23岁女EB病毒感染噬血细胞综合征，历来的病史

~权~ · 发表于 2022-1-16 15:26

嗜血病发病汹涌，找对医院和主治医生很重要，祝好

爱吃肉的萍萍子 · 发表于 2022-1-16 21:04

漂泊发表于 2022-1-15 19:04
有必要清楚病源，才可以踏实下一步的治疗方案。不一定钱多花的，总误区治疗才误身伤财

嗯，去了北京找权威的医生看了就安心了

爱吃肉的萍萍子 · 发表于 2022-1-16 21:04

A小司发表于 2022-1-15 19:09
在地方只能是过着石头过河，权威的还是去北京，现在身体状况允许还是很有利的条件，你自己也说你是这个医院 ...

嗯，还是去权威的医院看安心一点

爱吃肉的萍萍子 · 发表于 2022-1-16 21:06

丽丽89 发表于 2022-1-15 19:09
农村现在医疗报销还可以，你现在最重要的是去找在噬血和eb方面治疗都权威的大夫做一个全面评估，我倾向于友 ...

嗯，这边毕竟经验不足，还是去北京权威。

爱吃肉的萍萍子 · 发表于 2022-1-16 21:07

木易56 发表于 2022-1-15 19:17
你家情况有点复杂，加上你那边医院是第一次接收噬血病人，经验太少太少，治疗检查方向不对的话花的钱更多， ...

嗯，现在这边也控制住了，趁着身体状态好转，赶紧去北京查一查。

爱吃肉的萍萍子 · 发表于 2022-1-16 21:08

EthlynSong 发表于 2022-1-15 19:49
去北京友谊吧，成人噬血很难预料发展速度，有时候看着好点其实后面很凶险，尽快去友谊看一下，先准备几万块 ...

嗯，北京毕竟有专业的医生，经验足，能少走许多弯路

爱吃肉的萍萍子 · 发表于 2022-1-16 21:09

旭日东升24 发表于 2022-1-15 20:17
甘肃病友，赶紧想办法来北京，我是甘肃平凉的，兰大一院没能力治疗，我才飞到北京的，甘肃没有一个医院具备 ...

当时发烧情况紧急，没有了解清楚，这边化疗的结果还不错，就没有过多的了解这个病，现在才知道这边可能还不够治疗。

爱吃肉的萍萍子 · 发表于 2022-1-16 21:10

李敏48 发表于 2022-1-15 20:23
为了看懂这个帖子，特意百度了解了一下什么是黑热病，科普了解后，我觉得黑热病并不是特别难治，有特效药， ...

嗯，多谢费心

，这边医生也建议北上查一查比较安心。

爱吃肉的萍萍子 · 发表于 2022-1-16 21:11

海若发表于 2022-1-15 23:04
赞成多数病友的建议，北上找王教授吧。找对医生不仅能顺利治愈疾病而且花费相对也会少一些。

嗯，北京毕竟经验足，专业强。

爱吃肉的萍萍子 · 发表于 2022-1-16 21:12

~权~ 发表于 2022-1-16 15:26
嗜血病发病汹涌，找对医院和主治医生很重要，祝好

嗯，上北京毕竟权威，经验足。

黑夜 · 发表于 2022-1-18 23:38

黑热病和噬血细胞综合征特别容易混淆误诊，看过一篇报道黑热病误诊率百分之七十左右，还是去北京吧