快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: `疯子。

2岁男童,发热15天后确诊噬血细胞综合征.

[复制链接]

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2020-2-27 19:24 来自手机 | 显示全部楼层
配合医生治疗,看看能不能联系专业医生网上会诊
回复

使用道具 举报

21

主题

262

帖子

1542

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1542
发表于 2020-2-27 19:33 来自手机 | 显示全部楼层
我宝宝也是反复发热,当地查血项低,转市里医院后来经过3天确诊怀疑噬血细胞综合征,基因检测是原发性噬血细胞综合症,现精神状态还可以,就是考虑移植的问题,只要前期控制了,后期就会好的,加油!祝宝贝健康成长!

回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-2-27 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
确诊,无误,噬血控制住,其他会逐渐好转,当然,重症肺炎也重要。希望宝宝早日脱离危险。
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
 楼主| 发表于 2020-2-27 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
马林 发表于 2020-2-27 19:24
配合医生治疗,看看能不能联系专业医生网上会诊

之前询问过..现在疫情期间,条件有限.
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
 楼主| 发表于 2020-2-27 19:51 来自手机 | 显示全部楼层
汝城旅游诗诗 发表于 2020-2-27 19:33
我宝宝也是反复发热,当地查血项低,转市里医院后来经过3天确诊怀疑噬血细胞综合征,基因检测是原发性噬血 ...

谢谢.原发好治疗些吧?遗传不好治疗?
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
 楼主| 发表于 2020-2-27 19:51 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-2-27 19:39
确诊,无误,噬血控制住,其他会逐渐好转,当然,重症肺炎也重要。希望宝宝早日脱离危险。

谢谢.一定会的
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2020-2-27 21:38 来自手机 | 显示全部楼层
早日康复
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-2-27 23:28 来自手机 | 显示全部楼层
据你描述的发病过程,跟我家的有些相似,噬血这个疾病发病速度快,可是如果控制住了也感觉挺快,除了原发病容易反复,多和医生交流。加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

815

积分

高级会员

Rank: 4

积分
815
发表于 2020-2-28 00:26 来自手机 | 显示全部楼层
开始治疗阶段病情发展快,好多指标不稳定,有的指标是靠输血上去的,感觉关注的意义不是很大,有必要请专家会诊,条件具备还是尽快去专业医院就诊。同时应尽快调整好心态,治疗不是一时半时,只有身体健康才能给孩子更好的保证。孩子好转可以进食后别光高兴,因使用激素后食欲大增,应注意低脂饮食,少食多餐方可,愿尽快恢复!
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表