北京儿童医院张蕊教授答疑病友问题收集贴（已过期）

加油自己 · 发表于 2019-4-26 22:22

eb噬血移植的成功率在多少？

阳光明媚 · 发表于 2019-4-26 22:32

原发性嗜血是不是都得移植？

威威笑 · 发表于 2019-4-26 22:53

继发性化疗停药后大概多长时间后相对安全？

春日阳光 · 发表于 2019-4-26 22:56

请对芦可替尼治疗儿童嗜血的功效，毒副作用，预后等做一个总结和评价。谢谢!

汤圆 · 发表于 2019-4-26 23:14

请问杂合错义问题会影响生二胎吗？生二胎之前要筛查吗？

威威笑 · 发表于 2019-4-27 06:25

如果是药超引起的噬血，停药以后须注意什么，如何找是这类药物的过敏源？如果还没找到哪类药物过敏怎么办？

维维小孔加油 · 发表于 2019-4-27 06:42

EB慢活移植后1年半，口腔溃疡半年多一直不好，环孢素浓度在150左右，23公斤吃0.4mL两次。孩子现在免疫力还是很低，总是感染感冒，又不敢减环孢。请问主任有什么好办法缓解口腔溃疡问题及提高孩子免疫力。

老俩口 · 发表于 2019-4-27 08:23

请问王教授.成人风湿口服激素维持多长时间？

杨磊 · 发表于 2019-4-27 09:21

您好，1：EB病毒血浆转阴后多久打疫苗。
2：通过两到三次发烧不吃退烧药，这种荒谬的做法，使血浆转阴了，并且之后近两年来一切正常，这种做法有科学依据没？能不能做为一种治疗病毒的方法推广下去？
欢迎过来人探讨！！

CHAO · 发表于 2019-4-27 09:24

对于季发性病毒感染而导致的嗜血细胞综合征，治疗时需要注意哪些?

CHAO · 发表于 2019-4-27 09:30

嗜血细胞综合征经治疗停药后，多久可正常接种防预疫苗?

CHAO · 发表于 2019-4-27 09:33

老俩口发表于 2019-4-27 08:23
请问王教授.成人风湿口服激素维持多长时间？

说了是北儿张教授，你又问老王

CHAO · 发表于 2019-4-27 09:43

嗜血细胞综合征治疗期间检查时发现乙肝抗很低，能否接种乙肝疫苗?

愿余生安好 · 发表于 2019-4-27 10:52

全血EB转阴一般多久，一年还没转阴是否还有机会转阴

361 · 发表于 2019-4-27 11:11

慢活已经5年了，孩子各方面都可以，就是血浆阳性，脾大，血常规都还可以，肝功现在正常，像这种情况不经治疗会不会有好的转归哪？

马林 · 发表于 2019-4-27 15:59

家中三个孩子，两个先后患家族性噬血细胞综合征，第三个孩子患病的几率有多大，在健康的状态下能查出问题吗？如果有问题有没有措施提前干预？

狗子安康 · 发表于 2019-4-27 19:40

张主任您好，我孩子eb噬血从北儿治疗现停药8个月，一个多月前脖子上出现5.6个针尖样小血点，3天左右下去又起，持续了几次，查凝血，血常规都正常，是怎么回事呢，麻烦您了

饶和民 · 发表于 2019-4-27 20:10

我家原发噬血综合征，父母都是携带者，移植能供者吗？移植成功率高吗？

一花一世界 · 发表于 2019-4-27 20:20

请问张主任十岁以上儿童EB病毒相关增值性疾病(皮肤型的)就是慢活吗，都需要移植才可治愈吗，有没有极小的自愈的可能，

林林2 · 发表于 2019-4-27 20:53

请问风湿噬血，治疗时间是多久呢？多久可以停药观察

北京儿童医院 张蕊 教授答疑病友问题收集贴 （已过期）