快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 琦7205

五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享 —— 病友经验

    [复制链接]

6

主题

117

帖子

3101

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3101
发表于 2022-6-2 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
感谢分享一起加油
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

486

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
486
发表于 2022-6-2 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
感谢分享,这个经历太艰难了,那段黑暗时光我们都挺过来了,孩子都恢复的不错,真好!
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

502

积分

高级会员

Rank: 4

积分
502
发表于 2022-6-2 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西吉安
真棒!宝宝健康快乐成长呀
回复

使用道具 举报

0

主题

32

帖子

1120

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1120
发表于 2022-6-2 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
风雨过后会是彩虹
回复

使用道具 举报

0

主题

79

帖子

2829

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2829
发表于 2022-6-2 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西咸阳
加油!明天会更好!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
发表于 2022-6-2 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
加油,一切都会好起来,我们也在艰苦的熬着
回复

使用道具 举报

1

主题

166

帖子

2194

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2194
发表于 2022-6-2 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
祝小朋友越来越好!
回复

使用道具 举报

0

主题

364

帖子

5100

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5100
发表于 2022-6-2 21:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
最喜欢看这种帖子。给我们病友家属很好的安抚和鼓舞!希望所有病友都能好好康复!
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-6-2 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
一切已成过往!生活依然美好!一起加油!
回复

使用道具 举报

8

主题

116

帖子

1736

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1736
发表于 2022-6-2 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一切都会好起来的,加油加油
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

466

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
466
发表于 2022-6-2 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
谢谢分享,宝宝正在观察减药过程中,希望一切都好。喜欢这句:愿今后我们所有担惊受怕都是虚惊一场,所遇的天灾人祸都能劫后余生。
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

732

积分

高级会员

Rank: 4

积分
732
发表于 2022-6-2 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢分享,给大家战胜病魔提供了强大的支撑力。从评估认识到现在,一路走来,有等待,有浮动,有恐惧,有稳定,有希望,有惊喜。现在孩子连续病毒转阴,各项指标稳定。半年来,是很理想的结果,给我们的孩子治疗增加了必胜的信念。但愿以后能看到越来越多的孩子治愈分享经验。
回复

使用道具 举报

2

主题

27

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2022-6-2 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
棒棒哒! 宝贝爱你哦!么么哒
回复

使用道具 举报

0

主题

86

帖子

1394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1394
发表于 2022-6-2 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江
劫难过后,必有后福
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

171

积分

注册会员

Rank: 2

积分
171
发表于 2022-6-2 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝所有大家早日康复,健康每一天
回复

使用道具 举报

20

主题

8960

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32937
发表于 2022-6-2 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
恭喜恭喜,大吉大利!
回复

使用道具 举报

8

主题

81

帖子

855

积分

高级会员

Rank: 4

积分
855
发表于 2022-6-2 22:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
你的贴写的好清楚,我都不知道怎么写,希望小朋友们早日康复!
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

2174

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2174
发表于 2022-6-2 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东河源
一切都会好起来的,共勉
回复

使用道具 举报

4

主题

38

帖子

959

积分

高级会员

Rank: 4

积分
959
发表于 2022-6-2 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
看到这样的帖子太暖心了,给我们增加很多信心,风雨过后必是彩虹
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

486

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
486
发表于 2022-6-2 23:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
如果论坛里都是康复贴该多好
回复

使用道具 举报

热门推荐
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
58岁eb噬血综合症,化疗后的最新复查结果
58岁eb噬血综合症,化疗后的最新复查结果
继确诊eb病毒噬血细胞综合症至今已有2个多月了,现一直是dep治疗方案,目前是每个星期
小孩3岁4月,停药后第二个月的复查结果,刚好小孩今天五点多有点发烧38.7度
小孩3岁4月,停药后第二个月的复查结果,刚
请大佬帮忙看下呢?是个什么情况?
17岁,回家结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁,回家结果出来了,请家人们帮我看一下
我们是在地方医院治疗了三个月,医生说是让移植的,后来又给我们说移植风险比
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
小腹有点隐疼,体温37.3,c反有点高,医生让观察,问问大佬们需要做什么检查?能吃点
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
61岁,确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤,化疗后的复查结果和疑问
61岁,确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤,化疗后的
我爸爸是第二次入住通州友谊医院,既往有黑色素瘤 肺骨转移 2025年9月底在当地确诊的e
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表