北京儿童医院张蕊教授答疑病友问题收集贴（已过期）

罗俊惠 · 发表于 2019-4-30 12:05

孩子eb噬血，停药两个月时全血和血浆都是未检出，停药4个月时血浆未检出，全血小于500，停药6个月后血浆和全血都小于500，请问这种变化是不是很不好？

茂茂 · 发表于 2019-4-30 14:10

蓝天发表于 2019-4-26 22:22
这个问题我了解过。EB病毒是一种比较少见的DNA病毒（大部分的病毒是RNA病毒），EB病毒入侵到人体后，一部 ...

谢谢你

马星 · 发表于 2019-4-30 14:20

1.地方医院和北京评估的可能不太一样，化疗十次之后根据什么决定是否去北京评估，血常规、铁蛋白、体征状况都好转是否不用评估？
2.化疗中使用的激素对治愈后孩子后续身体成长发育有无影响？

亮妹儿 · 发表于 2019-4-30 14:22

第一胎患噬血，二胎患病风险有多高？常规羊穿检查是否能筛查？

李芙蓉【手韵养 · 发表于 2019-4-30 18:32

肠系淋巴结增大会有哪些不良影响，如果持续增大会有哪些严重后果

建设未来1851572 · 发表于 2019-4-30 21:28

小孩停药一两个月后发现淋巴细包增多是怎么一回事

yy3296 · 发表于 2019-5-1 15:08

停止化疗后又继续用环孢素两个月停药，那这个观察期是以哪个为准起算?停疗还是停药?

琪5454 · 发表于 2019-5-1 16:29

孩子基因突变导致嗜血，另外孩子也属于过敏体质，之前检测的对蛋白质过敏，另外对少量的药物也会过敏。请问嗜血跟过敏是否有相关性，移植后过敏体质是否能够根治或者改善。谢谢！

誓言^O^承诺 · 发表于 2019-5-1 19:12

慢活EB就要移植吗

梅花香自苦寒来 · 发表于 2019-5-1 20:30

移植了半年的孩子能吃芹菜吗？

释然 · 发表于 2019-5-1 21:37

停药后，如果有感冒流鼻涕发烧，怎样就能知道是不是嗜血复发了？

老吴 · 发表于 2019-5-2 09:30

94方案和04方案，哪个治疗EB病毒引起的噬血更有效，副作用更小？

欢邦 · 发表于 2019-5-2 12:46

因怀孕7月过后诊断EB病毒感染引起嗜血综合征是否只能干细胞移植，还是化疗就能治愈？

瘋°釨 · 发表于 2019-5-2 18:20

请问一下得过噬血是不是基因里就会携带？会不会有遗传的可能？

韦艳梅138786380 · 发表于 2019-5-3 16:57

阳光总在风雨后发表于 2019-4-28 02:10
请问EB病毒感染引起的噬血怎样才能算痊愈？后期复发率大概是多少？还有被蚊子咬了个包不容易消和得过噬血有 ...

我儿子也是

韦艳梅138786380 · 发表于 2019-5-3 16:57

泡泡5 发表于 2019-4-26 22:22
怎样才能完全的把eb病毒清楚干净

同问

韦艳梅138786380 · 发表于 2019-5-3 17:00

阳光总在风雨后发表于 2019-4-28 02:10
请问EB病毒感染引起的噬血怎样才能算痊愈？后期复发率大概是多少？还有被蚊子咬了个包不容易消和得过噬血有 ...

同问

董业芳 · 发表于 2019-5-4 09:19

慢活EB移植国内已开展几年？移植后目前存活最久的病例是几年？

段宗武 · 发表于 2019-5-4 09:28

我家小孩噬血细胞综合征！现在检查eb病毒指标正常了！亚群也基本正常！请问主任？我们现在卢可吃二颗一天！己经四个月了！可以减量吗？

瑞东 · 发表于 2019-5-4 11:34

小女孩3岁，EB噬血，14号发烧19号确诊，病情发展迅速，27-30医生多次提及做好心里准备。之后几天凝血功能慢慢恢复正常，到目前为止下了2次vp-16，血常规较低，转院合适吗？

北京儿童医院 张蕊 教授答疑病友问题收集贴 （已过期）