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噬血细胞综合征之家

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楼主: A.....

3岁儿童在河北确诊EB病毒感染噬血细胞综合征,请问一般住多久ICU,花费多少?

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 楼主| 发表于 2022-6-17 05:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
牵连爱的云 发表于 2022-6-16 21:35
孩子比较重,在icu花的是比较多的。我家在石家庄省儿童医院也是进去重症五天花了六七万。。在石家庄一共也 ...

你好,请问转北京需要怎么操作呢,自己联系北京医院吗
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 楼主| 发表于 2022-6-17 06:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
牵连爱的云 发表于 2022-6-16 21:49
目前恢复挺好。。还在复查中,你们是康磊吗。。重症医学一科

是的,康磊,他们这个医院怎么样呢!现在心里也没底,什么也看不到,一直在重症呢!
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发表于 2022-6-17 06:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
引用: A..... 发表于 2022-6-17 05:36
你好,请问转北京需要怎么操作呢,自己联系北京医院吗

孩子在ICU根本不能转院,要等孩子从ICU出来体征都平稳,各方面都允许的情况再转院
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发表于 2022-6-17 06:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
噬血是很急很凶的疾病,很多病友也有进过ICU的经历,具体花费每个人都不一样,但是进ICU每天就是以万为单位计算的!等孩子体征稳定就从ICU出来了,到时候看后续治疗如果各方面允许可以北上治疗,治疗噬血的专家都在北京
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 楼主| 发表于 2022-6-17 07:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
牵连爱的云 发表于 2022-6-16 21:49
目前恢复挺好。。还在复查中,你们是康磊吗。。重症医学一科

你好,我们也是康磊,重症医学一科,有什么过来的经验吗?谢谢
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发表于 2022-6-17 08:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A..... 发表于 2022-6-17 05:36
你好,请问转北京需要怎么操作呢,自己联系北京医院吗

在icu不能转院。。等情况稳定可以北京来。做急救车,直接走急诊就可以。
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发表于 2022-6-17 08:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
牵连爱的云 发表于 2022-6-17 08:40
在icu不能转院。。等情况稳定可以北京来。做急救车,直接走急诊就可以。

这个病比较厉害,去医院都会认真对待。。
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发表于 2022-6-17 08:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A..... 发表于 2022-6-17 07:23
你好,我们也是康磊,重症医学一科,有什么过来的经验吗?谢谢

我就是从石家庄坐急救来的北京。。
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发表于 2022-6-17 09:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
A..... 发表于 2022-6-16 21:45
现在在普通病房吗

来的快去得也快,那会三月份我们下病危了,在ICU做了血浆置换、透析、插管、化疗,五月份就停药了,完了九月份上学,到现在都蛮好的,定期复查
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发表于 2022-6-17 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
我们家icu住了七天,第一次住院住了二十多天花了十万左右,孩子情况稳定了之后在医院外租房子,每周去医院做化疗一共八周,八周完了做全面评估,然后慢慢停疗停药,现在基本恢复正常
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 楼主| 发表于 2022-6-17 09:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
牵连爱的云 发表于 2022-6-17 08:42
我就是从石家庄坐急救来的北京。。

坐的石家庄的急救去的北京吗?还是北京那边的救护车
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 楼主| 发表于 2022-6-17 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
索索 发表于 2022-6-17 09:15
来的快去得也快,那会三月份我们下病危了,在ICU做了血浆置换、透析、插管、化疗,五月份就停药了,完了 ...

谢谢了
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 楼主| 发表于 2022-6-17 09:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
TL9372 发表于 2022-6-17 09:23
我们家icu住了七天,第一次住院住了二十多天花了十万左右,孩子情况稳定了之后在医院外租房子,每周去医院 ...

谢谢了
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发表于 2022-6-17 12:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A..... 发表于 2022-6-17 09:25
坐的石家庄的急救去的北京吗?还是北京那边的救护车

石家庄的。。
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发表于 2022-6-17 18:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
Icu每天一万左右,看用药情况,控制好的话五天或一周不等,转普通病房就好多了
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发表于 2022-12-21 08:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
索索 发表于 2022-6-17 09:15
来的快去得也快,那会三月份我们下病危了,在ICU做了血浆置换、透析、插管、化疗,五月份就停药了,完了 ...

你们家小孩在哪里看的,我们家小孩也是噬血综合征,现在还在重症监护室,做了血浆置换,透析,插管,化疗,可以留个联系方式给我吗?急
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发表于 2022-12-21 20:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
SYYEV 发表于 2022-12-21 08:26
你们家小孩在哪里看的,我们家小孩也是噬血综合征,现在还在重症监护室,做了血浆置换,透析,插管,化疗 ...

       可以先加噬血病友群,方便交流,噬血小助手微信号:

       19150153817   

     (长按复制后加微信验证后进群)
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