3岁9个月孩子确诊噬血细胞综合症，发病流程及治疗（五）

LFNBY · 发表于 2023-3-25 18:18

加油

索索 · 发表于 2023-3-25 23:25

你好，我们当时就是这种情况！如果有需要我可以传一些ICU的数据和记录给你们参考，因为你记得很详细，每一篇我也都细看了，我们当时也是出血滲血这一整套流程都走了一遍，我们在ICU待了12天，血浆置换了一周，也差不多是前三天每天置换，后面就是两天一次，我们当时所有的器官都在出血，包括脑和眼睛，很吓人，不过也熬过来了，噬血就是一时很急很急，但是孩子生命确实也很顽强，那会我们也没进群也不知道这到底是个什么病，后来也是进群以后慢慢摸索慢慢向病友学习，这个时候你要抓紧时间休息，转普通病房就要两个人细心呵护了，那一个月可能因为激素孩子也很很难照顾，会好的。

成塔刘文俊 · 发表于 2023-3-26 02:01

索索发表于 2023-3-25 23:25
你好，我们当时就是这种情况！如果有需要我可以传一些ICU的数据和记录给你们参考，因为你记得很详细，每一 ...

请问你们孩子多大？孩子有没有说中枢神经受累？我们现在不清楚孩子的腰髓情况，也不清楚孩子脑部有没有流血。孩子我看了书资料应该是ebv

索索 · 发表于 2023-3-26 18:00

成塔刘文俊发表于 2023-3-26 02:01
请问你们孩子多大？孩子有没有说中枢神经受累？我们现在不清楚孩子的腰髓情况，也不清楚孩子脑部有没有流 ...

我们后来从ICU稳定下来后到普通病房才做的腰穿，中枢神经未影响，但是颅内有出血，颅内出血会慢慢吸收，重症肺炎也会随着噬血的控制慢慢吸收变好，前期就是把各种出血要控制住，我们那会就几天时间输了一百多袋血小板，前期也没办法去查究竟是什么原因的噬血，把噬血控制住就各方面都好了，我们也是炎症风暴，数据就不说了光铁蛋白就是七万多

太阳出来了 · 发表于 2023-4-9 00:52

遥远的彼岸发表于 2023-3-24 23:03
在外面喝酒，看见兄弟的帖子，不禁有些潸然泪下，我们要相信孩子，相信肯定未来都会好起来，现在是咱们人生 ...

只有经历过才知道此时的心情，孩子一定会好的！！加油