快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4758|回复: 10

宝宝2岁4个月,EB病毒引起的噬血细胞综合征,XIAP基因突变,多次EB病毒结果的对比

[复制链接]

5

主题

21

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
发表于 2022-11-11 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
宝宝用了一次利妥昔单抗,多美素,EB病毒血浆和全血未检出,十四天以后复查结果大佬帮我看一下,这次还需要用利妥昔单抗吗?


110820bgza4i1jr61665ii.jpg

110814uddlfpfy6yndry5o.jpg

110800yg0rr655uo5pympy.jpg

回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27495
发表于 2022-11-11 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
最近一次病毒全血阴性未检出,血浆阳性?这个有点奇怪啊,上一次的都是阴性,会不会检测有问题!是否继续用药这个得根据专家治疗方案
回复

使用道具 举报

5

主题

21

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
 楼主| 发表于 2022-11-11 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王晶石主任意思在用一次利妥昔单抗
回复

使用道具 举报

5

主题

21

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
 楼主| 发表于 2022-11-11 14:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-11-11 11:44
最近一次病毒全血阴性未检出,血浆阳性?这个有点奇怪啊,上一次的都是阴性,会不会检测有问题!是否继续用 ...

谢谢,我也搞不清楚了。王晶石主任意思在用一次
回复

使用道具 举报

16

主题

8984

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33126
发表于 2022-11-11 15:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
亚群结果怎么样
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482673
发表于 2022-11-11 16:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你这个最新的EB病毒结果,只有EB病毒血浆是阳性3次方,其他是阴性的。按常规理解,这个是有点反常的。以前类似情况一般都是换个送检单位,再复查的。

       再加上其他病友也有类似同样EB病毒血浆阳性的问题,其他都是阴性。都是同一个送检单位,而且有个人的亚群是全阴性。这种情况下,要考虑会不会是检测仪器灵敏度造成的异常。因为一般不可能出现类似的EB病毒结果。我个人建议你问下主管医生,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

21

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
 楼主| 发表于 2022-11-11 17:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-11-11 15:52
亚群结果怎么样

亚群没有检查
回复

使用道具 举报

11

主题

73

帖子

1294

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1294
发表于 2022-11-11 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
让大夫换个检查机构复查一下
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-11-11 18:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
10号的检测结果可能有问题,建议复查一下。
回复

使用道具 举报

5

主题

21

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
 楼主| 发表于 2022-11-11 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
Aomr 发表于 2022-11-11 17:13
让大夫换个检查机构复查一下

好的,谢谢各位
回复

使用道具 举报

14

主题

116

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
发表于 2022-11-11 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
小妮子1 发表于 2022-11-11 12:30
王晶石主任意思在用一次利妥昔单抗

我们当时就用了两次
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川崎病)
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川
麻烦大家帮我看看这个情况在哪里可以有什么办法?之前一直便血EB病毒噬血指标都控制住
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春慰问慈善行动!
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春
2026年2月17日,一场以“慈善暖人心,共筑希望路”为主题的春节联谊慈善活动在
移植后5年小雅馨报道
移植后5年小雅馨报道
今年去环球影城,各位病友加油阳光总在风雨后。
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染,不知道是不是慢性EB?
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染
孩子今年12岁,去年4月份开始出现反复发烧,每次发烧都是肚子疼,在我们当地发
血常规结果中血小板的波动?
血常规结果中血小板的波动?
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87,四天前血小板是100,这样的波动属于正常吗?
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表