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噬血细胞综合征之家

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宝宝2岁4个月,EB病毒引起的噬血细胞综合征,XIAP基因突变,多次EB病毒结果的对比

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发表于 2022-11-11 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
宝宝用了一次利妥昔单抗,多美素,EB病毒血浆和全血未检出,十四天以后复查结果大佬帮我看一下,这次还需要用利妥昔单抗吗?


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发表于 2022-11-11 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
最近一次病毒全血阴性未检出,血浆阳性?这个有点奇怪啊,上一次的都是阴性,会不会检测有问题!是否继续用药这个得根据专家治疗方案
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 楼主| 发表于 2022-11-11 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王晶石主任意思在用一次利妥昔单抗
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 楼主| 发表于 2022-11-11 14:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-11-11 11:44
最近一次病毒全血阴性未检出,血浆阳性?这个有点奇怪啊,上一次的都是阴性,会不会检测有问题!是否继续用 ...

谢谢,我也搞不清楚了。王晶石主任意思在用一次
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发表于 2022-11-11 15:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
亚群结果怎么样
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发表于 2022-11-11 16:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你这个最新的EB病毒结果,只有EB病毒血浆是阳性3次方,其他是阴性的。按常规理解,这个是有点反常的。以前类似情况一般都是换个送检单位,再复查的。

       再加上其他病友也有类似同样EB病毒血浆阳性的问题,其他都是阴性。都是同一个送检单位,而且有个人的亚群是全阴性。这种情况下,要考虑会不会是检测仪器灵敏度造成的异常。因为一般不可能出现类似的EB病毒结果。我个人建议你问下主管医生,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-11-11 17:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-11-11 15:52
亚群结果怎么样

亚群没有检查
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发表于 2022-11-11 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
让大夫换个检查机构复查一下
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发表于 2022-11-11 18:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
10号的检测结果可能有问题,建议复查一下。
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 楼主| 发表于 2022-11-11 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
Aomr 发表于 2022-11-11 17:13
让大夫换个检查机构复查一下

好的,谢谢各位
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发表于 2022-11-11 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
小妮子1 发表于 2022-11-11 12:30
王晶石主任意思在用一次利妥昔单抗

我们当时就用了两次
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