快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 18751|回复: 33

5岁半儿子EB病毒相关噬血停药两个月,面对第一波新冠病毒的实战经验 —— 疫情分享

[复制链接]

6

主题

85

帖子

790

积分

高级会员

Rank: 4

积分
790
发表于 2022-12-17 18:09 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南郑州
       5岁半儿子之前EB病毒感染相关噬血细胞综合征停药两个月了,感染第一波新冠病毒的经验分享!

       因为担心新冠病毒,2022年11月18日从北京评估儿子基本正常后,就一直想尽快回家,当时北京阳性增长速度以万为单位来计算。而且我们一直住在酒店,人来人往的,非常不安全。可是怎么回家才能够安全呢?高铁、飞机?不行,候车时候的人太多,容易产生交叉感染。思想前后决定包车。立马联系了租赁公司,要求司机连续测5天核算,5天后出发。从北京到洛阳,8个小时,不准下高速进服务区,因为有风险,男生就在应机车道解决时,关闭好车门和车内自动记录仪,我给自已准备了女性的车用小便器。就这样我们在周密的计划下,安全顺利的回到了家。

       我以为回到家,只要不出门,就可以高枕无忧了。再也不用担心新冠疫情了。谁知道2周后,全国的疫情突然放开了,随着全国的放开,洛阳也开始放开,几天后,我的朋友们陆陆续续发信息给我说,他们阳了!我觉得当时我就像只受惊的兔子,一直安慰自已只要不出门,不怕不怕!


       可是,怕什么来什么!内心安稳了几天后,傍晚,我们吃完晚饭,我老公突然说他头疼,额头热热的,我以为他没有休息好,量了下温度量37.1,低烧。我开始慌了,赶紧给我父母打电话,我爸说家里有抗元,让我别慌,给我送过来。老爸还是来了,带着抗原,没考虑自已的安危!可怜天下父母心。测后阴性。我们都带着侥幸心理希望就是普通感冒。保险期间,我老公住到了别一个房间隔离。我和儿子睡在主卧。( 1、那时候应该冷静一下。不应该让我爸冒险送抗元。我们可以去附近医院检测。2、老公发烧了,避免儿子受到感染,第一时间应该让他去医院检测后直接住附近酒店隔离。3、我应该立马把房间进行消毒。4、和儿子同时戴好口罩)


微信图片_20221217183552.jpg

       第二天,我老公在房间打电话给我说他烧到了37.8,抗原两道扛。我选择了开车带孩子回到父母家。我真的是慌了,我特别担心有基础病的儿子感染,只想着越远离越好,却没有考虑父母和在我父母家的大女儿。到了父母家,我和儿子也隔离到了有洗手间的主卧。我一直都带着口罩,我用84消毒水把我们隔离的房间消毒清洁。打扫清爽后,我带着儿子拼命喝水。希望多喝水,多排毒。儿子很开心,终于来外公外婆家里玩了。看着儿子开心的样子我的心特别的无助!

       夜深人静的时候,我不敢想,明天等待我们的是什么?儿子因为新冠再次发烧会怎么样?这样的煎熬和折磨让我崩溃!


       第三天,依然全程带口罩。我早上带着儿子运动出汗,渴水,吃水果,消毒房间。给儿子吃了一粒连花清瘟预防。吃饭的时候,让儿子先吃后,我才吃。用过的洗手间及时消毒。一切顺利。

       第四天.下午3点,我开始不舒服,量了体温37.4.我也低烧了。我赶紧通知我父母,怎么办?孩子不能再和我呆在一个房间。我父母直接把儿子接出来了,对我说,没事!自已安心隔离。那晚我突然觉得好无助,老公还在发烧,我也又开始了,儿子要是有什么状况?谁来照顾儿子?父母年迈,还有大女儿在上网课要照顾。真的到了上有小,下有老的年纪。感到自已好无助好渺小。身边无一人可帮。我跪下祷告愿主耶稣基督庇佑保守孩子。孩子爱他的阿爸天父。每晚都会和我一起念主祷文和祷告。

