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噬血细胞综合征之家

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15岁男孩初诊早期慢活eb,之后病理重新找张燕林会诊。烦请各位大佬解惑

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发表于 2025-4-29 13:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北荆州
15岁男孩因2024年4月低烧一周确诊传单,当地医院治疗5天,各项症状缓解出院,9月内一直随诊,EB病毒一直未转阴,淋巴结持续肿大未消退,无其他临床症状。2025年1月北上求诊王昭教授,结合各项病理结果评估早期慢活eb,而后两项病理重新找张燕林主任会诊,结论和之前不一致,因之前王教授医嘱是无需治疗,定期复查就行,所以二次结果出了后并未着急去找王教授,请问各位大佬,有可能不是慢活eb吗?

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发表于 2025-4-29 14:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:帖子的第六、七图的病理报告是谁做的?
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发表于 2025-4-29 14:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
肝脾大小 肝功怎么样啊
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 楼主| 发表于 2025-4-29 14:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
淋巴结:岳兵  鼻腔:王玲玲
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 楼主| 发表于 2025-4-29 14:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
WVCPO 发表于 2025-4-29 14:45
肝脾大小 肝功怎么样啊

都正常
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 楼主| 发表于 2025-4-29 14:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
引用: 亮哥 发表于 2025-4-29 14:35
先问下:帖子的第六、七图的病理报告是谁做的?

淋巴结:岳冰  鼻腔:王玲玲
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发表于 2025-4-29 14:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
初次感染时 肝功 肝脾怎么样啊。淋巴结很大吗?感觉血浆阴性 概率不大吧  我们也是血浆阴 全血四次方
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 楼主| 发表于 2025-4-29 15:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
WVCPO 发表于 2025-4-29 14:57
初次感染时 肝功 肝脾怎么样啊。淋巴结很大吗?感觉血浆阴性 概率不大吧  我们也是血浆阴 全血四次方

初次入院肝功损伤 脾大 淋巴结大 一个月后复查除了淋巴结其它都正常了
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发表于 2025-4-29 19:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
        张燕林主任的报告的确没有明确指向慢活EB,这个与其他医生的结论有一定的变化。但是你家之前亚群的确有NK细胞感染,而且孩子年龄略大。在这种情况下,建议下次全面复查的时候,拿着张燕林主任的报告可以给北京安贞医院血液科 王旖旎 主任和北京友谊医院 王昭 主任,看下两位主任的观点。然后结合其他复查的结果由主任再综合判断下,以判断EB病毒感染的性质。具体谨遵医生医嘱,祝好!
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发表于 2025-4-29 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
crystal69 发表于 2025-4-29 14:46
淋巴结:岳冰  鼻腔:王玲玲

判断慢活的病理是什么时候做的啊
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 楼主| 发表于 2025-4-29 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆州
张2302 发表于 2025-4-29 19:46
判断慢活的病理是什么时候做的啊

今年1月18号吧  春节过后再找张燕林会诊的
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 楼主| 发表于 2025-4-29 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆州
亮哥 发表于 2025-4-29 19:07
张燕林主任的报告的确没有明确指向慢活EB,这个与其他医生的结论有一定的变化。但是你家之前亚群的 ...

好的 谢谢亮哥
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发表于 2025-4-29 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
crystal69 发表于 2025-4-29 19:56
今年1月18号吧  春节过后再找张燕林会诊的

那就是张艳林推翻了之前结论
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 楼主| 发表于 2025-4-29 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆州
张2302 发表于 2025-4-29 20:05
那就是张艳林推翻了之前结论

可能也要问过王教授后才有答案吧
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 楼主| 发表于 2025-4-29 20:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆州
亮哥 发表于 2025-4-29 19:07
张燕林主任的报告的确没有明确指向慢活EB,这个与其他医生的结论有一定的变化。但是你家之前亚群的 ...

亮哥 我很担心EB进程下会引发噬血 有没有什么基因检测可以提前做预判的 看看患噬血的概率
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发表于 2025-4-30 00:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
张燕林的病理没有明确慢活,可以再问下王教授的意见
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 楼主| 发表于 2025-4-30 09:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆州
菜菜子12 发表于 2025-4-30 00:27
张燕林的病理没有明确慢活,可以再问下王教授的意见

好的 准备暑假去复查
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发表于 2025-4-30 09:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
友谊医院有针对B细胞的特效药,不知道病友有没有注射,我家娃儿两次感染B细胞都是利妥昔打下来的,友谊医院医院医生都有明确B细胞治疗方案,一切遵医嘱,祝湖北老乡早日康复!
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 楼主| 发表于 2025-4-30 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆州
史相加 发表于 2025-4-30 09:52
友谊医院有针对B细胞的特效药,不知道病友有没有注射,我家娃儿两次感染B细胞都是利妥昔打下来的,友谊医院 ...

孩子外周血是B+NK感染,医生没有用药治疗
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发表于 2025-5-14 07:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我也是细胞内阳了快一年了,血浆一直阴。
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