儿童噬血移植问题进京专家评估后的感悟 —— 分享战友们

听涛观海 · 发表于 2018-11-15 14:11

   我家孩子10个月感染EB病毒引起噬血细胞综合征，在青岛地方医院化疗24周后，“私自决定”带着孩子来北京评估，开始想着先去北儿找张蕊主任评估，再去友谊找王昭大神，结果张蕊评估可停药观察！结果2周后因为感冒引起复发，在地方做的基因的检测，免疫缺陷的检测，没有明显与噬血相关基因！复发后没来及进京，在地方继续了8周的VP16化疗，孩子受罪父母糟心！青医附院要求复发后必须要移植，也做了配型的检测

   孩子的状态控制住后一直很好，作为父母真是不甘心进行移植，11月14日也就是昨天，我们又带着孩子来了北儿找张蕊评估，张主任也是建议复发就移植，但是我们还是坚持评估再停药试一次，又一次做了评估！

   2018年11月15日挂了友谊医院国际号找王昭主任评估，小护士看孩子这么小还给插了个队（也让我们很不好意思），王昭主任看了我们的检查结果及发病治疗过程，我们是感染B,T细胞，认为复发再用94方案是无效的，也认为我们这会没有必要移植，还是来北京晚了，耽误了治疗，长期化疗只会延后病情发展，而且化疗对身体有害，尤其这么长时间的化疗，地米也有抑制自身抵抗力的作用，给予两个建议：

   1、停药观察复发就移植

   2、换方案治疗，治疗方案停化疗，激素减量加芦可替尼治疗，两周后复查！孩子越小治疗也越有把握！

         建议我们用了方案二，我们决定用方案二试试

   王昭主任的话，对本来都已经开始准备移植的我们又带来了希望，同时王昭也对现在治疗噬血有他自己的观念，通过对战友们的了解是有效的！对于我们孩子这么长时间的化疗，我们也很心痛，更加有的是自责，一味的相信了地方医院，没有早点来北京找专家诊断的后悔！

   最后对其他病友说一句，这种病一定不能耽误或者一味的在地方治疗，地方经验不足也不敢做决定，病情稍有控制抓紧时间进京治疗。

   照片附我们第一次的评估结果（王昭主任打趣的说：是他的专利）

亮哥 · 发表于 2018-11-17 09:42

   你家情况涉及中途感冒后复发，随便聊下个人观点。首先我们要肯定地方医院能在第一时间对大多数噬血患者进行有效的救治，第一时间的救治对噬血患者很重要，这点不能否认地方医院对噬血病友的救治责任和态度，不然你去北京的机会都没有。

   再就说到这个8周评估，因为噬血也是近几年才全面普及的疾病，北京淋巴国际组织细胞会议（噬血会议）也才第六届，而且噬血发病率的问题，造成治疗和评估在某些地方医院比较滞后，乃至于一些地方医院的血液科医生很难接受或学习这种中途停药的评估方案，都是照本宣科的把40周化疗打完，然后才停药。

   其实在这次第六届北京国际噬血会议上，老外还直接提出了有些缓解良好的噬血患者根本不用8周化疗，意思就是缓解好的患者不用上完8周化疗就可以停药。再看现在某些国内地方医院，因为噬血病例少，差距甚大啊。个人觉得任何事情都有一个普及程度，不是1至2年能完成的，特别像这种噬血疾病。所以，这个评估问题，感觉有时候病友还是要多学习，多查阅知识，在得到地方医院有效救治后，完善相关检查，尽早找权威医生评估。

   现在很多地方医院的医生都在普及8周评估了，从群里消息看即使当时8周评估停药不成功，医生也是建议2个疗后再评估，说明很多地方医院医生的医学知识跟进还是符合噬血国际标准的。当然，如果你遇到那种一根筋40周化疗的，那就没法了，只有自己去北京或其他权威医生处评估了。

   最后为你家情况打个总结，你家情况因为涉及复发问题，在地方医院因为经验问题，还真没有几个医生敢给你停药观察的，估计大多数医生都会让你家移植准备。但是的确现在随着治疗方案的更新，有一些非基因和非免疫缺陷的复发病例在没有移植的情况下，恢复状况是很好的，所以你家这种复发情况的评估把握尺度，的确让地方医院的医生有点为难，估计只有北上找权威医生评估才能把握治疗方案。另祝顺利停药，早日康复！