嗜血+免疫缺陷xiap

哆来咪i · 发表于 2019-1-17 04:05

叶子发表于 2019-1-15 19:21
我家是杂合基因突变噬血，没用化疗，就吃了一盒依托

希望宝宝们少走些弯路，把伤害降到最低哦！

哆来咪i · 发表于 2019-1-17 04:06

叶子发表于 2019-1-15 19:21
我家是杂合基因突变噬血，没用化疗，就吃了一盒依托

希望宝宝们少走些弯路，把伤害降到最低哦！

哆来咪i · 发表于 2019-1-17 04:06

菜菜子12 发表于 2019-1-15 19:29
既然有机会，我觉得不妨先听听老王的意见

嗯嗯，好的！

哆来咪i · 发表于 2019-1-17 04:07

Iron.Wu 发表于 2019-1-15 19:34
你得选定一个专家，跟他的意见走了。王昭对小孩是会谨慎一些，一般会多给一次机会，这个没人能帮你决定，都 ...

好的，好的！

哆来咪i · 发表于 2019-1-17 04:08

亮哥发表于 2019-1-15 19:58
你家的基因结果报告呢？

客观的说：个人觉得是该移植的就要移植，但是移植是大事，一定 ...

感谢亮哥，今晚竟然睡不着了！

哆来咪i · 发表于 2019-1-17 04:09

五味子发表于 2019-1-15 20:09
你们都接近专家的水平了

多多交流！

哆来咪i · 发表于 2019-1-17 15:24

琪5454 发表于 2019-1-15 19:21
我家也是XIAP基因问题，男孩

你家的现在在哪里治疗？要移植吗？

Vito · 发表于 2019-1-17 15:34

当时有发现eb病毒么

琪5454 · 发表于 2019-1-19 10:19

哆来咪i 发表于 2019-1-16 00:40
你家现在在哪里治疗哦，需要移植吗

你要不加我微信，大家相互交流一下？

给哥哥的机会 · 发表于 2024-4-12 00:41

叶子发表于 2019-1-15 19:16
我家是杂合基因突变，老王要移植了

孩子现在好了吗