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楼主: FIEJR

18岁男孩停疗3个月了,最近抽血复查结果,挺好的!

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发表于 2025-4-5 14:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
晨曦78 发表于 2025-4-5 08:56
请问一下你们什么嗜血移植了吗

之前也是不明原因,因孩子没有基础病,排除基因原发,老王说就是EB引起的噬血,所以庆幸北上了
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 楼主| 发表于 2025-4-5 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
引用: 杨帆16 发表于 2025-4-5 14:31
我家也没有移植,B细胞型,发病时凶险,在当地也是要求化疗+移植,怀疑淋巴瘤北上友谊老王评估后,美罗华 ...

我们也是准备高考后返院评估,说不定能遇上
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 楼主| 发表于 2025-4-5 16:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
FIEJR 发表于 2025-4-5 16:04
我们也是准备高考后返院评估,说不第一

说不定到时候能遇上
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发表于 2025-4-5 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
FIEJR 发表于 2025-4-5 16:05
说不定到时候能遇上

好,北京见






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发表于 2025-4-6 10:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
真棒,孩子给力,祝学业进步,顺顺利利!家长也是好优秀,这个表格整理得很好,值得学习
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 楼主| 发表于 2025-4-6 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
陆永团 发表于 2025-4-6 10:48
真棒,孩子给力,祝学业进步,顺顺利利!家长也是好优秀,这个表格整理得很好,值得学习

感谢回复,表格是孩子自己制作的,汇总表格方便查看数据变化。孩子很听话,希望以后顺顺利利!
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发表于 2025-5-2 13:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
老乡,你好。我女儿23岁。EB病毒感染三个月左右。目前胆红素29转氨酶600多。自从发现了他眼睛发黄。到南昌一医检查发现是EB病毒感染。请问一下您是当时是什么情况?然后是吃什么药?我现在华山医院的。我现在也在吃。激素13片早七片,晚六片。卢可替尼早晚一片。一个星期打10g球蛋白。现在还是有点反复发烧。干皮没见好。请问您治疗的经验是什么?老乡?
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