孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血，第六周化疗前血清复阳

一龙 · 发表于 2025-7-6 22:17

AUXDR 发表于 2025-7-6 18:38
淋巴压缩确实之前没了解，我去了解一下，你们整个治疗过程EB血浆都是阴的吗

我打字打错了，是淋巴分选不是淋巴压缩，就是看eb病毒是感染哪些细胞的那个……现在你虽然血浆复阳，但还是弱阳，你第一次没做化疗，这一次化疗还是密切关注eb病毒的情况吧，二线治疗谨慎一点吧，那个对免疫力的伤害更大，一旦做了可能eb更难转阴，你反正记得，化疗是用来压制嗜血并不是eb，而eb又要靠免疫力来消灭，化疗又会抑制免疫，所以这病真的很纠结，如果要到上二线治疗了，我建议你多去了解一下了，感觉一般上了二线，很多都做了移植了

一龙 · 发表于 2025-7-6 22:24

AUXDR 发表于 2025-7-6 18:37
非常感谢您的耐心回复，我想每一个经历过的家长都能体会当时的心情，我之前天天看论坛就关注过您的帖子， ...

我跟你一样，之前把论坛所有帖子全部看完了，你别急，急也解决不了问题，亮哥经常会组织线上的专家茶话会，你可以争取机会，我刚有看了一遍你从第一次到第二次的用药过程，你第一次直接把卢可停了，我是理解不了的，何况那时候你的血清还反复了，你这种情况下还把卢可停了，那不是等着复发吗？你现在化疗的情况还好，也还是弱阳，也不用太过分担心，整体向好，再等等看，但从你第一次用药停药的方案，我建议你和医生要沟通一下

AUXDR · 发表于 2025-7-7 08:44

一龙发表于 2025-7-6 22:24
我跟你一样，之前把论坛所有帖子全部看完了，你别急，急也解决不了问题，亮哥经常会组织线上的专家茶话会 ...

非常感谢您的回复，每一句话都是忠恳的建议，我反复看了好几遍，谢谢