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噬血细胞综合征之家

楼主: 七8918

1岁4个月宝宝确诊噬血,不知道这病能不能康复?

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发表于 2023-6-17 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油一切都会好的,你们的血项比我们爆发的时候好多了也没进ICu,我们现在都已经康复了
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发表于 2023-6-17 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
会好的,我家宝贝10个月噬血的,在ICU住了一个月,出院后恢复挺好的,加油!
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发表于 2023-6-17 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
噬血病因有很多种,也有一过性的,要是的话就中大奖了,要拜老天爷的,希望所有的孩子都平安
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发表于 2023-6-17 20:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
嗜血还是很凶险的,先控制住,再找病因。当地医院的医生经验还是要多了解,如果不好就来北京看看吧。
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发表于 2023-6-17 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
大概都是自己的娃生了这个病才听说过嗜血这个名字吧,我们当时也是在ICU住了半个月,也是经历了恐惧无助和绝望,除了相信娃娃和医生别无选择。挺住,为了娃娃,后面的照顾很是重要!
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发表于 2023-6-17 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
现在处于噬血爆发期,积极配合医生治疗,很多都是从从icu出来的,儿童噬血治愈率还是比较高的,请问噬血原因找到的吗?
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 楼主| 发表于 2023-6-17 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
王宇恒 发表于 2023-6-17 15:40
加油,熬过爆发期,过后都是彩虹

好的一起加油
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 楼主| 发表于 2023-6-17 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
周航 发表于 2023-6-17 16:41
加油,相信孩子和医生,一定会熬过去的

嗯嗯
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 楼主| 发表于 2023-6-17 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
胡文雅 发表于 2023-6-17 20:24
现在处于噬血爆发期,积极配合医生治疗,很多都是从从icu出来的,儿童噬血治愈率还是比较高的,请问噬血原 ...

好没有,原发病因还没找到
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 楼主| 发表于 2023-6-17 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
才下眉头 发表于 2023-6-17 20:21
大概都是自己的娃生了这个病才听说过嗜血这个名字吧,我们当时也是在ICU住了半个月,也是经历了恐惧无助和 ...

是的,半夜醒来都要哭
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 楼主| 发表于 2023-6-17 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
暮暮 发表于 2023-6-17 20:07
会好的,我家宝贝10个月噬血的,在ICU住了一个月,出院后恢复挺好的,加油!

加油加油!!
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 楼主| 发表于 2023-6-17 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
奔跑的五花肉 发表于 2023-6-17 19:39
加油,我家孩子是1岁7个月嗜血的,在华西控制住了了,但是引起嗜血的病因没找到……做了基因,EB都正常,最 ...

多久后去的北京查,我这个原发病因也在找
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发表于 2023-6-17 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,这个病很考验家长的心理素质,我也几度崩溃,但不利于小孩的治愈。作为家长一定有能够治愈的信念,然后找到好的医院积极治疗,相信生命的重建,帮孩子跨过这个坎。
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发表于 2023-6-17 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
主要要看原发病,一般儿童噬血相对愈后是不错的!熬过了爆发期,对症治疗会很明显变好的!加油
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发表于 2023-6-17 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
一步一步来,首先得控制住噬血,大多数小病友通过化疗都能控制住的,甚至有些孩子都没有上化疗。你要相应孩子,相信医生。想哭就哭,没事,发泄一下。熬过这段时间就会好起来的
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发表于 2023-6-17 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
加油熬过这几天慢慢就会好的
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发表于 2023-6-17 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
加油,熬过爆发期,过后就是彩虹。我家娃停药半年了,恢复挺好的。
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发表于 2023-6-18 00:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
调整心态,战胜病魔,加油

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发表于 2023-6-18 00:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西大同
我爱我家 发表于 2023-6-17 20:08
噬血病因有很多种,也有一过性的,要是的话就中大奖了,要拜老天爷的,希望所有的孩子都平安

什么叫一过性的
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发表于 2023-6-18 06:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
风雨过后见彩虹
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