       第四天与(孩子发烧第一天),凌晨 5点,我妈叫了我,儿子发烧了38.6。我的心就像炸开了一样!我跪求我的主给我点希望,我知道这是对我们的考验,主必会救我们!阿们!我颤抖的拿着美林喂儿子喝下,看着他烧红的小脸,心发紧!儿子喝完美林后30分钟开始退烧。退到36度7.后安稳的睡着了。我开始给朋友们打电话,问他们因为新冠,孩子发烧的经验分享。朋友们都安慰我说她们的孩子发烧两天基本就退了,让我不要太忧虑。我的心稍微稳定些。到中午餐12点,(7小时后)儿子再次发烧39.2 再次喝美林退烧。下午5点(5小时后)儿子再次发烧再次喝美林降温。晚上8点(3小时)还不到4小时又一次发烧39.5.再次用美林退烧。10点温度没有降。11点还是没有降,我害怕了,我推着箱子(箱子是我回到洛阳就预备随时就医准备的,里面有儿子的所有的检查报告、治疗期间用过的药、换洗的衣物等等)带着儿子直接奔医院急诊。期间,我联系了医院的医生问了住院部的情况:如:有没有床位、有没有ICU、有没有呼吸机等等等等做了最好的结果和最坏的打算,做到了心里有数。到了医院马上去急诊,向急诊科医生说明孩子基础病及发烧的情况。医生马上安排了血常规、核酸测试及给孩子打了一针地米退烧和留院观察。


       第五天(孩子发烧第二天)也就是凌晨00点。孩子打完地米后。血常规出来了,正常!感谢主 我的心稍稍稳定些!然后到住院部办入院。打点滴。(打的是抗病毒、维C和头孢因为孩子有点咳嗽和喉咙痛)凌晨1点,依然没有出汗发烧39.5。我焦急的问护士,护士说再等等,两个小时后还不退烧再说。凌晨2点,孩子开始出汗,出的是热汗。感觉开始降温。孩子哭着说我是个坏妈妈,说自已受苦了。这一晚孩子睡觉特别的不安稳,总是说梦话,哭,出热汗!。凌晨3点38.6.  凌晨4点38.3.   

       凌晨5点37.9。(将进6个小时后)凌晨6点50再次发热39.5, 护士让吃一次美林。之后半个小时就开时退烧,这次出的汗不是热的了,一下就退到36.4。早上医生查房,然后和医生沟通,给孩子再次查血常规、细胞因子、铁蛋白、外周血、EB病毒(全血)、肝功生化、家里的医院查不了血浆。之后一天的温度基本都在37.3-37.7之间。因为是低烧上午我基本就给孩子不停的喝水,下午小儿柴桂颗粒到了就开始给孩子吃(3小时一次)。用开喉剑给孩子喷喉咙。孩子的化验出来结果正常。细胞因子和EB估计要过两天。感谢主,这一晚孩子睡的很安稳。


       第六天(孩子发烧第三天)早上8点孩子体温36.7. 打点滴。打的是抗病毒、维C和头孢因为孩子有点咳嗽和喉咙痛,10点体温是37.4,我给孩子吃了一次小儿柴桂颗粒。告诉孩子多渴水,就可以不吃药药。孩子很乖,一直在喝水。到了中午体温就恢复正常到36.8.下午孩子体温基本是36.8-36.3之间。孩子的细胞因子出来了结果正常。感谢主,晚上孩子睡的特别踏实了。


微信图片_20221217183619.jpg

       第七天打点滴。打的是抗病毒、维C和头孢因为孩子有点咳嗽和喉咙痛;第四天孩子退烧了;感谢主,孩子这一天体温完全正常,距我们退烧24小时,我们下午3点办理了出院手续。


       特别明注:在孩子感染新冠病毒期间,我一直在和亮哥交流,获取他家的新冠感染和痊愈经验。把孩子检测的结果发给亮哥,亮哥让我放心,没有噬血细胞综合征问题。在此我深深的感谢亮哥,给我这个无助的家长指导及帮助。在心理上也给了我许多力量和正能量!感恩!感激!感谢!


