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噬血细胞综合征之家

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北京儿童医院 张蕊 教授答疑病友问题收集贴 (已过期)

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发表于 2019-5-4 16:46 来自手机 | 显示全部楼层
我家孩子从2008查出Eb病毒感染,2012年11月份病理显示皮病性淋巴结炎,EBV相关T细胞淋巴组织增殖性疾病(I——II组)。淋巴结肿大过,肝脾都正常。平时有低烧,一直吃环孢素,这种情况应该怎样办阿?
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发表于 2019-5-4 18:31 来自手机 | 显示全部楼层
孩子停疗后,激素和环孢素是一次全都停呢?还是逐渐减量?有没有什么停药参考规律?
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发表于 2019-5-4 19:17 来自手机 | 显示全部楼层
主任,您好,请问使用DEP方案,预后怎么样,还有希望治愈嘛
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发表于 2019-5-4 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
段宗武 发表于 2019-5-4 09:28
我家小孩噬血细胞综合征!现在检查eb病毒指标正常了!亚群也基本正常!请问主任?我们现在卢可吃二颗一天! ...

您好,请问下小孩吃了4个月的芦可,淋巴亚群是怎么的变化过程呢?
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发表于 2019-5-5 10:24 来自手机 | 显示全部楼层


停药多长时间才算痊愈?
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发表于 2019-5-5 10:57 来自手机 | 显示全部楼层
Eb病毒感染后,儿童重度传单多久可以打疫苗?免疫力低下怎么调理身体?
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发表于 2019-5-5 12:43 来自手机 | 显示全部楼层
我们是北儿治疗的!张主任医术和性格都很好!借此处说声感谢!
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发表于 2019-5-5 16:41 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2019-5-5 12:43
我们是北儿治疗的!张主任医术和性格都很好!借此处说声感谢!

在北儿治疗多久?停药了吗?
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发表于 2019-5-5 20:16 来自手机 | 显示全部楼层
CHAO 发表于 2019-5-5 16:41
在北儿治疗多久?停药了吗?

我们是自身炎症性噬血需要缓慢减药!目前指标正常!激素还在服用!俩月一评估
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发表于 2019-5-6 10:28 来自手机 | 显示全部楼层
我们孩子血象正常都正常,肝脾大,第五周化疗完了,现在在济南儿童医院,用上北京治疗吗?
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发表于 2019-5-6 10:31 来自手机 | 显示全部楼层
我们在北儿治疗的。张主任人真的非常好。上次女儿去复查。那么多病号主任加着我女儿的名字说孩子长高了。那一刻我心真的非常激动。最主要的是我女儿很小的声音说主任过年好。真心的谢谢张主任。谢谢我们心中的女神
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发表于 2019-5-6 17:00 来自手机 | 显示全部楼层
EB病毒引起噬血停药四个月了,血浆阴,全血10的三次方,最近发现孩子颈部和后脑有黄豆大小的淋巴结,请问张主任,淋巴结和EB病毒感染有关系吗?需要做什么检查?
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发表于 2019-5-6 18:54 来自手机 | 显示全部楼层
eb噬血停药一年半了,血常规正常,eb全血也转阴了,如果拔牙会不会对身体有影响?担心啦不敢拔呀!
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发表于 2019-5-6 19:03 来自手机 | 显示全部楼层
儿童eb噬血,停药一年半了,eb血浆阴,全血也阴了,血常规也正常,请问张主任:孩子要好久才能接受疫苗接种?拔牙会不会对身体有影响?谢谢!
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发表于 2019-5-7 18:50 来自手机 | 显示全部楼层
我可以先带上小孩的病历去你那里看诊吗?恳请张教授帮帮忙。
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发表于 2019-5-10 01:56 来自手机 | 显示全部楼层
鹅口疮、长期皮炎会否引起噬血?
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发表于 2019-5-10 01:57 来自手机 | 显示全部楼层
过敏体质、长期皮炎、鹅口疮会否引起噬血?
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