快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 女汉子吗

大宝确诊了MAS,之前怀疑噬血

[复制链接]

7

主题

180

帖子

947

积分

高级会员

Rank: 4

积分
947
发表于 2020-9-4 23:04 来自手机 | 显示全部楼层
典型的幼儿关节炎爆发,嗜血现象还可以,先控制炎症指标就行,小孩子抵抗力,免疫力都低,最近时间细心照顾好。应该可以治愈,不要担心。(我家比你家严重不是一点点 现在基本上痊愈了)。祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

47

帖子

1301

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1301
发表于 2020-9-10 20:35 来自手机 | 显示全部楼层
女汉子吗 发表于 2020-9-4 08:11
我家没有血浆置换,血小板最低的一次163,后来一两天就上来了,医生一直用的激素冲击,昨天开始加环孢素 ...

铁蛋白最高的时候超过16500 进过icu 前前后后一个月 现在长期吃药,定期检查!
回复

使用道具 举报

6

主题

145

帖子

1320

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1320
发表于 2020-9-20 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
我们当年白介素6都好几百……IFN伽马也一千六百多……,别难过,是最好治的一种嗜血了!
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

79

积分

注册会员

Rank: 2

积分
79
发表于 2021-5-12 18:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
女汉子吗 发表于 2020-9-4 11:22
现在的治疗方案是体重20公斤,每天两次甲强龙,每次17.5毫克,美平三次,消炎抗毒的,美婷一次,奥西康一 ...

环孢素对肾毒性比较大,大剂量激素会引起浮肿啊?
回复

使用道具 举报

热门推荐
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表