快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 侍者

关于 日本医学医院 对 NK型慢活EB 的治疗(四)

[复制链接]

8

主题

97

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
 楼主| 发表于 2021-2-2 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 日本
诺诺妈妈 发表于 2021-2-2 20:43
抗病毒药加丙球和目前停免疫抑制剂没有冲突,你考虑下,可以建议医生用用看,毕竟这个建议对孩子本身的伤 ...

那我明白了,抗病毒药我家一直吃着的,明天跟医生谈谈看看能不能用丙球。我估计他要跟他身后的治疗团队商量后才能确定用不用。
回复

使用道具 举报

8

主题

97

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
 楼主| 发表于 2021-2-2 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 日本
润钰珠宝~爱登堡 发表于 2021-2-2 21:02
既然这样,那只能说:加油,祝平安

谢谢,希望能平安度过。
回复

使用道具 举报

8

主题

63

帖子

892

积分

高级会员

Rank: 4

积分
892
发表于 2021-2-2 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
减免疫抑制剂应该还是有效的。我们当时EB阴转阳减停免疫抑制剂药就转阴了,而且我们当时只用0.1量。但是你们全血一直是阳不知效果怎样。
回复

使用道具 举报

8

主题

97

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
 楼主| 发表于 2021-2-2 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 日本
安安 发表于 2021-2-2 22:01
减免疫抑制剂应该还是有效的。我们当时EB阴转阳减停免疫抑制剂药就转阴了,而且我们当时只用0.1量。但是你 ...

是的,所以医生认为一直病毒阳性,应该是复发了。希望停掉免疫抑制剂有效。
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2021-2-3 09:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
eb我不太懂,来给你加油的,会好起来的
回复

使用道具 举报

8

主题

97

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
 楼主| 发表于 2021-2-3 09:18 来自手机 | 显示全部楼层 日本
小样 发表于 2021-2-3 09:03
eb我不太懂,来给你加油的,会好起来的

谢谢鼓励
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2021-2-3 10:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
此类情况下监测全血和单个核细胞内的,尤其各淋巴细胞亚群内的病毒核酸拷贝数更有意义。人体免疫球蛋白可以起到一定的抗体中和作为,cd20单抗只能清扫cd20表达b细胞内的病毒载荷,vp16的细胞毒性作用可能清扫一部分淋巴细胞内的病毒,并抑制免疫偏离,但这些对于关键性的细胞免疫功能作用都不大。ctl疗法有几年了,理论可行,但回输后的cd8往往受宿主免疫系统,免疫微环境影响较大,因为可能没有同时建立持续的活化通道,这一点和car-t不同,所以临床数据效果并不理想突出。eb病毒免疫逃逸与嗅探功能十分完备强大,所以对于免疫功能低下的患者往往是一个较长期的挑战,应该在减低病毒载量的前提下,积极恢复细胞免疫功能,除了回输,可以看看天然与获得性免疫检查点类药物,同时还需要考虑抗宿主反应和病毒抗性之间的平衡。
回复

使用道具 举报

0

主题

119

帖子

3950

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3950
发表于 2021-2-3 11:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
矮油大叔kevin 发表于 2021-2-3 10:01
此类情况下监测全血和单个核细胞内的,尤其各淋巴细胞亚群内的病毒核酸拷贝数更有意义。人体免疫球蛋白可以 ...

点个赞,佩服
回复

使用道具 举报

8

主题

97

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
 楼主| 发表于 2021-2-3 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 日本
矮油大叔kevin 发表于 2021-2-3 10:01
此类情况下监测全血和单个核细胞内的,尤其各淋巴细胞亚群内的病毒核酸拷贝数更有意义。人体免疫球蛋白可以 ...

谢谢大神回复。今天又找医生谈了一下,跟您说的差不多,他现在只在乎单个核细胞内的病毒拷贝数和全血病毒量,至于血浆和骨髓内的病毒量不考虑。首先停掉免疫抑制剂,如果病毒数不再增长或有所下降的的话,给予患者一定的免疫恢复时间,并不急于淋巴细胞回输。但是如果病毒急速增加或者出现发烧、脏器功能受损的情况,就需要尽快回输或者进行化疗为二次移植做准备。我家现在的情况会像哪个方向发展他也没有办法预测,只有在出现症状的情况下具体治疗。至于丙球,只在出现感染或者IgG低下的时候用,现阶段不用,对于NK细胞感染丙球意义不大。想问下大神,停掉免疫抑制剂后,如何尽快恢复免疫力?还有像我家这种情况最坏的结果真的需要二次移植么?还有供者是eb未感染,是不是对移植后清除病毒有影响啊?
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2021-2-3 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
侍者 发表于 2021-2-3 12:59
谢谢大神回复。今天又找医生谈了一下,跟您说的差不多,他现在只在乎单个核细胞内的病毒拷贝数和全血病毒 ...

没有明显排异,可以停了免疫抑制剂,按时监测病毒核酸和抗体滴度变化。如果可以的话,再检测看看淋巴细胞亚群分析,细胞因子,以及nk细胞,胞毒t细胞的功能变化,这也是目前可以检测的免疫指标了,根据指标分析一下免疫功能的情况,再选择如何处置。供者提供的是干细胞,不是有病毒抗性的记忆t细胞,所以供者是否有eb病毒感染应该意义不大,只要供者的干细胞分化出的免疫细胞能有识别清楚病毒的功能就行。
回复

使用道具 举报

8

主题

97

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
 楼主| 发表于 2021-2-3 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 日本
矮油大叔kevin 发表于 2021-2-3 18:58
没有明显排异,可以停了免疫抑制剂,按时监测病毒核酸和抗体滴度变化。如果可以的话,再检测看看淋巴细胞 ...

您说的淋巴细胞亚群分析指的是这个么?看不太明白,只知道结果是NK细胞感染。
616732AB-D33E-4252-AC07-E5572F39DE01.jpeg
616732AB-D33E-4252-AC07-E5572F39DE01.jpeg
回复

使用道具 举报

热门推荐
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
刚出生的宝宝,腹泻,便血,XIAP基因半合子突变缺陷
刚出生的宝宝,腹泻,便血,XIAP基因半合子
宝宝刚出生没几天就腹泻便血,体重严重不达标,来我们当地医院消化内科,发现
4岁不明嗜血细胞综合征,大佬们帮忙看下基因结果
4岁不明嗜血细胞综合征,大佬们帮忙看下基
2025年6月1日孩子(3岁9个月)反复发烧,输液高烧也不见好转,伴随着淋巴肿大,转院到郑
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体检测
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体
病人2026年5月30日之前不发烧,30日后开始低热,37度多不到38度。当地检查后,
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表