4岁男孩EB病毒感染两个月，淋巴结肿大

LGVYJ · 发表于 2021-8-7 10:34

这边医院不给治疗，非等要等到三个月复查。

菜菜子12 · 发表于 2021-8-7 11:02

LGVYJ 发表于 2021-8-7 10:20
所以我现在还是积极北上，去那边一次性检查好比较靠谱吗？现在就是一直在纠结这个问题！

这种也挺好的，不过现在疫情反弹，要看看疫情政策

诺诺妈妈 · 发表于 2021-8-7 11:39

LGVYJ 发表于 2021-8-7 10:34
这边医院不给治疗，非等要等到三个月复查。

你挂血液科看看尼，别挂普通内科

LGVYJ · 发表于 2021-8-7 12:30

诺诺妈妈发表于 2021-8-7 11:39
你挂血液科看看尼，别挂普通内科

我挂的EB感染专科，血液肿瘤也挂过

诺诺妈妈 · 发表于 2021-8-7 13:04

感染科不管这个疾病，你先在网上找找上海有哪些专家管这个疾病，如果能去北京，尽量去北京，上海治疗这些疾病没有优势

LGVYJ · 发表于 2021-8-7 13:27

诺诺妈妈发表于 2021-8-7 13:04
感染科不管这个疾病，你先在网上找找上海有哪些专家管这个疾病，如果能去北京，尽量去北京，上海治疗这些疾 ...

嗯！好的，我现在已经决定去北京了，在网上预约北儿张主任的号，现在预约不了。不知道什么原因

LGVYJ · 发表于 2021-8-7 13:28

LGVYJ 发表于 2021-8-7 13:27
嗯！好的，我现在已经决定去北京了，在网上预约北儿张主任的号，现在预约不了。不知道什么原因

预约不上，有哪位大神知道什么原因吗？

漂泊 · 发表于 2021-8-7 19:19

LGVYJ 发表于 2021-8-7 13:28
预约不上，有哪位大神知道什么原因吗？

北京目前疫情管控较严，来北京时记得做核酸和抗体及肺部ct，预约号要看那个医院了，北京儿童医院（公立）网上一般预约不到（幸运的话可以预约到特需号），京都（私立）或许好预约上，建议你进咱们微信群探讨挂号事宜

LGVYJ · 发表于 2021-8-7 20:12

漂泊发表于 2021-8-7 19:19
北京目前疫情管控较严，来北京时记得做核酸和抗体及肺部ct，预约号要看那个医院了，北京儿童医院（公立） ...

我今天打电话问过附近的酒店，我是在上海浦东新区这边这好这个月发现一例确诊病例所以现在是中风险区进不了京了，只希望这一个星期不要新增病例那我就可以先来北京。望告知群号码，谢谢您答疑解惑！

亮哥 · 发表于 2021-8-7 20:40

LGVYJ 发表于 2021-8-7 20:12
我今天打电话问过附近的酒店，我是在上海浦东新区这边这好这个月发现一例确诊病例所以现在是中风险区进不 ...

版块首页上有进群链接

噬血小助手微信号： 19150153817

（长按复制后加微信验证后进群）

吴迪 · 发表于 2021-8-7 20:45

LGVYJ 发表于 2021-8-7 10:22
嗯，我觉得也是。刚开始我儿子肝脾都是正常的，隔了大概半个月B超显示脾肿大，没有任何的干预措施，所以 ...

我现在已经在北京这边移植了你既然已经问过孙媛，需要做活检，应该好好考虑一下这个建议了。
或者再问问北儿的张蕊，好像也可以网上问诊的。
活检病理北京这边一般都认友谊医院的张燕林，你可以提前做好准备，等疫情放松一点就立即来北京做活检和病理。

LGVYJ · 发表于 2021-8-7 20:58

亮哥发表于 2021-8-7 20:40
版块首页上有进群链接

噬血小助手微信号： 19150153817

好的，谢谢亮哥！

LGVYJ · 发表于 2021-8-7 21:01

吴迪发表于 2021-8-7 20:45
我现在已经在北京这边移植了你既然已经问过孙媛，需要做活检，应该好好考虑一下这个建议了。
或者再问问 ...

那我现在就是等疫情过去，暂时不要再跑医院了？刚刚我又挂了上海儿童医学中心的血液科500多一个号，不知道还要不要去。还要不要在这边做好B超血常规什么的？活检病理也去北京去做？

吴迪 · 发表于 2021-8-7 21:30

LGVYJ 发表于 2021-8-7 21:01
那我现在就是等疫情过去，暂时不要再跑医院了？刚刚我又挂了上海儿童医学中心的血液科500多一个号，不知 ...

去哪里做活检比较好我也不太了解，还是需要咨询相关的医生。不过病理是北京友谊医院的最权威。可能需要你综合考虑。儿童医学中心也有一些专家不错的，但不清楚他们对EB病毒相关疾病的经验。
个人建议先稳定情绪，目前虽然不能来北京，还是有很多事情可以准备可以网上操作的。

爱咋咋 · 发表于 2021-8-7 22:01

目前北儿一般不接受中高风险的病人住院，我觉得你需要找其他医生，不要再拖着了，可以找汤永民或者大陈静去，网上问诊北京的专家

LGVYJ · 发表于 2021-8-7 23:39

爱咋咋发表于 2021-8-7 22:01
目前北儿一般不接受中高风险的病人住院，我觉得你需要找其他医生，不要再拖着了，可以找汤永民或者大陈静去 ...

大陈静的号很难挂到，已经排到了月底。挂了一个叫顾龙君的血液专家号，是专攻白血病的不知道他对EB方面有没有研究，现在只要能挂到号就先看吧！

LGVYJ · 发表于 2021-8-7 23:40

爱咋咋发表于 2021-8-7 22:01
目前北儿一般不接受中高风险的病人住院，我觉得你需要找其他医生，不要再拖着了，可以找汤永民或者大陈静去 ...

网上问诊了北京的专家，建议我活检。北儿的张蕊不知道网上上面有她吗？

LGVYJ · 发表于 2021-8-7 23:45

吴迪发表于 2021-8-7 21:30
去哪里做活检比较好我也不太了解，还是需要咨询相关的医生。不过病理是北京友谊医院的最权威。可能需要你 ...

后天我去主动提出做活检，不知道医生会怎么回答我。目前对这方面的知识很匮乏，不知道网上还需要准备些什么，烦请指点一二。万分感谢！

爱咋咋 · 发表于 2021-8-8 08:37

LGVYJ 发表于 2021-8-7 23:39
大陈静的号很难挂到，已经排到了月底。挂了一个叫顾龙君的血液专家号，是专攻白血病的不知道他对EB方面有 ...

去诊室求加号呗，血液科都这样，白血病不行，不一样的，经验很重要

爱咋咋 · 发表于 2021-8-8 08:38

LGVYJ 发表于 2021-8-7 23:40
网上问诊了北京的专家，建议我活检。北儿的张蕊不知道网上上面有她吗？

有，北京有图文问诊