有没有儿童EB病毒噬血，激素治疗痊愈的啊 ？后续怎么样？

小萌她爸46

我家就是用了激素好了，观察了一年的时间！现在已经完全没问题了！如果你家持续三个月没问题，就观察着，应该就没太大问题了！

兜兜姐

小芳41 发表于 2020-8-26 21:28
8周化疗以后，直接停药了吗？

是的

王华

我家刚在华西激素治疗一周，今天以开始停药观察，一切都正常，只看停药的效果

初学者。

王华 发表于 2020-8-27 10:29
我家刚在华西激素治疗一周，今天以开始停药观察，一切都正常，只看停药的效果

只吃激素吗？还有别的药吗？

芒果妈3.98万做

我家已经痊愈了，3年来非常好，没有后遗症，非常健康活泼

CCPEM

小萌她爸46 发表于 2020-8-26 23:46
我家就是用了激素好了，观察了一年的时间！现在已经完全没问题了！如果你家持续三个月没问题，就观察着，应 ...

嗯，希望如此，谢谢帮助

CCPEM

芒果妈3.98万做 发表于 2020-8-27 23:22
我家已经痊愈了，3年来非常好，没有后遗症，非常健康活泼

看到大家的回复，没有那么担心了，谢谢

MPPZV

我想咨询一下，我女儿4周半，3月份发烧四天，之后去医院说是eb病毒感染怀疑噬血综合征，转去沈阳甲强龙，更昔洛韦保肝药一起治疗10天左右出院，eb病毒转阴，各项指标也在恢复中后出院，之后每周复查eb病毒都阴，9月初复查eb病毒DNA阳性在临界值，可是别的各项指标全都正常，而且还没有发烧症状，会是噬血综合征复发了吗？？大神们，求帮助解释一下，很上火

泽泽麻麻

MPPZV 发表于 2020-9-10 21:49
我想咨询一下，我女儿4周半，3月份发烧四天，之后去医院说是eb病毒感染怀疑噬血综合征，转去沈阳甲强龙，更 ...

这应该不会吧，现在怎么样了

大水

朵朵6 发表于 2020-8-26 21:12
我们家就是，没有化疗，孩子吃了地米就好了，现在停药已经两年多了，孩子一切都好

你家现在如何了？

大水

朵朵6 发表于 2020-8-26 22:21
我家女儿在停药后，也因为感冒也发烧，基本都是遵医嘱，不过一旦发烧，最好就快速退烧，免得引起再次噬血

吃什么药快速退烧啊，可以分享一下吗谢谢

镶砖洪

朵朵6 发表于 2020-8-26 21:12
我们家就是，没有化疗，孩子吃了地米就好了，现在停药已经两年多了，孩子一切都好

你家的eb最高几次方啊？现在怎么样还好吗？