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噬血细胞综合征之家

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楼主: 闹钟驾到

纯聊心情贴,说说我的心情,看看大家是否一样 ?

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 楼主| 发表于 2021-6-15 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西河池
yuki累了 发表于 2021-6-15 12:09
大家都是这样,宝宝有点啥就吓得半死,这都是必经的过程,只要每次复查宝宝都正常,就是给咱们的信心,咱们 ...

一起加油,就是想着大家一起把负能量一起吐出去,正面打败困难,迎接美好未来。
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 楼主| 发表于 2021-6-15 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西河池
诺诺妈妈 发表于 2021-6-15 11:48
经历过的都一把心酸,有时候夜里听到孩子呼吸,打开秒表仔细数一下,有没有特别变化,夜里悄悄夹夹脉氧,看 ...

一切会好起来!
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发表于 2021-6-15 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
都有同感!不知流了多少泪!傻愣了多少回!我们一定要坚强!为孩子加油鼓劲!!!
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发表于 2021-6-15 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
加油!
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发表于 2021-6-15 12:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
一样的心情,随时间推移熬过最黑暗的日子就好了,平时多学学基本知识,不至于太过敏感
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发表于 2021-6-15 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
诺诺妈妈 发表于 2021-6-15 11:48
经历过的都一把心酸,有时候夜里听到孩子呼吸,打开秒表仔细数一下,有没有特别变化,夜里悄悄夹夹脉氧,看 ...

这个我也经常做,呼吸稍微重点我就吓的不轻,赶紧的把指脉氧,心率测测,真的是恐惧,打个喷嚏都紧张的不行。
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发表于 2021-6-15 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
祝小孩早日康复!
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发表于 2021-6-15 12:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
每天早晚必做的事情是用手摸孩子的额头,没发热明显的时候就很开心,稍微感觉有点热热的,就心颤抖的不行,过个10几分钟,半小时再用手摸,用温度计测,中间的半小时心真的是提着的。
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 楼主| 发表于 2021-6-15 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西河池
简单生活 发表于 2021-6-15 12:47
每天早晚必做的事情是用手摸孩子的额头,没发热明显的时候就很开心,稍微感觉有点热热的,就心颤抖的不行, ...

都会好起来的,慢慢我们都会回归平静美好的生活。
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 楼主| 发表于 2021-6-15 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西河池
岁月静好(150549 发表于 2021-6-15 12:32
都有同感!不知流了多少泪!傻愣了多少回!我们一定要坚强!为孩子加油鼓劲!!!

一起期待美好的明天。
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发表于 2021-6-15 15:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
闹钟驾到 发表于 2021-6-15 13:16
一起期待美好的明天。

明天肯定美好
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发表于 2021-6-16 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
我家停药才两个多月,也是各种担心,但大部分时间那倒是该吃吃该喝喝,没有多受影响。停药一个月时张女神说,要正常生活,要保持好心态,不要受影响。一起加油!
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发表于 2021-6-16 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感同身受啊!很担心也很心疼孩子,我也是每天都提心吊胆,经常悄悄流眼泪,经常开车走神,哎!愿我们所有患噬血细胞综合症疾病的孩子们都能够早日康复,健康快乐的成长!
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发表于 2021-6-16 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
一切都过去了。珍惜当下,好好爱护孩子,好好生活,当作一切不曾发生过。未来是美好的!一起加油!
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 楼主| 发表于 2021-6-16 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西玉林
麦麦2021 发表于 2021-6-16 11:27
我家停药才两个多月,也是各种担心,但大部分时间那倒是该吃吃该喝喝,没有多受影响。停药一个月时张女神说 ...

其实在孩子面前是正常生活的。自己私下崩溃。
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 楼主| 发表于 2021-6-16 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西玉林
听涛观海 发表于 2021-6-15 15:05
明天肯定美好

对,明天肯定美好!
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发表于 2023-2-6 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
加油啊,好运长伴我们左右。人受罪是有数的,罪受完了就享福了。
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