快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: QLZJH

请各位大佬帮忙看看我女儿这个情况,是噬血细胞综合征吗?

[复制链接]

3

主题

81

帖子

1476

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1476
发表于 2023-8-29 02:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
我们也是在佛山这边,去年小朋友恙虫引发嗜血,在市一住院治疗,后面去广州孙逸仙找周敦华主任门诊,现在康复一年了哈。所以你们需要完善查找感染源,我们是做了微生物测序找到问题的,一开始院内所有检查找了8天都没找到,这个病要尽快争取时间就不怕了哈!赞同亮哥的说法,完善目前的嗜血检查和建议在珠江住院也可以去孙逸仙医院挂号门诊,他们接触的病例多,经验相对丰富。
回复

使用道具 举报

6

主题

36

帖子

426

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
426
 楼主| 发表于 2023-8-29 06:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
谢谢各位大佬的经验指导,我们等sCD25和NK细胞结果出来,就找方教授门诊看一下,同时在本院先按噬血控制,避免恶化
回复

使用道具 举报

6

主题

36

帖子

426

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
426
 楼主| 发表于 2023-8-29 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2023-8-28 21:28
别听楼上的,他家病人是他老婆,是成人方面的,那医院都在问他家是否放弃治疗了(你点他头像能看 ...

sCD25结果、NK细胞活性和EBV结果都不理想,确定是噬血综合症了
回复

使用道具 举报

6

主题

36

帖子

426

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
426
 楼主| 发表于 2023-8-29 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
QLZJH 发表于 2023-8-29 09:48
sCD25结果、NK细胞活性和EBV结果都不理想,确定是噬血综合症了

附上检测报告

094827cwdtvfiw888qdaki.jpg

094836dmcozarccokxoxcc.jpg

094844bni5mm9evm56mzgp.jpg
回复

使用道具 举报

7

主题

70

帖子

1066

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1066
发表于 2023-8-29 11:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
QLZJH 发表于 2023-8-29 09:48
附上检测报告

你问医生说:怎么治疗?上激素吗?还是…
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
发表于 2023-8-29 16:46 | 显示全部楼层 中国天津
看你发的指标距离大多数病友的嗜血指标还有些距离,所以大家都觉得有些牵强,希望不是。1、如果是嗜血,那么进展很快,上午下午验血都能不一样,亲测,需要持续关注。2、亮哥大佬已经提示你了,除了几个嗜血关键指标,其他的例如你的中幼、晚幼都过早地释放出来了,还有各种免疫球蛋白偏高,这些指标可能也会指向其他疾病的,这些都要查明原因。3、一定要将精力和财力花到权威医院,找相关权威医生。综合大家的建议,认真快速做好判断。
回复

使用道具 举报

6

主题

36

帖子

426

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
426
 楼主| 发表于 2023-8-29 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
瓶子 发表于 2023-8-29 11:00
你问医生说:怎么治疗?上激素吗?还是…

现在上了激素,但医生让我们选择是保守治疗还是上北京移植,都是50%的机率
回复

使用道具 举报

6

主题

36

帖子

426

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
426
 楼主| 发表于 2023-8-29 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
SJMMM 发表于 2023-8-29 16:46
看你发的指标距离大多数病友的嗜血指标还有些距离,所以大家都觉得有些牵强,希望不是。1、如果是嗜血,那 ...

8条已经6条都符合了,应该是噬血吧
回复

使用道具 举报

3

主题

81

帖子

1476

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1476
发表于 2023-8-29 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
QLZJH 发表于 2023-8-29 19:10
现在上了激素,但医生让我们选择是保守治疗还是上北京移植,都是50%的机率

你好,还有CD107a检查 ,基因,还不一定需要移植呢……你们指标没有很差,但是多注意,争取找孙逸仙的教授看!如果及时用对方案,可能效果完全不同!祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

36

帖子

426

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
426
 楼主| 发表于 2023-8-30 07:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Petal 发表于 2023-8-29 23:25
你好,还有CD107a检查 ,基因,还不一定需要移植呢……你们指标没有很差,但是多注意,争取找孙逸仙的教 ...

好的,我们先请孙逸仙医院的方建培教授会诊一下,同时也准备看看他们那里有没有病床
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表