快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: XLC

22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血

[复制链接]

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495634
发表于 2025-11-3 12:54 | 显示全部楼层 中国北京
XLC 发表于 2025-11-3 12:40
亮哥,我想问一下他这个会不会遗传呢?你可以帮我看一下小孩子的检查结果吗?他也是考虑感染。感染什么也 ...

你孩子的异常报告发出来看下呢?又是啥情况?
回复

使用道具 举报

3

主题

34

帖子

427

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
427
 楼主| 发表于 2025-11-3 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2025-11-3 12:54
你孩子的异常报告发出来看下呢?又是啥情况?

有呼吸窘迫症,败血症,感染,血小板减少。
回复

使用道具 举报

3

主题

34

帖子

427

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
427
 楼主| 发表于 2025-11-3 13:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2025-11-3 12:54
你孩子的异常报告发出来看下呢?又是啥情况?

是不是超级严重,都不知道怎么办,现在都打算放弃了,还不知道身体里有没有出血,

131907fb58m8kcjjrm11m2.jpg

131908u3qq0khe7l4lil7l.jpg

131907iqy53j339qxaa39g.jpg

回复

使用道具 举报

3

主题

34

帖子

427

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
427
 楼主| 发表于 2025-11-3 13:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2025-11-3 12:54
你孩子的异常报告发出来看下呢?又是啥情况?

压根就没有正常的报告,除了那些血培养呼吸培养是正常的,其他的都不正常,还有那个病毒检测也是阴性的。
回复

使用道具 举报

27

主题

283

帖子

2562

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2562
发表于 2025-11-3 14:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北张家口
22岁,刚开始,楼上不是有大佬说关于自家孕期噬血经历了嘛?别不是说你离某市近去哪里看,关键看你自己,患者本身治疗是作为丈夫的你去选择哪里看病,可在群里咨询下北上,但是具体去不去由你和患者决定,哪里看都花钱,为什么不选择最权威治疗这快医院了,与其迷茫不予行动
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495634
发表于 2025-11-3 14:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
XLC 发表于 2025-11-3 13:20
是不是超级严重,都不知道怎么办,现在都打算放弃了,还不知道身体里有没有出血,

你家孩子这情况,除了积极配合医生诊断和治疗。建议有机会给孩子做个全外显的基因检测,孩子太小,需要排出基因免疫方面的问题。遵医嘱遵医嘱!
回复

使用道具 举报

23

主题

7152

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27953
发表于 2025-11-3 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
有条件的话,可以找专家再去看看,更保险一些;看这些检查结果是向好的
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表