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噬血细胞综合征之家

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楼主: 侍者

关于 日本医学医院 对 NK型慢活EB 的治疗(四)

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 楼主| 发表于 2021-2-2 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 日本
诺诺妈妈 发表于 2021-2-2 20:43
抗病毒药加丙球和目前停免疫抑制剂没有冲突,你考虑下,可以建议医生用用看,毕竟这个建议对孩子本身的伤 ...

那我明白了,抗病毒药我家一直吃着的,明天跟医生谈谈看看能不能用丙球。我估计他要跟他身后的治疗团队商量后才能确定用不用。
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 楼主| 发表于 2021-2-2 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 日本
润钰珠宝~爱登堡 发表于 2021-2-2 21:02
既然这样,那只能说:加油,祝平安

谢谢,希望能平安度过。
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发表于 2021-2-2 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
减免疫抑制剂应该还是有效的。我们当时EB阴转阳减停免疫抑制剂药就转阴了,而且我们当时只用0.1量。但是你们全血一直是阳不知效果怎样。
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 楼主| 发表于 2021-2-2 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 日本
安安 发表于 2021-2-2 22:01
减免疫抑制剂应该还是有效的。我们当时EB阴转阳减停免疫抑制剂药就转阴了,而且我们当时只用0.1量。但是你 ...

是的,所以医生认为一直病毒阳性,应该是复发了。希望停掉免疫抑制剂有效。
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发表于 2021-2-3 09:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
eb我不太懂,来给你加油的,会好起来的
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 楼主| 发表于 2021-2-3 09:18 来自手机 | 显示全部楼层 日本
小样 发表于 2021-2-3 09:03
eb我不太懂,来给你加油的,会好起来的

谢谢鼓励
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发表于 2021-2-3 10:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
此类情况下监测全血和单个核细胞内的,尤其各淋巴细胞亚群内的病毒核酸拷贝数更有意义。人体免疫球蛋白可以起到一定的抗体中和作为,cd20单抗只能清扫cd20表达b细胞内的病毒载荷,vp16的细胞毒性作用可能清扫一部分淋巴细胞内的病毒,并抑制免疫偏离,但这些对于关键性的细胞免疫功能作用都不大。ctl疗法有几年了,理论可行,但回输后的cd8往往受宿主免疫系统,免疫微环境影响较大,因为可能没有同时建立持续的活化通道,这一点和car-t不同,所以临床数据效果并不理想突出。eb病毒免疫逃逸与嗅探功能十分完备强大,所以对于免疫功能低下的患者往往是一个较长期的挑战,应该在减低病毒载量的前提下,积极恢复细胞免疫功能,除了回输,可以看看天然与获得性免疫检查点类药物,同时还需要考虑抗宿主反应和病毒抗性之间的平衡。
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发表于 2021-2-3 11:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
矮油大叔kevin 发表于 2021-2-3 10:01
此类情况下监测全血和单个核细胞内的,尤其各淋巴细胞亚群内的病毒核酸拷贝数更有意义。人体免疫球蛋白可以 ...

点个赞,佩服
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 楼主| 发表于 2021-2-3 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 日本
矮油大叔kevin 发表于 2021-2-3 10:01
此类情况下监测全血和单个核细胞内的,尤其各淋巴细胞亚群内的病毒核酸拷贝数更有意义。人体免疫球蛋白可以 ...

谢谢大神回复。今天又找医生谈了一下,跟您说的差不多,他现在只在乎单个核细胞内的病毒拷贝数和全血病毒量,至于血浆和骨髓内的病毒量不考虑。首先停掉免疫抑制剂,如果病毒数不再增长或有所下降的的话,给予患者一定的免疫恢复时间,并不急于淋巴细胞回输。但是如果病毒急速增加或者出现发烧、脏器功能受损的情况,就需要尽快回输或者进行化疗为二次移植做准备。我家现在的情况会像哪个方向发展他也没有办法预测,只有在出现症状的情况下具体治疗。至于丙球,只在出现感染或者IgG低下的时候用,现阶段不用,对于NK细胞感染丙球意义不大。想问下大神,停掉免疫抑制剂后,如何尽快恢复免疫力?还有像我家这种情况最坏的结果真的需要二次移植么?还有供者是eb未感染,是不是对移植后清除病毒有影响啊?
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发表于 2021-2-3 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
侍者 发表于 2021-2-3 12:59
谢谢大神回复。今天又找医生谈了一下,跟您说的差不多,他现在只在乎单个核细胞内的病毒拷贝数和全血病毒 ...

没有明显排异,可以停了免疫抑制剂,按时监测病毒核酸和抗体滴度变化。如果可以的话,再检测看看淋巴细胞亚群分析,细胞因子,以及nk细胞,胞毒t细胞的功能变化,这也是目前可以检测的免疫指标了,根据指标分析一下免疫功能的情况,再选择如何处置。供者提供的是干细胞,不是有病毒抗性的记忆t细胞,所以供者是否有eb病毒感染应该意义不大,只要供者的干细胞分化出的免疫细胞能有识别清楚病毒的功能就行。
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 楼主| 发表于 2021-2-3 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 日本
矮油大叔kevin 发表于 2021-2-3 18:58
没有明显排异,可以停了免疫抑制剂,按时监测病毒核酸和抗体滴度变化。如果可以的话,再检测看看淋巴细胞 ...

您说的淋巴细胞亚群分析指的是这个么?看不太明白,只知道结果是NK细胞感染。
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