大家帮忙看看，小女儿噬血复发，EB病毒报告是化疗六次后的结果，严重不？

流星43 · 发表于 2023-5-19 22:29

谢谢亮哥的解答，我们会考虑一下

海若 · 发表于 2023-5-19 22:33

病情不简单，果断留在北京治疗吧。

流星43 · 发表于 2023-5-19 22:34

漂泊发表于 2023-5-19 21:55
麻烦您仔细看看之前第一次病历，到底是川崎噬血还是幼特噬血，同时这两个原因噬血概率很小，要看病历写的是 ...

病历上，川崎病不完全型，当时有川崎病的指正，心脏冠脉扩张，手指脱皮

漂泊 · 发表于 2023-5-19 22:43

如果心动脉有扩张说明川崎是确诊的，或许我理解为你说的川崎不完全形应该是隐性川崎的概念！这类还是要排查一下川崎相关基因，让权威大夫判断一下！目前看首要紧急问题是eb的问题。预祝eb尽快降下来—-加油

琦7205 · 发表于 2023-5-19 22:46

我个人觉得既然来北京了，就在北京治疗，毕竟治疗噬血最权威的医院就在北京！如果北京说必须移植，回当地也不晚！再说也许不需要呢！如果现在就回去了，太可惜了！并且现在EB还那么高！挺危险的！

izecsonLee · 发表于 2023-5-19 22:46

既然来了北京，就认准王晶石主任，安心的治疗。配合医生的治疗

麦麦2021 · 发表于 2023-5-19 22:46

个人认为，这个肯定是严重的需要足够重视的，既然已经到了北京，肯定是坚持下来。我看了你家以前的贴，去年就有病友劝你去北京的。漫漫长路不容易，为了孩子坚持，给她最权威的治疗，不留任何遗憾。加油。仅供参考。

亮哥 · 发表于 2023-5-19 22:51

我看了一下你家之前的帖子，发现一个关键。你家孩子9个月左右就开始发烧，那时是2021年11月。幼特诱发噬血确诊时间是2022年1月份，说明一个什么问题。你孩子不是1岁多噬血的，是9个月左右就开始出现症状了，而且后期又出现复发，这点上，一定要重视，肯定要找权威医生排除原发性的问题。可能真需要第三方权威机构重做基因和免疫功能学的检查。建议孩子家长酌情考虑下。祝好！

流星43 · 发表于 2023-5-19 23:05

亮哥发表于 2023-5-19 22:51
我看了一下你家之前的帖子，发现一个关键。你家孩子9个月左右就开始发烧，那时是2021年11月。幼特诱 ...

十个月第一次发烧，喝了一次美林后退烧，后面起了好多红疹，每天下午都有，睡一觉起来就消失了，持续了一个月，有时候红疹会消失，一直以为是鸡蛋过敏，直到回老家，一直发烧，一直在医院住院，都没有查出来原因，直到转武汉，才确诊

流星43 · 发表于 2023-5-19 23:07

漂泊发表于 2023-5-19 22:43
如果心动脉有扩张说明川崎是确诊的，或许我理解为你说的川崎不完全形应该是隐性川崎的概念！这类还是要排查 ...

目前心脏冠脉已经恢复正常了，这次主要是Eb病毒过高

刘敏63 · 发表于 2023-5-19 23:25

个人建议：第一既然去了北京就安心做个全面检查，也难得折腾，完善基因检查，给人一种漏诊的感觉？第二同济也算大医院啦，叫你去北京又叫你回去治疗，不太按常规操作，以目前的检查结果来看，症状并没有缓解多少，实际上临床也没有准确的把握，找北京的专家再仔细做个评估，祝安康！

木易56 · 发表于 2023-5-20 00:48

Eb病毒挺高的，不知道之前结果是怎么样，其他结果还行，没有特别异常的，既然到北京了，那就在北京好好的全面评估一下，看看之后的治疗方案怎么样，感觉你之前的治疗不是很有经验的样子，加油吧

李斯可 · 发表于 2023-5-20 06:42

小宝宝太不容易了，建议最好留在北京继续治疗，如果此时选择放弃，前面的钱和小孩受的罪就白费了。
但是目前友谊医院确实住院比较紧张，床位还要再等，可以再询问下友谊医院。
另外经济问题也十分重要的，建议可以向当地医保部门申请大病救助、办理低保等，询问能否办特病。
希望孩子挺过这关健康成长。