儿子5岁半刚刚确诊噬血，请各位大佬指点

QTTEY

程程52 发表于 2023-7-13 16:55
这么早就说要开始化疗了呀，不过你们这个eb病毒是全血还是血浆的？

刚问了，说明天48小时评估激素用药的效果，在决定是否化疗

程程52

QTTEY 发表于 2023-7-13 16:58
确诊了呀，是血浆的，严重吗

我不太懂eb病毒血浆的，貌似血浆的应该要复杂一点，我们当时就是全血的eb，血浆这个估计得问问其他大佬，或者遵医嘱，祝好~

琦7205

94方案掉头发不是很明显，但是现在不是考虑掉头发的时候，噬血是血液病中最急最凶的病，所以一定要积极治疗！现有血象看着还是很低，看后续上了化疗是否会马上好转！并且要积极找原发病！我看你家初步怀疑EB引起的噬血，那就要查EB病毒的血浆跟全血的值，这点很重要！上了化疗之后护理很重要！吃东西要干净卫生好消化！水果如果要吃要加热吃！预防感染！祝好！

QTTEY

琦7205 发表于 2023-7-13 17:07
94方案掉头发不是很明显，但是现在不是考虑掉头发的时候，噬血是血液病中最急最凶的病，所以一定要积极治疗 ...

医生说现在做的是第一轮的治疗48小时，看激素对冲加丙球的效果，因为之前发烧比较严重，目前只是延长了发烧时间和发烧的问题，好希望他不发烧了呀

陈刚12

一切听医生的，只要抗过嗜血细胞综合征的爆发期，慢慢就会恢复正常的，祝好！一切都会好起来的

菜菜子12

噬血细胞综合征是威胁生命的疾病，你这个血常规血项很低了，还是危险的，化疗和激素是常见的治疗手段，先配合治疗控制病情，看看铁蛋白，scd25这些噬血指标怎么样，完善基因检查

木易56

其他检查结果有吗？铁蛋白，scd25，细胞因子，肝肾功，凝血，nk活性这些噬血相关检查查过吗？基因查了吗？噬血细胞综合征发病期还是挺危险的，如果能控制住最好，再根据病因来治疗，不过长沙对这个病不是特别有经验，条件允许北上为佳。

李敏48

看结果噬血没缓解，单用激素控制不住，后期还是及时要上化疗，EB噬血化疗强度比较低的，不要太担心，头发也不会掉的。你家在群里发了EB阳，大概率是EB病毒引起噬血，儿童EB噬血排除了原发性噬血和慢活，愈后都非常好的，祝好运，祝大吉大利，加油！

成塔刘文俊

治疗流程是对的，而且你们还有治疗很及时，化疗手段是为了控制后期急性变化了所以不考虑那些副作用不然噬血变化非常快。如果能控制住医生能找到病因就最好。希望化疗后就直接控制住了。希望能尽快找到病因