快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 论坛小助手

北京儿童医院 张蕊 教授答疑病友问题收集贴 (已过期)

    [复制链接]

1

主题

62

帖子

312

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
312
发表于 2019-4-27 20:57 来自手机 | 显示全部楼层
怀疑风湿免疫噬血的重要指标都有哪些呢
回复

使用道具 举报

6

主题

20

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
发表于 2019-4-27 21:45 来自手机 | 显示全部楼层
我儿子不明原因噬血  这个有太大的问题吗  会不会以后还会不明原因复发  现在以经恢复的差不多  我怕以后还会复发  
回复

使用道具 举报

4

主题

70

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
发表于 2019-4-27 23:44 来自手机 | 显示全部楼层
成年人或儿童应该如何预防患上噬血细胞综合征?
回复

使用道具 举报

4

主题

16

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
发表于 2019-4-28 00:15 来自手机 | 显示全部楼层
九岁女儿确诊噬血后用激素治疗好了,医生说应该是支原体感染引起的,请问这个需要去北京做个彻底检查吗?以后有复发可能性吗?多久可以上学?谢谢!
回复

使用道具 举报

2

主题

38

帖子

584

积分

高级会员

Rank: 4

积分
584
发表于 2019-4-28 02:10 来自手机 | 显示全部楼层
请问EB病毒感染引起的噬血怎样才能算痊愈?后期复发率大概是多少?还有被蚊子咬了个包不容易消和得过噬血有关吗?
回复

使用道具 举报

26

主题

1209

帖子

3583

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3583
发表于 2019-4-28 08:24 来自手机 | 显示全部楼层
原发性成功率大概是多少,预后期排异是不是会少一些?
回复

使用道具 举报

18

主题

51

帖子

1290

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1290
发表于 2019-4-28 09:17 来自手机 | 显示全部楼层
慢活EB若累及心肌,请问用DEp或其它方案化疗还有意义吗?
回复

使用道具 举报

18

主题

51

帖子

1290

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1290
发表于 2019-4-28 09:57 来自手机 | 显示全部楼层
感染EB病毒发展为慢活EB,与疾病早期未及时用更昔洛韦或干扰素等治疗有关吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

18

帖子

91

积分

注册会员

Rank: 2

积分
91
发表于 2019-4-28 10:32 来自手机 | 显示全部楼层
小孩2岁时是接种疫苗后第四天发病,现在停药两年,乙肝都是无抗体,象这种情况,如果要接种疫苗,需要做什么检查?
回复

使用道具 举报

17

主题

81

帖子

912

积分

高级会员

Rank: 4

积分
912
发表于 2019-4-28 12:27 来自手机 | 显示全部楼层
EB噬血停疗后多久才算痊愈,以后能和正常人一样生活吗?化疗后对以后生活有影响吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

26

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2019-4-28 13:08 来自手机 | 显示全部楼层
慢活EB移植停药后能和正常人一样生活吗?寿命会一样吗?临床复发的概率为多少
回复

使用道具 举报

6

主题

146

帖子

1313

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1313
发表于 2019-4-28 16:16 来自手机 | 显示全部楼层
在无法活检,无法明确确诊自身炎症或肿瘤嗜血的情况下,妥珠单抗治疗后停药多久可以排除肿瘤?谢谢白衣天使!
回复

使用道具 举报

7

主题

181

帖子

941

积分

高级会员

Rank: 4

积分
941
发表于 2019-4-28 16:24 来自手机 | 显示全部楼层
芦可替尼什么情况下不需要继续吃?
回复

使用道具 举报

3

主题

30

帖子

188

积分

注册会员

Rank: 2

积分
188
发表于 2019-4-28 17:19 来自手机 | 显示全部楼层
原发嗜血是不是都要移植
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

30

积分

新手上路

Rank: 1

积分
30
发表于 2019-4-28 18:42 来自手机 | 显示全部楼层
张蕊教授非常好啊
回复

使用道具 举报

4

主题

50

帖子

1791

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1791
发表于 2019-4-28 23:32 来自手机 | 显示全部楼层
没有化疗,只是激素治疗,停药多久后可以打预防针?
回复

使用道具 举报

4

主题

50

帖子

1791

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1791
发表于 2019-4-28 23:35 来自手机 | 显示全部楼层
杨磊 发表于 2019-4-27 09:21
您好,1:EB病毒血浆转阴后多久打疫苗。
2:通过两到三次发烧不吃退烧药,这种荒谬的做法,使血浆转阴了, ...

这种方法第一次听说,是不是一种新发现呢?
回复

使用道具 举报

0

主题

21

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
发表于 2019-4-29 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
风湿噬血的主要依据有哪些?婴儿噬血停药后多久可以正常接种疫苗?灭活疫苗和非灭活疫苗接种的时间是不是也不同?谢谢张蕊主任
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

81

积分

注册会员

Rank: 2

积分
81
发表于 2019-4-29 19:28 来自手机 | 显示全部楼层
张主任,请问孩子停药后发烧需要注意什么事项
回复

使用道具 举报

4

主题

70

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
发表于 2019-4-30 06:19 来自手机 | 显示全部楼层
请问张主任对于嗜血综合+两个病毒感染(腺病毒+EB病毒)+ 曲霉菌感染 这个病例有何好的治疗方案?
回复

使用道具 举报

热门推荐
关于噬血细胞综合征患者肺部感染使用两性霉素B雾化的咨询
关于噬血细胞综合征患者肺部感染使用两性霉
家人目前确诊噬血细胞综合征,同时伴有严重肺部感染,且存在咳嗽症状。此前一直采
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
孩子5岁7个月确诊嗜血综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。求解答疑惑
孩子5岁7个月确诊嗜血综合征,已经化疗7周
孩子 孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果 ?
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表