6个月宝宝确诊原发性噬血细胞综合征，伴HAVCR2基因突变（皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤）

岁月静好59 · 发表于 2022-6-30 19:24

因之发表于 2022-4-19 17:45
原发的噬血细胞综合征很容易复发的，我孩子原发的两个月发病就算想移植也太小了，用药控制挺好的，结果三个 ...

你家孩子是两个月确诊的吗？

因之 · 发表于 2022-8-7 21:16

岁月静好59 发表于 2022-6-30 19:24
你家孩子是两个月确诊的吗？

是的

岁月静好59 · 发表于 2022-9-4 11:36

因之发表于 2022-8-7 21:16
是的

移植后完全康复了吗

因之 · 发表于 2023-5-11 15:39

岁月静好59 发表于 2022-9-4 11:36
移植后完全康复了吗

目前一年多了挺好的，除了疫情放开发烧过两天