慢活EB病免疫缺陷病

曾学启(华喜)

      慢性活动性eb肠胃出血，肝有倾向肝硬化都不知怎么去治疗，跑了几个医院挂不到消化科，都不知拿什么来拯救你孩子，觉得自自己太无能，我不能失去你宝贝，中年丧子根本承受不了这′样的打击。

      希望有这样有神医能治好孩子的病。一定努力好好爱你陪伴你，昨天约的王昭要下礼拜四才能看，现在孩子身体不好，都不知能不能拖到那时。

徐辉

都是那么熬过来的，要有信心，积极治疗，会好起来的

亮哥

先让儿研所想下办法呢？能不能会诊下，如果涉及消化胃肠道，肯定要找综合实力强的医院才行。

一念之间

我儿子当初肝功能衰竭，血氨超高，几近肝性脑变，在北儿控制了转为正常！！相信医生，肯定行！

wangqinglong

不知道你家孩子怎么样了

arroa

EB相关的免疫缺陷并一般考虑以下几个
X连锁噬血细胞综合征
多发性硬化(MS)。
系统性红斑狼疮(SLE)
楼主家哪个啊？怎么会有肠胃系统先出问题呢？
孩子得病都很着急，关键要进快确诊。实在不行找急诊看，先找到医生，再让会诊。祝早日康复。