老公27岁EB病毒相关噬血细胞综合征，治疗与移植的相关问题？

TTMGL · 发表于 2022-11-15 19:15

   这是我第一次发帖，有太多太多的疑问，先来说说大概的情况吧。希望有病友和家属能看到，能给我一点点建议或祝福。不胜感激。我老公是在读博士，如果不生病的话，他原本是公派留学，2022年11月18号就要坐上去瑞典的飞机了。

   他今年上半年出差了将近四个月，今年7月时在出差途中不明原因发烧了几天，去医院查了血，拿了降压药，后来吃了降烧药好了。但是从那阵子开始，喉咙开始发炎，时不时咳嗽，食欲有但是吞咽开始出现困难。8月我们回老家了，在家住了半个月左右，时不时感觉发烧，喉咙还是觉得痛，有食欲但是吞咽依旧会有一点点问题。我们都以为是出差劳累过度，吃了一些不健康的东西之类的，所以全家人也没往这些方面想。

   大概9月中下旬，和同学聚餐，喝了点酒。那阵子确实看着状态一般，总以为是事情太多没休息好等（因为他11月底要出国，所以一直在处理出国的事情，和出国前的交接等）。10月2日，他感觉有些喉咙疼，下午在家里躺了一下午，晚上聚餐喝了一点酒。第二天开始发烧，温度一直在升高。在家里躺了两天后听了我的建议，5号去区里的中医院看了，医生诊断急性扁桃体炎，拿了药。用药两三天不见好。8号又去了医院，开始打点滴，打了两天点滴。但是一直不退烧，我想过打120，也和他说过不止一次换一家大医院去看，打个的就过去了。但是他没什么力气，一直拒绝。10号上午国奖答辩，9号晚上做了PPT。10号白天看着状态还不错，当天在学校待了一天，还以为正在恢复。晚上六点多忽然回家了告诉我他觉得冷，我抱着他，给他测了体温，39度不到。和他说好明天去医院再看看。接着我就去学习了，我在备考研究生考试。八点左右他忽然跳起来，告诉我他的国奖拿到了，他很开心，赶紧点了一只烤鸭庆祝。他前阵子都只在喝粥。

   11号早上测体温39.2，去了医院之后，他谎称自己38度多。在医院测了体温39.7。又拿了三天的点滴，我又开始频繁劝他换一家大医院了，但他实在没力气不想动，加上我们都觉得只是普通发烧，休息几天就好了。这期间每天在家躺着，到打点滴的时候了就去医院。三天的点滴分成四天打完的。13号他下午感觉有些恍惚，精神状态很差。14号我们去医院打完最后一瓶点滴，遵12号医生的医嘱，打完再抽一次血，可是由于当时医生态度特别差，我直接和医生吵了一架就拉着老公回家了。

   15号进了北医三院发热门诊，紧急转急诊内科后，内科医生告知是病毒感染，且可能有血液系统的问题。于是开始排输液室的座位，15号在输液室睡了一晚，16号开始排到急诊科的床位。17号开始完全没有了下床的力气。大小便从16号开始失禁，高烧到一整天绝大部分时间都在昏迷中，神智不清醒，总是做梦。后来退烧后我问他还记得当时的事吗，他都说不记得了。17号开始做细菌培养，18号早上抽了很多管血，他有些害怕抽血，中午做了骨穿，显示有噬血细胞，紧急送抢救室监护。

   19号下午退烧，转血液科普通病房。19号凌晨婆婆也来了，暂时还是我陪护。退烧后，开始用芦可替尼了，身体慢慢有恢复一些了。肾功能开始出现问题，胆囊水肿，断了饮食。心跳一直110左右，睡着时100左右。10月23日，婆婆坚持要陪护，把我换了出来，我回家备考。断饮食大概8天，后来慢慢能喝水，喝粥，吃米饭和菜了，也能走路了，11月4日出院了。骨穿结果也出来了。

   在家休息了10天，中间去王昭医生那里看诊，建议跟着北医三院血液科继续治疗，并且建议尽快移植。又回北医三院，铁蛋白由出院时的两千多，升到了四千多。（原先升到最高已经20万加了）昨天14号，去医院住院了。

   今天和我说，今天他妈妈做了配型，独生子且爸爸有基础病，医生说只有他妈妈才可以配型。据说配型10天能出结果。还告诉我，进了移植仓的话，需要3-5周，这期间会联系不到我，用不了电子产品。今天也和我说，基因被病毒影响了，做不了精子冷冻了。希望能配型成功，移植成功。

   以上是大概的情况，很多指标都在他自己的手机上可查，重要的都由他妈妈保管了，我看不到，所以没法说太多。今天又做了骨穿，过阵子可能也会有很多东西会有些变化。在此有

   几个问题想问问：

   1、北医三院移植仓可以带电子产品吗？

   2、我听说堂兄弟姐妹也能参与配型，但医院说不可以。

   3、在移植仓的护理等都是由护士负责吗？饮食是家属送进去吗？比如平时都是由我婆婆陪护和送饭的话，我能陪同去隔着玻璃窗看看他吗？

   4、移植如果比较成功的话，还能生孩子吗？我查到的资料告诉我，排异是终生的，并且生孩子基本不可能。可是他说移植后过一两年就能生，感觉可能是怕我担心所以骗我的。

   5、检查结果显示没有淋巴瘤，可是医生说她感觉可能还是会有淋巴瘤的存在。这种情况有人遇到过吗？

   6、有没有类似的成人EB病毒相关噬血的病人呀，治疗结果怎么样？可以分享分享吗？

   谢谢大家。

TTMGL · 发表于 2022-11-15 20:17

疾病来的突然，我们今年27岁，因为还在学习，事业没定下来，所以一直没要孩子。他是一个很有前途的人，是导师的关门弟子，在他的专业领域内，算是很拔尖很勤奋的，参加过的好几个项目都采到了石油。办公室里四五年没人拿国奖了，他拿到了。他总说他没那么害怕，就是觉得不甘心。

