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噬血细胞综合征之家

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我爸爸出院一周多,开始有点低烧,不知是感冒还是噬血复发?

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发表于 2022-11-26 13:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
       我爸爸在医院确诊巨细胞病毒淋巴炎,活检取三个地方,腹部、颈部、腋下都是报炎症,医生怀疑的淋巴瘤也是属于待排,之前有嗜血细胞综合症,一开始铁蛋白9万多,后来降到1460,肺部炎症也慢慢控制住,于2022年11月9号出院,11月19号周日开始37.4度,伴随全身肌肉酸痛、鼻腔声、流鼻水,21号医生门诊做了血常规跟生化,买了君迪法罗培南,拿了治疗巨细胞病毒、护肝的药、跟银翘回来吃,一直到24号还是偶尔会低烧,最高也是38度,昨天25号下午开始住院,最高温度37.3,医生用药:兰索拉唑、伏立康唑50mg、维生素C、b6、头孢、舒巴坦,今天也还没发烧,感觉全身没有那么酸疼,不知道是不是用药的效果还是?这次发烧很多类似感冒表现,不知是感冒还是嗜血开始复发?这个情况能否排出淋巴瘤?巨细胞能否直接引起嗜血?请各位大神好心帮忙解答!


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发表于 2022-11-26 14:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
病人多少岁呢?出院就完全停药和停疗了吗?化疗和激素都没用了?
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发表于 2022-11-26 14:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
上传下病理结果,这个症状感觉像是感冒,发热的话要结合噬血指标判断下,有条件的话病理切片可以送北京友谊医院病理科会诊下,因为很多噬血都存在感染巨细胞病毒的情况,个人觉得还是要排查下其他原因
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 楼主| 发表于 2022-11-26 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
亮哥 发表于 2022-11-26 14:07
病人多少岁呢?出院就完全停药和停疗了吗?化疗和激素都没用了?

我爸爸 今年53岁、出院后只没有继续化疗只是喝抗炎的药 泊沙 跟君迪法罗培南,这里有医生开的药明细,前面是周一刚开的,后面是刚出院带药的
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 楼主| 发表于 2022-11-26 15:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
菜菜子12 发表于 2022-11-26 14:16
上传下病理结果,这个症状感觉像是感冒,发热的话要结合噬血指标判断下,有条件的话病理切片可以送北京友谊 ...

菜哥您好 以下分别是腹部、腋下颈部、骨髓、胸部积液等病理结果

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发表于 2022-11-26 16:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
淋巴瘤排查时是否做过基因重排?可以把淋巴结活检白片送至友谊医院西城院区病理科张燕林那里会诊一下,我家也分别活检了好几处,在当地医院做了免疫组化后又送过去北京会诊,结合增强ct,pet ct,基因重排等一些检查,基本排除了淋巴瘤
看你家c反比较高,个人认为提示炎症感染,具体是否为噬血复发建议完善相关指标结合医嘱确定一下。另外等病人身体稳定了可以考虑北上评估一下,会比较全面一些。祝好!
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发表于 2022-11-26 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
℡Charry 发表于 2022-11-26 15:13
菜哥您好 以下分别是腹部、腋下颈部、骨髓、胸部积液等病理结果

没有明显的恶性证据,可以送北京会诊下最好
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发表于 2022-11-26 18:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
        这次发烧的现有结果,还是倾向于感冒感染,单核和C反都高,病毒和细菌混合型。另病理活检结果还是倾向于巨细胞感染的淋巴结炎,建议有机会拿去北京找张燕林会诊下,以得到噬血病理方面的更精准判断。是否淋巴瘤的问题,有些患者只有交给时间来辨别的。

        还有就是血常规结果的血红蛋白偏低,需要后期监测。肝肾功结果个别小项略有浮动,需要咨询医生是否对症处理。总的来说,群里的确有巨细胞病毒诱发噬血的,愈后都是很好的。你家情况属于停药初期,可以说还在一个重点观察期,尤其是成人!建议后期做好医生端的随诊复查,以观病人的后效。如果有机会,也可以北上全面检查下。祝好!
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 楼主| 发表于 2022-11-27 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
特奥陶 发表于 2022-11-26 16:43
淋巴瘤排查时是否做过基因重排?可以把淋巴结活检白片送至友谊医院西城院区病理科张燕林那里会诊一下,我家 ...

请问基因强排是哪一项检查?您好这是我爸爸的Pet ct

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 楼主| 发表于 2022-11-27 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2022-11-26 18:50
这次发烧的现有结果,还是倾向于感冒感染,单核和C反都高,病毒和细菌混合型。另病理活检结果还是 ...

感谢亮哥
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 楼主| 发表于 2022-11-27 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
菜菜子12 发表于 2022-11-26 17:18
没有明显的恶性证据,可以送北京会诊下最好

多谢菜哥
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发表于 2022-11-27 14:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看结果,不像是复发,感冒可能性大
巨细胞感染也能引起噬血的,巨细胞感染引起的噬血也比较常见
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发表于 2022-11-28 00:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
我之前去协和的时候,王迁说,发热感冒都很正常,因为正常人他也会发热感冒,首先要看下时间,正常感冒发热是几天,如果超过正常时间才能怀疑复发的可能性。
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发表于 2022-11-28 00:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
当然,你多注意下是好的,但是别把这种焦虑的情绪传给患者
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