18岁男孩停疗3个月了，最近抽血复查结果，挺好的！

杨帆16 · 发表于 2025-4-5 14:35

晨曦78 发表于 2025-4-5 08:56
请问一下你们什么嗜血移植了吗

之前也是不明原因，因孩子没有基础病，排除基因原发，老王说就是EB引起的噬血，所以庆幸北上了

FIEJR · 发表于 2025-4-5 16:04

引用: 杨帆16 发表于 2025-4-5 14:31
我家也没有移植，B细胞型，发病时凶险，在当地也是要求化疗+移植，怀疑淋巴瘤北上友谊老王评估后，美罗华 ...

我们也是准备高考后返院评估，说不定能遇上

FIEJR · 发表于 2025-4-5 16:05

FIEJR 发表于 2025-4-5 16:04
我们也是准备高考后返院评估，说不第一

说不定到时候能遇上

杨帆16 · 发表于 2025-4-5 21:14

FIEJR 发表于 2025-4-5 16:05
说不定到时候能遇上

好，北京见

陆永团 · 发表于 2025-4-6 10:48

真棒，孩子给力，祝学业进步，顺顺利利！家长也是好优秀，这个表格整理得很好，值得学习

FIEJR · 发表于 2025-4-6 13:33

陆永团发表于 2025-4-6 10:48
真棒，孩子给力，祝学业进步，顺顺利利！家长也是好优秀，这个表格整理得很好，值得学习

感谢回复，表格是孩子自己制作的，汇总表格方便查看数据变化。孩子很听话，希望以后顺顺利利！

邹锋煌 · 发表于 2025-5-2 13:38

老乡，你好。我女儿23岁。EB病毒感染三个月左右。目前胆红素29转氨酶600多。自从发现了他眼睛发黄。到南昌一医检查发现是EB病毒感染。请问一下您是当时是什么情况？然后是吃什么药？我现在华山医院的。我现在也在吃。激素13片早七片，晚六片。卢可替尼早晚一片。一个星期打10g球蛋白。现在还是有点反复发烧。干皮没见好。请问您治疗的经验是什么？老乡？