快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: A.....

3岁儿童在河北确诊EB病毒感染噬血细胞综合征,请问一般住多久ICU,花费多少?

[复制链接]

4

主题

28

帖子

315

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
315
 楼主| 发表于 2022-6-17 05:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
牵连爱的云 发表于 2022-6-16 21:35
孩子比较重,在icu花的是比较多的。我家在石家庄省儿童医院也是进去重症五天花了六七万。。在石家庄一共也 ...

你好,请问转北京需要怎么操作呢,自己联系北京医院吗
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

315

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
315
 楼主| 发表于 2022-6-17 06:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
牵连爱的云 发表于 2022-6-16 21:49
目前恢复挺好。。还在复查中,你们是康磊吗。。重症医学一科

是的,康磊,他们这个医院怎么样呢!现在心里也没底,什么也看不到,一直在重症呢!
回复

使用道具 举报

19

主题

581

帖子

4825

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4825
发表于 2022-6-17 06:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
引用: A..... 发表于 2022-6-17 05:36
你好,请问转北京需要怎么操作呢,自己联系北京医院吗

孩子在ICU根本不能转院,要等孩子从ICU出来体征都平稳,各方面都允许的情况再转院
回复

使用道具 举报

19

主题

581

帖子

4825

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4825
发表于 2022-6-17 06:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
噬血是很急很凶的疾病,很多病友也有进过ICU的经历,具体花费每个人都不一样,但是进ICU每天就是以万为单位计算的!等孩子体征稳定就从ICU出来了,到时候看后续治疗如果各方面允许可以北上治疗,治疗噬血的专家都在北京
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

315

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
315
 楼主| 发表于 2022-6-17 07:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
牵连爱的云 发表于 2022-6-16 21:49
目前恢复挺好。。还在复查中,你们是康磊吗。。重症医学一科

你好,我们也是康磊,重症医学一科,有什么过来的经验吗?谢谢
回复

使用道具 举报

17

主题

101

帖子

778

积分

高级会员

Rank: 4

积分
778
发表于 2022-6-17 08:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A..... 发表于 2022-6-17 05:36
你好,请问转北京需要怎么操作呢,自己联系北京医院吗

在icu不能转院。。等情况稳定可以北京来。做急救车,直接走急诊就可以。
回复

使用道具 举报

17

主题

101

帖子

778

积分

高级会员

Rank: 4

积分
778
发表于 2022-6-17 08:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
牵连爱的云 发表于 2022-6-17 08:40
在icu不能转院。。等情况稳定可以北京来。做急救车,直接走急诊就可以。

这个病比较厉害,去医院都会认真对待。。
回复

使用道具 举报

17

主题

101

帖子

778

积分

高级会员

Rank: 4

积分
778
发表于 2022-6-17 08:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A..... 发表于 2022-6-17 07:23
你好,我们也是康磊,重症医学一科,有什么过来的经验吗?谢谢

我就是从石家庄坐急救来的北京。。
回复

使用道具 举报

10

主题

88

帖子

1863

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1863
发表于 2022-6-17 09:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
A..... 发表于 2022-6-16 21:45
现在在普通病房吗

来的快去得也快,那会三月份我们下病危了,在ICU做了血浆置换、透析、插管、化疗,五月份就停药了,完了九月份上学,到现在都蛮好的,定期复查
回复

使用道具 举报

5

主题

33

帖子

656

积分

高级会员

Rank: 4

积分
656
发表于 2022-6-17 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
我们家icu住了七天,第一次住院住了二十多天花了十万左右,孩子情况稳定了之后在医院外租房子,每周去医院做化疗一共八周,八周完了做全面评估,然后慢慢停疗停药,现在基本恢复正常
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

315

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
315
 楼主| 发表于 2022-6-17 09:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
牵连爱的云 发表于 2022-6-17 08:42
我就是从石家庄坐急救来的北京。。

坐的石家庄的急救去的北京吗?还是北京那边的救护车
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

315

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
315
 楼主| 发表于 2022-6-17 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
索索 发表于 2022-6-17 09:15
来的快去得也快,那会三月份我们下病危了,在ICU做了血浆置换、透析、插管、化疗,五月份就停药了,完了 ...

谢谢了
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

315

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
315
 楼主| 发表于 2022-6-17 09:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
TL9372 发表于 2022-6-17 09:23
我们家icu住了七天,第一次住院住了二十多天花了十万左右,孩子情况稳定了之后在医院外租房子,每周去医院 ...

谢谢了
回复

使用道具 举报

17

主题

101

帖子

778

积分

高级会员

Rank: 4

积分
778
发表于 2022-6-17 12:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A..... 发表于 2022-6-17 09:25
坐的石家庄的急救去的北京吗?还是北京那边的救护车

石家庄的。。
回复

使用道具 举报

15

主题

255

帖子

1587

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1587
发表于 2022-6-17 18:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
Icu每天一万左右,看用药情况,控制好的话五天或一周不等,转普通病房就好多了
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

32

积分

新手上路

Rank: 1

积分
32
发表于 2022-12-21 08:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
索索 发表于 2022-6-17 09:15
来的快去得也快,那会三月份我们下病危了,在ICU做了血浆置换、透析、插管、化疗,五月份就停药了,完了 ...

你们家小孩在哪里看的,我们家小孩也是噬血综合征,现在还在重症监护室,做了血浆置换,透析,插管,化疗,可以留个联系方式给我吗?急
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474014
发表于 2022-12-21 20:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
SYYEV 发表于 2022-12-21 08:26
你们家小孩在哪里看的,我们家小孩也是噬血综合征,现在还在重症监护室,做了血浆置换,透析,插管,化疗 ...

       可以先加噬血病友群,方便交流,噬血小助手微信号:

       19150153817   

     (长按复制后加微信验证后进群)
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表