快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 归去来

儿子焘焘的噬血细胞综合征康复之路,二次移植后六个月了 。

[复制链接]

7

主题

52

帖子

1060

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1060
发表于 2021-5-1 20:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南周口
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

12

主题

47

帖子

333

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
333
 楼主| 发表于 2021-5-1 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
听涛观海 发表于 2021-5-1 18:47
这么快6个月了!看着嵌合率99%,太好了,继续加油啊

感谢涛哥
回复

使用道具 举报

12

主题

47

帖子

333

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
333
 楼主| 发表于 2021-5-1 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
艳=^_^= 发表于 2021-5-1 19:25
恭喜恭喜,五一节我们也是中性粒低才不能出院的,希望后期我们也能像你们一样,回家啦

相信很快就会了,加油
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3012

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3012
发表于 2021-5-1 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
我家也是2次移植,加下微信153056XXXXX,我家在南京儿童医院移植的
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3012

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3012
发表于 2021-5-1 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
希望以后可以了解双方小孩的情况,我家现在是移植后两个半月,我们当时第一次失败,没有出仓,直接做的二次移植
回复

使用道具 举报

12

主题

47

帖子

333

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
333
 楼主| 发表于 2021-5-1 23:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
发现(MEI)小毛 发表于 2021-5-1 22:31
我家也是2次移植,加下微信15305XXXXXX,我家在南京儿童医院移植的

好的
回复

使用道具 举报

5

主题

47

帖子

735

积分

高级会员

Rank: 4

积分
735
发表于 2021-5-2 07:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北张家口
恭喜恭喜  !
回复

使用道具 举报

5

主题

49

帖子

733

积分

高级会员

Rank: 4

积分
733
发表于 2021-5-2 09:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
恭喜恭喜,小朋友一定会健健康康平平安安长大
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

235

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
235
发表于 2021-5-2 12:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
card11自己孩子突变,还是遗传父母的?我家孩子也有这个基因
回复

使用道具 举报

12

主题

47

帖子

333

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
333
 楼主| 发表于 2021-5-2 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
兜兜里有糖22 发表于 2021-5-2 12:33
card11自己孩子突变,还是遗传父母的?我家孩子也有这个基因

自己突变
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
发表于 2021-5-2 22:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
我孩子第一次移植细胞总是不长被告知植入失败的侍候刷到过你的贴,当时百感交集想问问你,可是找不到你的联系方式,亮哥说你可能退群了,我孩子也是二次移植妈妈的!
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
发表于 2021-5-2 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
那个时候我还关注了你
回复

使用道具 举报

0

主题

119

帖子

3963

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3963
发表于 2021-5-3 07:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
归去来 发表于 2021-5-2 15:57
自己突变

顺顺利利,大吉大利
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

235

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
235
发表于 2021-5-3 15:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
归去来 发表于 2021-5-2 15:57
自己突变

可以加你微信吗?再咨询您一下1XXXXX3是我的,
回复

使用道具 举报

0

主题

27

帖子

1065

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1065
发表于 2021-5-3 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我也是移植的,刚出仓
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

235

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
235
发表于 2021-5-3 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
归去来 发表于 2021-5-2 15:57
自己突变

能加一下您的微信吗,
回复

使用道具 举报

8

主题

63

帖子

895

积分

高级会员

Rank: 4

积分
895
发表于 2021-5-3 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
真是不容易啊!祝以后越来越好健健康康
回复

使用道具 举报

热门推荐
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
今天出了复查结果停药一个月,今天出了几个特检报告,请有经验的帮忙测看一下指标怎样
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表