快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11073|回复: 18

7岁孩子8周评估前的检查结果

[复制链接]

7

主题

72

帖子

1897

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1897
发表于 2022-11-29 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子之前确诊噬血细胞综合征,治疗还好。这是第八周化疗前的评估,麻烦各位帮忙看一下!

Screenshot_20221129_203043.jpg
Screenshot_20221129_203031.jpg
mmexport1669725024857.jpg
Screenshot_20221129_203010.jpg
Screenshot_20221129_203005.jpg
mmexport1669724993241.jpg
Screenshot_20221129_202928.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2022-11-29 22:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家之前说EB病毒的问题,医生说到底是什么原因引起噬血没有?如果是EB病毒,那最新的EB病毒结果如何呢?还有细胞因子、SCD25结果如何呢?
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2022-11-29 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
感觉不太理想啊,铁蛋白还高的,肝功能也有点高
回复

使用道具 举报

7

主题

72

帖子

1897

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1897
 楼主| 发表于 2022-11-29 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-11-29 22:39
你家之前说EB病毒的问题,医生说到底是什么原因引起噬血没有?如果是EB病毒,那最新的EB病毒结果如 ...

说的是eb病毒引起,但是好久没查eb了,scd25结果还没出,细胞因子也好久没查
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2022-11-29 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
血常规倒是还行,但是铁蛋白。甘油三酯,还是有点高,纤维蛋白原和肝功也高一些,8周这个结果不是很理想,还得再结合看看噬血相关的nk活性,scd25结果
回复

使用道具 举报

7

主题

72

帖子

1897

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1897
 楼主| 发表于 2022-11-29 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-11-29 22:40
感觉不太理想啊,铁蛋白还高的,肝功能也有点高

肝功能前期也比较高,铁蛋白,第四周1900多,第六周1200多
回复

使用道具 举报

18

主题

494

帖子

4380

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4380
发表于 2022-11-29 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
血常规还好,只是血红稍低,红细胞稍低一点,问题不大,但是铁蛋白还高,肝功还高,这两点很重要的!另外你家是什么原因噬血?
回复

使用道具 举报

7

主题

72

帖子

1897

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1897
 楼主| 发表于 2022-11-29 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-11-29 22:42
血常规倒是还行,但是铁蛋白。甘油三酯,还是有点高,纤维蛋白原和肝功也高一些,8周这个结果不是很理想, ...

请问纤维蛋白原高表示什么?
回复

使用道具 举报

7

主题

72

帖子

1897

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1897
 楼主| 发表于 2022-11-29 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2022-11-29 22:43
血常规还好,只是血红稍低,红细胞稍低一点,问题不大,但是铁蛋白还高,肝功还高,这两点很重要的!另外你 ...

说是eb引起,但是好久没做eb检查了
回复

使用道具 举报

7

主题

72

帖子

1897

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1897
 楼主| 发表于 2022-11-29 22:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-11-29 22:42
血常规倒是还行,但是铁蛋白。甘油三酯,还是有点高,纤维蛋白原和肝功也高一些,8周这个结果不是很理想, ...

nk活性这次没查,scd25还没出
回复

使用道具 举报

7

主题

72

帖子

1897

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1897
 楼主| 发表于 2022-11-29 22:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2022-11-29 22:43
血常规还好,只是血红稍低,红细胞稍低一点,问题不大,但是铁蛋白还高,肝功还高,这两点很重要的!另外你 ...

eb病毒引起的
回复

使用道具 举报

18

主题

494

帖子

4380

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4380
发表于 2022-11-29 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
胡文雅 发表于 2022-11-29 22:49
eb病毒引起的

EB病毒引起的,要定期监测EB全血跟血浆的值!这个很重要
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
发表于 2022-11-29 22:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
我们也是Vp16八周冶疗刚刚结束。
回复

使用道具 举报

7

主题

72

帖子

1897

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1897
 楼主| 发表于 2022-11-29 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2022-11-29 22:52
EB病毒引起的,要定期监测EB全血跟血浆的值!这个很重要

好的,我问下医生
回复

使用道具 举报

7

主题

72

帖子

1897

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1897
 楼主| 发表于 2022-11-29 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们在用vp16+地米+芦可替尼,需要换方案吗?
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

1695

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1695
发表于 2022-11-30 08:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
胡文雅 发表于 2022-11-29 23:04
我们在用vp16+地米+芦可替尼,需要换方案吗?

你家在哪里治疗啊,我们也是八周刚结束,我们是用的94方案,没有加卢可。但是我们现在就等外检结果了
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2022-11-30 08:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
要查ebdna血浆值,铁蛋白和肝功高度还是不理想,再有细胞因子,腹部b超(肝脾大小怎样),scd25和nk活性及cd107a这些都需要查!是不是只是eb病毒感染基因结果怎样?
回复

使用道具 举报

7

主题

72

帖子

1897

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1897
 楼主| 发表于 2022-11-30 19:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我的名字就很美 发表于 2022-11-30 08:00
你家在哪里治疗啊,我们也是八周刚结束,我们是用的94方案,没有加卢可。但是我们现在就等外检结果了

我们在广州儿童医院
回复

使用道具 举报

7

主题

72

帖子

1897

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1897
 楼主| 发表于 2022-11-30 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-11-30 08:02
要查ebdna血浆值,铁蛋白和肝功高度还是不理想,再有细胞因子,腹部b超(肝脾大小怎样),scd25和nk活性及c ...

基因有突变,但是亮哥说那个基因不起作用,nk细胞活性和scd25要找医生才能看到,eb和细胞因子还没查
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表