成人49岁不明原因噬血细胞综合征，从危险到稳定的问诊心路历程！

特奥陶 · 发表于 2022-11-23 11:19

   妈妈的血常规越来越稳定，铁蛋白从出院时的1200，降到800，400……生化肝功基本正常……激素慢慢减量8mg……4mg……。一切都在慢慢好起来，医生说两周以后还如此稳定可以尝试停药了，我终于看到光了，但我深知停药以后还要漫漫长路要走，但总归，迈出了成功的第一步呀！病人是我的妈妈，刚过完50岁生日。

   我今年23岁，独生女，还在外省读研。2022年5月31日，我正在上课，接到了妈妈的电话。我很意外，因为妈妈从不会在我上课的时候联系我，但我并没有想很多，也没有接。下课以后我回过去，听到了妈妈的哭腔，我心里咯噔一下，因为在我的印象中，坚强的妈妈只有在姥姥去世的时候哭过。果然，妈妈让我速速回家，我一下子手足无措，追问了半天，妈妈才说她已发烧三天，情况越来越差，已经被血液科收治。

   就在那一天，我第一次听说了血液病。但我并不知道血液病是很严重的疾病，乐观的我想的是可能住上一个星期就痊愈了，是妈妈太悲观了。我立刻买票，请假 (疫情原因学校不让出省)，踏上了回家的高铁，五个小时，不知道怎么过去的。从那天起，我从一个吃苹果都是妈妈给切好，连挂号都不会，连医保卡怎么用都不知道的小女孩，慢慢变成了一个可以独挡一面的大人了。

接下来两个月，我们辗转了三家医院 (期间我还回学校参加了期末考试，妈妈执意让我回去不可耽误学习)，骨穿、腰穿、活检，不知道花了多少钱，不知道妈妈疼了多少次。坏死性淋巴结炎……成人斯蒂尔？……淋巴瘤？最终在省二院，主治医生说，很大概率是噬血细胞综合征，但原发病还是不清楚。我从未听说过这个病，我记得那天那个血液科主任把我叫进诊室，说，这个病，人财两空，我也不记得我当时哭了没有，我也不记得我怎么走出的诊室，我只记得我当时一直在说，我才23岁，我妈妈才49岁。爸爸一直在陪护妈妈，我把他叫下楼，非常平静的说，医生说这个病很难治，也不一定能治好，而且要花很多很多钱，治吗？爸爸说，治！得知噬血细胞综合征的那几天，我白天忙着送病理，取报告，晚上以泪洗面。

妈妈一个月瘦了10斤，我也一个月瘦了10斤。医生给用上了最贵的消炎药，妈妈也是从那时开始不再发烧，又点燃了我的希望。我在网上各个平台搜索着噬血细胞综合征，突然发现有一个病友社区论坛（噬血细胞综合征之家）。我抱着试着的心态加入了这个噬血病友群，我记得我当时进群的第一句话就是问大家，医生说这个病人财两空，叫我放弃，我该怎么办？当时我妈妈的指标应该是已经到了很严重的地步，也是从那时候我知道了北上还有一线希望。我真的很感谢这个群，感谢亮哥，感谢每一个提供过意见的病友。如果不是你们，我也不知道我还会不会坚持了。

   我听说北上还有一线希望的时候，妈妈正好也不再发烧，就立刻办出院手续北上了，挂了北京友谊医院王昭的号，当天安排去了圣马克住院，确诊了噬血细胞综合征，期间我保定，石家庄，北京，几家医院来回跑借病理白片找张燕林大夫会诊，初步排除了淋巴瘤，也排除了EB病毒。医生定为不明原因噬血，上了DEP方案四个疗程 (多柔比星，依托泊苷，甲泼尼龙)。化疗期间，一疗、二疗肠胃反应严重，非常难受，妈妈很多次喊不想治了，不知是否影响了中枢，变的敏感、易怒、嗜睡，但爸爸一直包容妈妈，任劳任怨。三疗因为肠道感染发过一次烧，切记千万要管住嘴！！

   一切都在慢慢好起来了，2022年10月8日，妈妈顺利出院了(如果不是肠道感染9月中就可以出院了)，跟之前保定医院的主治医生交流，她惊讶于我妈妈的指标竟然可以恢复如此，非常开心。

   现在出院快两个月了，妈妈能吃能睡，每天跳广场舞，心情也好了很多，我也不再天天以泪洗面，每天和室友打打闹闹开开心心。

   今天问诊了友谊医院的大夫，她说两周后指标还如此，就可以尝试停药了，我看到光了，但我知道之后还有很长的路要走，不可掉以轻心。今天说这些，是想鼓励其他的成人噬血细胞综合征的患者，只要还有一线希望就不要放弃，还有就是各地的医疗水平真的有参差 (我家前三家都是三甲医院，看不出来啥毛病)。

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   感谢每一位医生，是您们的救死扶伤，让我们看到了希望！

   感谢爸爸的无微不至，感谢妈妈的坚持。

   感谢亮哥和我们病友大家庭的积极建议。听人劝，吃饱饭！

   最后，我觉得还是要感谢一下我自己，我是个很厉害的大人了！

   希望妈妈可以早日康复，希望大家都可以坚定信念，不要放弃！一起享受漫长而又绚烂的人生吧！