麥克15976016290 · 发表于 2022-11-15 20:42

放好心态，不要想那么多，一切都有可能恢复正常生活的。进仓可以带手机，电脑的，祝好！

亮哥 · 发表于 2022-11-15 20:50

   你家检查结果只有SCD25，很高，符合噬血细胞综合征的诊断标准。还有EB病毒相关亚群结果，主要是T细胞感染。NK细胞活性正常。其他关键指标没有上传。

   然后再说你提的这些问题，个人大概说下吧。1、北医三院移植仓的情况，我不了解；2、堂兄妹移植，群里有类似的，都是在友谊医院移植的；3、移植仓的管理，建议问下仓里护士，每个医院要求不同；4、你老公这个年龄移植，因为放化疗的问题，可能会出现生育的问题。但是男性还好吧，有些后期完全康复后，还是可以生育。可以在治疗前，提前储存精子；5、EB病毒相关噬血，的确有治疗中再发现淋巴瘤的，但是概率很小。主要EB病毒相关噬血的一些症状与淋巴瘤有点相像，医生会临床怀疑的。就算怀疑，也要相关检查来判断。6、群里有不少成人EB病毒相关疾病移植成功的病友，很多都恢复正常生活了。你可以看看论坛的康复日记版块。

   其他具体请以临床医生判断为准，祝顺利！加油！

陽光很晴朗26 · 发表于 2022-11-15 20:53

成人噬血还是友谊医院做的多一些

菜菜子12 · 发表于 2022-11-15 20:58

感觉能去友谊医院的话会好一点，因为那里eb噬血移植的多，经验丰富。1、这个医院不清楚是否能带手机，友谊是可以的，进仓前消毒就可以了。2、堂兄弟也可以配的，如果配上，年轻人的细胞活性好。3、因为疫情影响，友谊现在移植的也不能送餐，只能吃食堂，护理主要还是自己负责。4、移植后是没有生育能力的，移植前医生会告知的。5、如果没有明确证据表明淋巴瘤的话，应该就是eb噬血，很多医生喜欢怀疑淋巴瘤。6、成人eb噬血大多需要移植，移植的话有好的有没好的，移植是很残酷的一条路，好的有五六年的，前几天有个分享的移植帖子，可以去论坛找了看看。

TTMGL · 发表于 2022-11-15 21:42

菜菜子12 发表于 2022-11-15 20:58
感觉能去友谊医院的话会好一点，因为那里eb噬血移植的多，经验丰富。1、这个医院不清楚是否能带手 ...

好的谢谢，我们去友谊看过，王昭医生建议我们在北医三院治疗

--碧海蓝天 · 发表于 2022-11-15 21:50

TTMGL 发表于 2022-11-15 20:17
疾病来的突然，我们今年27岁，因为还在学习，事业没定下来，所以一直没要孩子。他是一个很有前途的 ...

据我了解eb病毒应该不会反过来影响基因，也不会伤害到生殖细胞，27岁的年龄，一般来讲是可以做精液冷冻的，这个需要做精液检查来确定。单讲移植大剂量的放化疗以后确实对生殖系统有非常大的伤害，大部分的患者会失去生殖能力，但是确实也有一些成年人手术后恢复正常的，一切皆有可能，加油！

TTMGL · 发表于 2022-11-15 22:07

--碧海蓝天发表于 2022-11-15 21:50
据我了解eb病毒应该不会反过来影响基因，也不会伤害到生殖细胞，27岁的年龄，一般来讲是可以做精液冷冻的 ...

但据我老公所说，医生告诉他，目前基因已经被病毒扰乱了，不适合冷冻。

以心印心 · 发表于 2022-11-15 22:35

每个医院管理不一样，希望可以带个手机进去，至少可以和你们视频，爱人的陪伴和鼓励是源泉。祝愿你老公顺利。移植是豪赌，回想曾经的历程，仍觉惊心。你老公的个人意志力相当重要，成年人心理负担会过重，希望他和你能尽量保持好心态。你们还需要多从这个论坛学习下相关的饮食注意事项和护理常识。移植中，会有各种意想不到的情况发生，多加注意、认真护理，减少些不必要的小问题发生。其他问题，以上病友们解答得比较详尽，在此不赘述。尽量别给你老公压力，能活下去，就好。

关中阿强 · 发表于 2022-11-16 00:03

疾病不会考虑你是什么职业，什么段位，就是这么残酷，愿尽快安排移植事项，这个移植越早越好，争分夺秒的，至于选择哪个医院，根据自己情况吧，合适就好

阳光灿烂22 · 发表于 2022-11-16 00:49

先回答你提出的几个问题：1、关于配型的问题，独生子一般选择父母，半相合，堂、表兄弟姐妹配上概率太低，基本不考虑。2、仓里可以带手机，可视频，能否窗外探视，友谊不可以，北医不清楚。3、生育问题，男生以后还有机会，女生基本上不可能了；4、我家是女生，EB噬血，成人基本上只能移植，5、淋巴瘤一般要需活检才能确诊，但很多不好取标本，但淋巴瘤合并噬血同样需要移植，成人不论是EB或淋巴瘤噬血都很凶险，建议尽快遵医嘱进行移植。祝顺利，尽快康复！