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噬血细胞综合征之家

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楼主: 李璐

两月龄小宝吸入性肺炎感染诱发噬血细胞综合征,停药16个月的康复之路 (日记)

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发表于 2022-8-9 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
可以加微信吗?想咨询你一些问题,我家和你家情况差不多,也是在湖儿
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 楼主| 发表于 2022-8-10 00:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
HEMUW 发表于 2022-7-25 07:49
真好,感谢分享。愿我们的宝宝健康快乐长大!

愿宝贝们健康平安
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 楼主| 发表于 2022-8-10 00:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
半寸时光 发表于 2022-8-9 10:14
可以加微信吗?想咨询你一些问题,我家和你家情况差不多,也是在湖儿,

可以的,还好看了一下帖子。
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 楼主| 发表于 2022-8-10 00:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Aomr 发表于 2022-8-5 10:50
感谢分享与鼓励,阳光总在风雨后 愿人间无疾病

愿能给病友们添加信息。加油!
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 楼主| 发表于 2022-8-10 00:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
NNWMS 发表于 2022-7-24 10:57
我家宝宝也是两个月,发烧十三天了,也是肺炎,而且现在也是在湖南省儿童医院,医生高度怀疑噬血细胞综合征 ...

北上求医对小孩的病情会有很大帮助,病情稳定可以考虑北上。
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发表于 2022-8-31 07:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
宝宝现在肺部复查了吗?
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发表于 2025-4-12 16:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
你们宝宝是怎么治疗的呀,用化疗药物了没有,后期康复有撒子后遗症不
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发表于 2025-4-12 16:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
小王50 发表于 2022-7-21 08:55
备受鼓舞!我家也是不到两个月的时候,确诊了不明原因噬血细胞综合征,同时重症肺炎,在当地icu住了 ...

你们宝宝怎么治疗的呀,用化疗药物没有,后期有后遗症没有
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