eb噬血，eb病毒转阴，停药后一次着凉发烧，eb又高了

子非小鱼

eb噬血，八周评估停药后发烧，又加了五个疗程。
之后，所有指标都正常了，EB病毒转阴，医生让停药了。
停药快一个月后一次着凉发烧了，eb又高了,其它噬血检查都还好，医生说不符合噬血复发，也不符合慢活，只有eb不正常，现在又上了一次化疗，发烧三天烧退了。当地医生建议我们继续化疗直到48周，或者移植。

大家有没有遇到过这种情况？怎么办？

菜菜子12

血浆没问题的话应该问题不大，化疗48周是没有意义的，拿不准可以去北京找权威专家看下

老古董66

监控eb，血常规，铁，肝功等，异常北上。48周太长

A耿文远成物流

没有复发为什么要移植？  差了血浆了吗？   建议去北京评估下

徐辉

你看病这医院恐怕是水平不行，还是咨询一下权威专家吧。另外你们好好照顾一下患者啊，两次着凉……

子非小鱼

菜菜子12 发表于 2018-12-12 21:48
血浆没问题的话应该问题不大，化疗48周是没有意义的，拿不准可以去北京找权威专家看下

应该是血浆

子非小鱼

老古董66 发表于 2018-12-12 22:15
监控eb，血常规，铁，肝功等，异常北上。48周太长

血常规，铁蛋白，nk，肝功都没问题，
就是超敏反应24,医生说不知道是感染引起的发烧，还是eb引起的发烧。只要有eb，就得继续化疗，用以前的老方法

子非小鱼

A耿文远成物流 发表于 2018-12-12 22:42
没有复发为什么要移植？  差了血浆了吗？   建议去北京评估下

就因为eb血浆有问题

熊大

我之前就多次说过，儿童患者无论是难治性eb噬血的控制，还是可能走到移植这一步，北上的机会更好。