快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: CCPEM

有没有儿童EB病毒噬血,激素治疗痊愈的啊 ?后续怎么样?

[复制链接]

0

主题

10

帖子

62

积分

注册会员

Rank: 2

积分
62
发表于 2020-8-26 23:46 来自手机 | 显示全部楼层
我家就是用了激素好了,观察了一年的时间!现在已经完全没问题了!如果你家持续三个月没问题,就观察着,应该就没太大问题了!
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1593

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1593
发表于 2020-8-27 09:57 来自手机 | 显示全部楼层
小芳41 发表于 2020-8-26 21:28
8周化疗以后,直接停药了吗?

是的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

24

积分

新手上路

Rank: 1

积分
24
发表于 2020-8-27 10:29 来自手机 | 显示全部楼层
我家刚在华西激素治疗一周,今天以开始停药观察,一切都正常,只看停药的效果
回复

使用道具 举报

5

主题

47

帖子

367

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
367
发表于 2020-8-27 15:36 来自手机 | 显示全部楼层
王华 发表于 2020-8-27 10:29
我家刚在华西激素治疗一周,今天以开始停药观察,一切都正常,只看停药的效果

只吃激素吗?还有别的药吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

54

积分

注册会员

Rank: 2

积分
54
发表于 2020-8-27 23:22 来自手机 | 显示全部楼层
我家已经痊愈了,3年来非常好,没有后遗症,非常健康活泼
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

21

积分

新手上路

Rank: 1

积分
21
 楼主| 发表于 2020-8-28 13:46 来自手机 | 显示全部楼层
小萌她爸46 发表于 2020-8-26 23:46
我家就是用了激素好了,观察了一年的时间!现在已经完全没问题了!如果你家持续三个月没问题,就观察着,应 ...

嗯,希望如此,谢谢帮助
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

21

积分

新手上路

Rank: 1

积分
21
 楼主| 发表于 2020-8-28 13:47 来自手机 | 显示全部楼层
芒果妈3.98万做 发表于 2020-8-27 23:22
我家已经痊愈了,3年来非常好,没有后遗症,非常健康活泼

看到大家的回复,没有那么担心了,谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

29

积分

新手上路

Rank: 1

积分
29
发表于 2020-9-10 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
我想咨询一下,我女儿4周半,3月份发烧四天,之后去医院说是eb病毒感染怀疑噬血综合征,转去沈阳甲强龙,更昔洛韦保肝药一起治疗10天左右出院,eb病毒转阴,各项指标也在恢复中后出院,之后每周复查eb病毒都阴,9月初复查eb病毒DNA阳性在临界值,可是别的各项指标全都正常,而且还没有发烧症状,会是噬血综合征复发了吗??大神们,求帮助解释一下,很上火
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

518

积分

高级会员

Rank: 4

积分
518
发表于 2020-10-26 07:00 来自手机 | 显示全部楼层
MPPZV 发表于 2020-9-10 21:49
我想咨询一下,我女儿4周半,3月份发烧四天,之后去医院说是eb病毒感染怀疑噬血综合征,转去沈阳甲强龙,更 ...

这应该不会吧,现在怎么样了
回复

使用道具 举报

14

主题

137

帖子

1647

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1647
发表于 2023-6-23 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江金华
朵朵6 发表于 2020-8-26 21:12
我们家就是,没有化疗,孩子吃了地米就好了,现在停药已经两年多了,孩子一切都好

你家现在如何了?
回复

使用道具 举报

14

主题

137

帖子

1647

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1647
发表于 2023-7-22 08:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
朵朵6 发表于 2020-8-26 22:21
我家女儿在停药后,也因为感冒也发烧,基本都是遵医嘱,不过一旦发烧,最好就快速退烧,免得引起再次噬血

吃什么药快速退烧啊,可以分享一下吗谢谢
回复

使用道具 举报

5

主题

43

帖子

1248

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1248
发表于 2024-2-9 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
朵朵6 发表于 2020-8-26 21:12
我们家就是,没有化疗,孩子吃了地米就好了,现在停药已经两年多了,孩子一切都好

你家的eb最高几次方啊?现在怎么样还好吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体检测
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体
病人2026年5月30日之前不发烧,30日后开始低热,37度多不到38度。当地检查后,
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
目前宝宝已经出院半个月,上一次复查一切正常,这是宝宝的出院病历,麻烦各位大佬帮忙
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表