大家帮忙看看，小女儿噬血复发，EB病毒报告是化疗六次后的结果，严重不？

流星43 · 发表于 2023-5-19 22:29

谢谢亮哥的解答，我们会考虑一下

海若 · 发表于 2023-5-19 22:33

病情不简单，果断留在北京治疗吧。

流星43 · 发表于 2023-5-19 22:34

漂泊发表于 2023-5-19 21:55
麻烦您仔细看看之前第一次病历，到底是川崎噬血还是幼特噬血，同时这两个原因噬血概率很小，要看病历写的是 ...

病历上，川崎病不完全型，当时有川崎病的指正，心脏冠脉扩张，手指脱皮

漂泊 · 发表于 2023-5-19 22:43

如果心动脉有扩张说明川崎是确诊的，或许我理解为你说的川崎不完全形应该是隐性川崎的概念！这类还是要排查一下川崎相关基因，让权威大夫判断一下！目前看首要紧急问题是eb的问题。预祝eb尽快降下来—-加油

琦7205 · 发表于 2023-5-19 22:46

我个人觉得既然来北京了，就在北京治疗，毕竟治疗噬血最权威的医院就在北京！如果北京说必须移植，回当地也不晚！再说也许不需要呢！如果现在就回去了，太可惜了！并且现在EB还那么高！挺危险的！

izecsonLee · 发表于 2023-5-19 22:46

既然来了北京，就认准王晶石主任，安心的治疗。配合医生的治疗

麦麦2021 · 发表于 2023-5-19 22:46

个人认为，这个肯定是严重的需要足够重视的，既然已经到了北京，肯定是坚持下来。我看了你家以前的贴，去年就有病友劝你去北京的。漫漫长路不容易，为了孩子坚持，给她最权威的治疗，不留任何遗憾。加油。仅供参考。

亮哥 · 发表于 2023-5-19 22:51

我看了一下你家之前的帖子，发现一个关键。你家孩子9个月左右就开始发烧，那时是2021年11月。幼特诱发噬血确诊时间是2022年1月份，说明一个什么问题。你孩子不是1岁多噬血的，是9个月左右就开始出现症状了，而且后期又出现复发，这点上，一定要重视，肯定要找权威医生排除原发性的问题。可能真需要第三方权威机构重做基因和免疫功能学的检查。建议孩子家长酌情考虑下。祝好！