回忆女儿治疗EB病毒噬血细胞综合征心路历程 —— 病友说

偉2869 · 发表于 2018-10-16 23:56

无论如何，孩子好了是最大的幸福，过去的让它永远过去，将来的是永远美好的生活！祝福孩子一切安康！希望所有的孩子都有个灿烂的明天，全部好起来，我们家长努力，孩子很坚强，一定会战胜病魔

珍爱每一秒 · 发表于 2018-10-19 18:00

坚持就是胜利

娴5113 · 发表于 2018-11-16 14:52

哪些指标正常就可以停药观察呢？，

苗苗 · 发表于 2018-11-16 23:18

你这篇分享我是哭着看完的，感恩所有遇到的人！愿幸运之神眷顾每一位患者

笑對人生 · 发表于 2018-11-17 13:22

大家基本都经历这么痛苦的经历都不容易祝好运

Janet · 发表于 2018-12-24 12:54

停药两年。现在完全好了吗？所以是经过04化疗后完全治愈吗？我家是慢活，所以也会很关心这个病症后续的情况，不需要做移植吗？

海之蓝 · 发表于 2018-12-24 18:59

送上美好的祝福！

南风 · 发表于 2019-1-7 21:50

你们八疗后吃了多久地米

Vito · 发表于 2019-1-23 16:36

小孩发病时候多大，男孩女孩

殷红 · 发表于 2019-3-23 10:05

后续需要做移植吗？还是已经治愈？

Mr.宋 · 发表于 2019-4-20 22:28

送上祝福

果果9 · 发表于 2019-4-21 00:00

我们家也经历过，而且是两次，每次看到这样的经历都是哭着看完的，你们是伟大的父母，真后悔我当时没有早一点找到这个群，那样我家孩子就不用化疗了那么久又复发了

CHAO · 发表于 2019-4-23 08:16

祝福小朋友！感谢你的分享

家有仨宝 · 发表于 2019-4-29 18:22

心好痛，希望孩子们以后都好好的

Iron.Wu · 发表于 2019-5-1 08:59

果果9 发表于 2019-4-21 00:00
我们家也经历过，而且是两次，每次看到这样的经历都是哭着看完的，你们是伟大的父母，真后悔我当时没有早一 ...

不用去后悔，你们都是伟大的。我们不是专家，在当时只能听医生的，所走的每一步都是想给他最好的。

Iron.Wu · 发表于 2019-5-1 09:05

家有仨宝发表于 2019-4-29 18:22
心好痛，希望孩子们以后都好好的

都会好好的，就像我的名字刘夏小宝宝一样，都会好好的留下来，健康平安！信念很重要

Iron.Wu · 发表于 2019-5-3 12:48

殷红发表于 2019-3-23 10:05
后续需要做移植吗？还是已经治愈？

不做移植，目前停药三年多

宇宸爸爸1871184 · 发表于 2019-5-23 09:39

你是幸运的。我宝宝得这病十几天就走了。四岁了。在LCU里住了13天我明天闭着眼睛多是在想他。为什么会这样。就一个感冒引起的。

恋风血 · 发表于 2019-6-16 01:41

我女儿1岁目前在郑大一附院用地米加vp16

漫步星空下spss · 发表于 2019-7-8 07:27

无助的时候看到你的帖子，莫大的安慰！谢谢，祝宝宝健康！