孩子!
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发表于 2023-3-25 10:36 来自手机 | 显示全部楼层
自从看了你的贴就一直在关注了,会好起来的
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发表于 2023-3-25 11:00 | 显示全部楼层
       你家铁蛋白结果和白介素2结果都大于检测最高的参考值,建议咨询医生能否给予稀释法,以得到更精准的结果。比如上次铁蛋白结果90000,这次是是50000,说明细胞炎症风暴在降低,是好转的结果。肝功结果等也很差,但是医生说在降低,那就是好事。相关数据一定要对比上次结果,就能更加了解治疗的效果。具体请以医生医嘱为准,加油!祝好!
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发表于 2023-3-25 11:13 来自手机 | 显示全部楼层
加油,孩子的生命力很顽强的!!!
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发表于 2023-3-25 12:26 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2023-3-25 11:00
你家铁蛋白结果和白介素2结果都大于检测最高的参考值,建议咨询医生能否给予稀释法,以得到更精准的 ...

亮哥,都降下来了的,昨天这个数据是那天炎症最厉害的时候,昨天找医生然后拿着这些资料去了保险公司一趟。
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发表于 2023-3-25 12:35 来自手机 | 显示全部楼层
Jolie 发表于 2023-3-25 00:05
加油,为孩子加油,一定会好的,我女儿去年进icu转氨酶6000多,血小板一度个位数,在十几天的时候开始好转 ...

我孩子血小板最低的时候是2。也是内出血。
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发表于 2023-3-25 14:46 来自手机 | 显示全部楼层
简单生活 发表于 2023-3-25 12:35
我孩子血小板最低的时候是2。也是内出血。

你好,我的小孩是幼特全身型嗜血,在武汉同济看的,现在在口服激素和环抱素,打雅美罗,大白片是什么,没跟我们开呀。
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发表于 2023-3-25 17:06 来自手机 | 显示全部楼层
陈建 发表于 2023-3-25 14:46
你好,我的小孩是幼特全身型嗜血,在武汉同济看的,现在在口服激素和环抱素,打雅美罗,大白片是什么,没 ...

大白片是复方磺胺噁唑—预防卡肺的!噬血期间还是有必要吃的!
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