2岁孩子EB病毒感染噬血，准备上第8次化疗，医生建议化疗40周。

爱咋咋 · 发表于 2020-8-1 21:07

光良发表于 2020-8-1 20:59
你去到北京就能看到医生，在家里等是等不到的，我孩子生病的时候我也是一开始害怕去北京找不到医生，你比我 ...

给你点赞，为了孩子不顾一切，勇往直前

光良 · 发表于 2020-8-1 21:19

爱咋咋发表于 2020-8-1 21:07
给你点赞，为了孩子不顾一切，勇往直前

没办法，为了孩子，这是我上辈子欠下的债吧，来找我要债的，

会飞的老鼠94 · 发表于 2020-8-1 21:23

张蕊主任好像不在27诊室坐诊了，我这个星期三去的好像是25诊室，记不清了？最好去护士站问问张主任在哪个诊室

Drenched · 发表于 2020-8-1 21:25

亮哥发表于 2020-8-1 21:06
再说下你家的诊治，你简述的医生对你家的诊断是怀疑噬血，噬血是有8条诊断标准的，你可以搜索下论 ...

谢谢亮哥，好多检查结果我都没有拍到，因为之前我在家坐月子，好多结果我手上没有，我们已经决定北上了，谢谢大家的指教。

小气鬼 · 发表于 2020-8-1 21:40

Drenched 发表于 2020-8-1 20:02
很害怕停疗影响孩子病情，现在不知道怎么办了？

你不觉得化疗打多了对孩子的体质越来越差吗

Math邱 · 发表于 2020-8-1 21:49

直接去北京，按照楼上说的加号就行了，就说噬血，就可以加上号了。一来回就花个乘车费用和住宿费用，挂号费也没多少。你能承受得了。到北京，让张蕊给你下个结论，里外里你即节约了不必要的化疗和相应的治疗费用，也能弄清楚是继续化疗还是停药观察了。你跑一趟你们附近的大医院一次检查费用也差不多够去趟北京了

陽光很晴朗26 · 发表于 2020-8-1 22:13

去北京治疗噬血的儿童医院吧

英子65 · 发表于 2020-8-1 22:35

我家宝宝发病时不到两岁，在医院过的两岁生日，我们八周化疗后去的京都，因为全血和血浆都有病毒，回到长沙后化疗到十四次才停疗的。现在挺好的

早晨的 · 发表于 2020-8-1 22:54

没有你想的那么难，勇敢的走出去，你才会知道北上是幸运的，孩子少受罪，不要再说农村什么了，这年头北京也就是那么几个小时的时间

Drenched · 发表于 2020-8-2 06:30

英子65 发表于 2020-8-1 22:35
我家宝宝发病时不到两岁，在医院过的两岁生日，我们八周化疗后去的京都，因为全血和血浆都有病毒，回到长沙 ...

我们已经决定北上了，谢谢您

Drenched · 发表于 2020-8-2 06:31

早晨的发表于 2020-8-1 22:54
没有你想的那么难，勇敢的走出去，你才会知道北上是幸运的，孩子少受罪，不要再说农村什么了，这年头北京也 ...

受教了，我们已经决定北上了

刻苦铭心 · 发表于 2020-8-2 15:15

病友们情真意切，方方面面都给你们解释的很清楚了，大家的目的和愿望都是一样的：少走弯路，早日康复。

我的名字就很美 · 发表于 2022-11-21 19:38

请问你们家后来北上去评估停药了吗？