快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖

成人慢活eb移植出仓后,饮食该注意什么?能饮茶吗?

[复制链接]

11

主题

612

帖子

3766

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3766
发表于 2023-3-29 09:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
论坛里很多有关饮食的帖子,好好学习。
回复

使用道具 举报

2

主题

69

帖子

703

积分

高级会员

Rank: 4

积分
703
 楼主| 发表于 2023-4-3 15:18 | 显示全部楼层 中国
菜头 发表于 2023-3-29 06:56
我们家回输后180天+,饮食上主治让我们吃干净的东西,前100天吃东西还是谨慎点,第一次先吃一点试试,不拉 ...

谢谢宝贵的经验分享最近我们肚子有点不舒服,也不知道是不是之前吃油条的事
回复

使用道具 举报

2

主题

69

帖子

703

积分

高级会员

Rank: 4

积分
703
 楼主| 发表于 2023-4-3 15:19 | 显示全部楼层 中国
阳光灿烂22 发表于 2023-3-29 09:24
论坛里很多有关饮食的帖子,好好学习。

谢谢提醒,不知道是不是找的方式不对,仓内护理我找到了,出仓后的护理和饮食没找到,只有一点点儿童的饮食分享。
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2023-4-5 14:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建莆田
看到你顺利出仓很羡慕,我们一个成人慢活也可能要做移植,但是医生说风险非常大,大概率会有并发症,你们移植前医生怎么说的?盼多交流!
回复

使用道具 举报

2

主题

69

帖子

703

积分

高级会员

Rank: 4

积分
703
 楼主| 发表于 2023-4-5 15:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
紫月 发表于 2023-4-5 14:26
看到你顺利出仓很羡慕,我们一个成人慢活也可能要做移植,但是医生说风险非常大,大概率会有并发症,你们移 ...

我们情况比较复杂,你可以看一下我另一篇帖子。进仓前医生谈话很严肃,机率很小,我男朋友家人坚持进仓一搏,目前状况良好,eb都是阴的,正在排异中。 我不敢给你建议,一路走来,见到还没进仓就离开我们的病友,也见过移植了还是离开了的病友,没有人敢打包票,医生也不敢。不过,一定要有信念,相信自己能挺过去,希望咱们都越来越好!
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2023-4-6 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
冒昧问一下,花费应该不少吧
回复

使用道具 举报

2

主题

69

帖子

703

积分

高级会员

Rank: 4

积分
703
 楼主| 发表于 2023-4-7 06:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
紫月 发表于 2023-4-6 19:06
冒昧问一下,花费应该不少吧

我们家的花费没有参考意义,我看大部分病友花了几十w,一百w出头
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2023-4-7 06:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建莆田
为啥没有参考意义?
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

268

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
268
发表于 2023-6-27 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们家现在好了吧,应该顺利
回复

使用道具 举报

2

主题

69

帖子

703

积分

高级会员

Rank: 4

积分
703
 楼主| 发表于 2023-9-22 06:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
紫月 发表于 2023-6-27 15:22
你们家现在好了吧,应该顺利

五月份的时候,他永远离开了我们。
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2024-10-25 14:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
银河小铁骑38 发表于 2023-9-22 06:21
五月份的时候,他永远离开了我们。

是复发了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
各位病友们,有谁知道这个血管内大B淋巴瘤的吗?能不能治好啊?我妈妈才46岁,在北京
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
宝贝停药俩年多了,康复路上感冒的经验分享
宝贝停药俩年多了,康复路上感冒的经验分享
宝贝2023年生病到现在三年时间了,停药已经有俩年了,每次感冒这些,自己就特
17岁确诊嗜血,治疗后半年的在郑大附一院的复查结果
17岁确诊嗜血,治疗后半年的在郑大附一院的
2025年9月份,孩子发烧被确诊嗜血细胞综合征,在医院用了各种退烧药物,虽然当时确实
小孩已确诊幼特引发嗜血,在同济ICU情况有好转
小孩已确诊幼特引发嗜血,在同济ICU情况有
5岁9个月,高烧十几天,没用激素前高烧40.5,伴随寒颤,起红疹,温度越高红疹越明显,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表