6岁4月男孩，反复肺炎，X-连锁淋巴细胞增值2型，请教大家经验

Alice悦 · 发表于 2024-4-12 07:39

漫漫57 发表于 2024-4-11 22:03
你好，我想问一下，你们是完全停药之后才吃的调理脾胃的中药吗？因为我家孩子也脾胃不好，想给他调理调理 ...

停药以后

Alice悦 · 发表于 2024-4-12 07:40

回忆涐们点点滴发表于 2024-4-11 23:36
我家也是这个基因点位，当时发病快20天才确诊的，在当地医院丙球，激素加化疗8周，停疗后就高烧回医院，治 ...

我们后面也吃脾氨肽，现在上学时候也提早吃些

Alice悦 · 发表于 2024-4-12 07:41

回忆涐们点点滴发表于 2024-4-11 23:22
请问你找中医调脾胃效果怎么样？我家孩子一直很挑食

效果还是可以的，找好一些中医，我们也是很多问题，多动症，身高也不高，鼻炎

漫漫57 · 发表于 2024-4-12 08:54

Alice悦发表于 2024-4-12 07:39
停药以后

好的，谢谢。停药多久吃的中药调理呢？脾氨肽也是停药之后才吃的吗？

27120 · 发表于 2024-4-12 09:03

我们家宝宝也是这个基因问题，目前停药一年多情况都挺好，既然你们都已经在北京那一定要去找王昭教授好好评估一下，能保守治疗就保守。希望大家一切都好

回忆涐们点点滴 · 发表于 2024-4-12 18:00

Alice悦发表于 2024-4-12 07:41
效果还是可以的，找好一些中医，我们也是很多问题，多动症，身高也不高，鼻炎

可以推荐一下家看的中医医生吗？如果在我们当地找不到好中医我打算跑一趟

回忆涐们点点滴 · 发表于 2024-4-12 18:22

Alice悦发表于 2024-4-12 07:40
我们后面也吃脾氨肽，现在上学时候也提早吃些

脾氨肽你们吃多久停多久？

ianan · 发表于 2024-4-13 09:54

看看北儿的毛华伟主任吧，完善一下免疫功能方面的检查，如果感染这么频繁且都比较严重的话，该打丙球就打丙球。我家老大目前规律丙球快两年了，比较稳定，至少没有比较大的感染。XIAP就是免疫失调，容易感染，避免感染很重要!

隔窗听雨 · 发表于 2024-4-13 10:25

好的

隔窗听雨 · 发表于 2024-4-13 11:01

有没有这个基因的，是反复肺炎的，别的原因查不出来，在医院白细胞c反应蛋白反复升降的，几天降下去了，过几天又升上去的，有这种的情况吗

隔窗听雨 · 发表于 2024-4-13 11:06

ianan 发表于 2024-4-13 09:54
看看北儿的毛华伟主任吧，完善一下免疫功能方面的检查，如果感染这么频繁且都比较严重的话，该打丙球就打丙 ...

挂号了，他就是反复肺部炎症，查不出别的原因，该怀疑的都查了还没有，但是住院期间就白细胞，c反应蛋白降了，过了8天又上去了，现在给打抗真菌的试试，没查出真菌，什么药都打了，说试试这个

ianan · 发表于 2024-4-15 11:38

隔窗听雨发表于 2024-4-13 11:06
挂号了，他就是反复肺部炎症，查不出别的原因，该怀疑的都查了还没有，但是住院期间就白细胞，c反应蛋白 ...

XIAP自身炎症指标是很高的，最根本原因还是基因导致的，自己没办法调节，暂时压下去后面又升起来。所以你结合医生意见考虑下长期的治疗方案，如果你们暂时不考虑移植，在目前特效药还没有上市之前，那就丙球吧。