快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖

成人慢活eb移植出仓后,饮食该注意什么?能饮茶吗?

[复制链接]

11

主题

616

帖子

3736

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3736
发表于 2023-3-29 09:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
论坛里很多有关饮食的帖子,好好学习。
回复

使用道具 举报

2

主题

70

帖子

701

积分

高级会员

Rank: 4

积分
701
 楼主| 发表于 2023-4-3 15:18 | 显示全部楼层 中国
菜头 发表于 2023-3-29 06:56
我们家回输后180天+,饮食上主治让我们吃干净的东西,前100天吃东西还是谨慎点,第一次先吃一点试试,不拉 ...

谢谢宝贵的经验分享最近我们肚子有点不舒服,也不知道是不是之前吃油条的事
回复

使用道具 举报

2

主题

70

帖子

701

积分

高级会员

Rank: 4

积分
701
 楼主| 发表于 2023-4-3 15:19 | 显示全部楼层 中国
阳光灿烂22 发表于 2023-3-29 09:24
论坛里很多有关饮食的帖子,好好学习。

谢谢提醒,不知道是不是找的方式不对,仓内护理我找到了,出仓后的护理和饮食没找到,只有一点点儿童的饮食分享。
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2023-4-5 14:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建莆田
看到你顺利出仓很羡慕,我们一个成人慢活也可能要做移植,但是医生说风险非常大,大概率会有并发症,你们移植前医生怎么说的?盼多交流!
回复

使用道具 举报

2

主题

70

帖子

701

积分

高级会员

Rank: 4

积分
701
 楼主| 发表于 2023-4-5 15:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
紫月 发表于 2023-4-5 14:26
看到你顺利出仓很羡慕,我们一个成人慢活也可能要做移植,但是医生说风险非常大,大概率会有并发症,你们移 ...

我们情况比较复杂,你可以看一下我另一篇帖子。进仓前医生谈话很严肃,机率很小,我男朋友家人坚持进仓一搏,目前状况良好,eb都是阴的,正在排异中。 我不敢给你建议,一路走来,见到还没进仓就离开我们的病友,也见过移植了还是离开了的病友,没有人敢打包票,医生也不敢。不过,一定要有信念,相信自己能挺过去,希望咱们都越来越好!
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2023-4-6 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
冒昧问一下,花费应该不少吧
回复

使用道具 举报

2

主题

70

帖子

701

积分

高级会员

Rank: 4

积分
701
 楼主| 发表于 2023-4-7 06:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
紫月 发表于 2023-4-6 19:06
冒昧问一下,花费应该不少吧

我们家的花费没有参考意义,我看大部分病友花了几十w,一百w出头
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2023-4-7 06:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建莆田
为啥没有参考意义?
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2023-6-27 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们家现在好了吧,应该顺利
回复

使用道具 举报

2

主题

70

帖子

701

积分

高级会员

Rank: 4

积分
701
 楼主| 发表于 2023-9-22 06:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
紫月 发表于 2023-6-27 15:22
你们家现在好了吧,应该顺利

五月份的时候,他永远离开了我们。
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2024-10-25 14:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
银河小铁骑38 发表于 2023-9-22 06:21
五月份的时候,他永远离开了我们。

是复发了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表