3岁11个月eb病毒相关噬血，激素治疗后停药两年多前来报道，分享经验！ —— 康复日记

春末yy夏初 · 发表于 2024-8-31 15:10

引用: 橙黄橘绿发表于 2024-8-31 14:48
在ICU的时候有没有血浆置换或者脏器支持？

没有血浆置换，就是吸了几天氧气，我们属于药物应答好，当天上丙球就退烧了，指标每天都好转，精神也还行，在里面一天三餐都能正常吃，还吃水果喝牛奶！

小瓶盖（琴） · 发表于 2024-8-31 15:33

恭喜恭喜

接好运

潮男 · 发表于 2024-8-31 15:49

恭喜恭喜，接好运，希望我们都过关

明天见 · 发表于 2024-8-31 17:23

恭喜恭喜，接好运，我家是今年三月开始的，从治疗到现在，也已经停药快三个月了，经过综合考虑还是给孩子办了休学，本来是今年开学读二年级的，明年重新读一年级，对于父母和孩子来说，健康最重要。

宗义强 · 发表于 2024-8-31 20:47

恭喜康复！祝健康成长！

晨曦78 · 发表于 2024-8-31 22:56

恭喜恭喜，接好运，请问一下你们停药后的前几次感冒都是去的当地医院看的还是治疗嗜血的医院？

FHPBT · 发表于 2024-9-1 02:27

请问下我家孩子传单出院5个月了在北京检查髓系为b细胞3次方现在全血3次方淋巴结还是有点肿大 2.5cm 其他没有症状血浆没有阳过 9月12号要打脑膜炎疫苗了可以打么？

春末yy夏初 · 发表于 2024-9-1 08:49

晨曦78 发表于 2024-8-31 22:56
恭喜恭喜，接好运，请问一下你们停药后的前几次感冒都是去的当地医院看的还是治疗嗜血的医院？

我们家到治疗的医院十分钟路程

春末yy夏初 · 发表于 2024-9-1 08:50

FHPBT 发表于 2024-9-1 02:27
请问下我家孩子传单出院5个月了在北京检查髓系为b细胞3次方现在全血3次方淋巴结还是有点肿大 2.5cm 其 ...

打疫苗还是悠着点，问下医生看看吧！

晨曦78 · 发表于 2024-9-1 20:33

春末yy夏初发表于 2024-9-1 08:49
我们家到治疗的医院十分钟路程

哦哦

大水 · 发表于 2024-9-2 02:03

FHPBT 发表于 2024-9-1 02:27
请问下我家孩子传单出院5个月了在北京检查髓系为b细胞3次方现在全血3次方淋巴结还是有点肿大 2.5cm 其 ...

我们也是2.5里面，淋巴结一直不消

丽8734 · 发表于 2024-9-2 09:24

YUQDL 发表于 2024-8-31 10:02
各位病友有非专业问题可以随时咨询，我会尽量回复

怎么加您，想跟您了解一下关于幼儿园的问题

静然 · 发表于 2024-9-3 16:36

感恩孩子爸爸的分享！恭喜孩子康复！

春末yy夏初 · 发表于 2024-9-4 10:49

丽8734 发表于 2024-9-2 09:24
怎么加您，想跟您了解一下关于幼儿园的问题

让亮哥把我推给你

加菲~~喵喵 · 发表于 2024-9-4 22:00

把你当榜样

简单生活 · 发表于 2024-9-5 22:02

你家看到你家的化验单，我都感觉很难受，因为对那化验单的样子特别熟悉，我们是同一家医院治疗的，但是我们家确诊就难的多，一步一步地看着孩子越来越严重，好在最终的结果是好的。

绵若清风 · 发表于 2024-10-13 12:40

感谢这位患者的分享，太细致了，很受用

FIEJR · 发表于 2024-10-19 11:44

我家孩子17岁，不明原因噬血，目前刚出院，接着口服激素持续治疗中，按医生的减量周期减激素治疗中，看了您的帖子，让我没这么慌乱了，不过还是很担心激素带来的副作用，目前激素用量还是挺大的，早5晚5的量，后续慢慢减量，这个过程太漫长了！好难熬

CXVGM · 发表于 2025-11-23 02:44

YUQDL 发表于 2024-8-31 10:02
各位病友有非专业问题可以随时咨询，我会尽量回复

想问一下我们家女宝一岁5个月了，化疗了4个月了，eb全血已经转阴了，还需要继续化疗吗？我是想着只要不化疗，吃靶向药和激素我也能接受，但是武汉协和的周芬教授说必须一直化疗，我还没有找北京的医院问，我感觉不能这样下去了，因为这个医生也说了化疗对eb没有用，就是控制炎症风暴，我们已经全血转阴一个月了，难道不能换方式压制免疫风暴吗？