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噬血细胞综合征之家

楼主: 才下眉头

就是太难受了,想发个帖!

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发表于 2023-4-27 15:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
在IC∪一般情况下比较稳定医生就不会联系家属,父母一定要挺住,想办法吃、睡,大人垮了更麻烦。我们都经历过这样的阶段。祝一切顺利。
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发表于 2023-4-27 15:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
加油!那段日子我一直坚信,除了特定需要联系的日子,其余时间没有联系就是最好消息!为母则刚,加油!
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 楼主| 发表于 2023-4-27 15:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
李敏48 发表于 2023-4-27 15:29
得过噬血的孩子很多都进过ICU,噬血就是来势汹汹,对症治疗好转也快的,没有消息就是好消息,你现在还要照 ...

什么时候娃娃转出ICU了我一定第一时间来发帖,感谢大家的鼓励安慰和陪伴
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 楼主| 发表于 2023-4-27 15:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
阳光灿烂22 发表于 2023-4-27 15:31
在IC∪一般情况下比较稳定医生就不会联系家属,父母一定要挺住,想办法吃、睡,大人垮了更麻烦。我们都经历 ...

这种经历真的太可怕了,恐惧又无助。
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发表于 2023-4-27 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽马鞍山
噬血“虎头蛇尾”,开始发病的时候会又急又凶,这个时候大人不能乱了阵脚,头脑一定要清醒。噬血花钱比较厉害,现在家长一定要准备好充足的资金,万一需要移植之类的也不怕在资金上有困难。还有在论坛里多看看帖子多了解了解噬血这个病,擅长的医院医生这些也多了解了解(可以了解一下怎么跟别的权威大拿会诊之类的,万一现在的医院不知道怎么办可以及时联系到权威)。现在在医院治疗了就听医生的,多配合医生, 千万千万不可以乱了阵脚,保持清醒的头脑。现在吃好喝好睡好,保存好体力随时准备照顾小朋友,小朋友从ICU出来需要家长非常非常细心的照顾的。加油
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 楼主| 发表于 2023-4-27 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
梓言家的蟹茶铺 发表于 2023-4-27 15:54
噬血“虎头蛇尾”,开始发病的时候会又急又凶,这个时候大人不能乱了阵脚,头脑一定要清醒。噬血花钱比较厉 ...

这个群,这个“家”是我获取信心和能量的地方,也是指引我找到方向的地方,谢谢你们。我接下来就一边调整自己的状态准备迎接宝宝从ICU出来,一边筹钱。然后在关注友谊医院,做好后续准备。谢谢你,谢谢!
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发表于 2023-4-27 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
现在还不是大人崩溃和哭的时候!大人要挺住!等孩子好转了,出来了,我们接到她了,那时候再好好哭!加油!我家也曾有过昏迷的时候,感觉天都要塌了,但是坚持住最黑暗的时候,孩子会给你奇迹!加油
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发表于 2023-4-27 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
相信孩子!医生的话会往最坏的讲,有些医生说的会很夸张,最后孩子还是好起来了
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发表于 2023-4-27 17:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
坚强,努力,坚持下去,加油,相信一切都会好起来的
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发表于 2023-4-27 17:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
妈妈和孩子之间真的有心灵感应!你坚信她能好,她也会坚强!再者,没有通知你,说明不是至暗时刻,还有操作方案可以实施。太难受就哭,哭完再收拾好心情,坚定自己的想法。加油!一切都会好起来!
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发表于 2023-4-27 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
加油!相信孩子很快就会好起来的!
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发表于 2023-4-27 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
这种感觉,大部分家属都感同身受,我们都是理解的,你也要振作起来,照顾好自己,在孩子出icu的那一刻,他肯定也想看到一个健康的妈妈,漂亮的妈妈,而不是憔悴不堪,满脸泪痕的妈妈,加油,孩子在坚持,在努力,你也一定要做好自己该做的,当好孩子的后盾,不要自己先倒下了。
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发表于 2023-4-27 23:07 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
孩子在最危难的关头总是会给爸爸妈妈大大的惊喜的!孩子的生命力比我们想象的要顽强很多的!你要相信你的宝贝一定会勇敢的闯过这一关的!你和宝贝是心有灵犀的!宝贝需要你的信心和力量的!加油,会好的!
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发表于 2023-4-28 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
一定要照顾好自己,崽崽还想着出来了要妈妈照顾的,我崽化疗的时候几乎每个礼拜都发烧了,我也是急,哭,幸好他一打头孢就没事了,我家的停疗快2年了,你要相信崽崽,祝愿崽崽早日出来,早日康复!
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发表于 2023-5-1 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
加油啊孩子,千万个爸爸妈妈在等着你出院
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发表于 2023-5-1 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
加油!这份难受大家理解,特别你正经历,那心像高高提起,呼吸都觉得难受……此时求神拜佛有个信仰或许能缓解一下焦虑。祝孩子顺利打怪!
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发表于 2023-5-3 08:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
加油啊,你宝宝能感受到你的坚强。
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发表于 2025-3-5 17:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,一定会好的。
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