       总结:我们几乎都足不出户怎么会感染新冠?

       1、卖菜带回家后没有及时消杀(应该外卖买菜,不与人见面放在门口,待人走后再开门拿消杀)

       2、快递公司(送快递没有及时消杀)及外卖!(开门取,危险,应该放在门口,待人走后再开门拿消杀)
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449497
发表于 2022-12-17 18:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
        感谢大佬的分享,实战经验非常强,大家可以学习到很多经验!现在的新冠不可怕,重要的是家长调整心态!祝好!
回复

使用道具 举报

10

主题

2904

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11546
发表于 2022-12-17 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
风雨彩虹,拨云见日!给病友们一个很好的定心丸!
回复

使用道具 举报

6

主题

343

帖子

2390

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2390
发表于 2022-12-17 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
非常感谢
回复

使用道具 举报

18

主题

494

帖子

4374

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4374
发表于 2022-12-17 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
感谢大佬分享,说实话现在放开了真的就是咱们这些噬血宝宝的妈妈最害怕的事情!但是没办法的,只能做好防护!看了您分享的经验,让我们心里更加有底!感谢感谢
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

1263

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1263
发表于 2022-12-17 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢分享,不知道EB的检测结果出来了吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

85

帖子

790

积分

高级会员

Rank: 4

积分
790
 楼主| 发表于 2022-12-17 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
亮哥 发表于 2022-12-17 18:54
感谢大佬的分享,实战经验非常强,大家可以学习到很多经验!现在的新冠不可怕,重要的是家长调整心 ...

感谢亮哥,感谢咱们这个大家庭,在我最无助的时侯,你们就是照亮我内心的希望和光!在新冠放开的特殊时期,我也特别能理解做父母的焦虑心态,希望我们的经历能够让家人们多一点安全感^_^。亮哥说的对,现在新冠不可怕,重要的是家长要调整好心态,勇敢面对!
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2022-12-17 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
感谢分享,这种经验真的太需要了,家里有病人很害怕
回复

使用道具 举报

6

主题

85

帖子

790

积分

高级会员

Rank: 4

积分
790
 楼主| 发表于 2022-12-17 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
Leo林智伟 发表于 2022-12-17 19:08
感谢分享,不知道EB的检测结果出来了吗?

今天出来了,正常^_^
回复

使用道具 举报

1

主题

39

帖子

598

积分

高级会员

Rank: 4

积分
598
发表于 2022-12-17 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬的分享,让我们心里不在那么害怕,做好防护。亮哥在这方面也给了我很多帮助,谢谢亮哥!
回复

使用道具 举报

6

主题

85

帖子

790

积分

高级会员

Rank: 4

积分
790
 楼主| 发表于 2022-12-17 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
漂泊 发表于 2022-12-17 19:05
风雨彩虹,拨云见日!给病友们一个很好的定心丸!

直面面对!调整好心态^_^
回复

使用道具 举报

6

主题

85

帖子

790

积分

高级会员

Rank: 4

积分
790
 楼主| 发表于 2022-12-17 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
木易56 发表于 2022-12-17 19:09
感谢分享,这种经验真的太需要了,家里有病人很害怕

不要害怕,直面面对,调整心态!
回复

使用道具 举报

7

主题

72

帖子

1894

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1894
发表于 2022-12-17 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢分享
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

675

积分

高级会员

Rank: 4

积分
675
发表于 2022-12-17 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
出院后哈,回家全面消毒。保护好加油
回复

使用道具 举报

0

主题

85

帖子

1391

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1391
发表于 2022-12-17 19:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
感谢分享
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

1695

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1695
发表于 2022-12-17 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
感谢宝妈分享,我家也才停药一个月也是特别担心
回复

使用道具 举报

2

主题

34

帖子

2864

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2864
发表于 2022-12-17 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
南无阿弥陀佛,感恩
回复

使用道具 举报

1

主题

18

帖子

131

积分

注册会员

Rank: 2

积分
131
发表于 2022-12-17 19:59 | 显示全部楼层 中国河南南阳
       看到孩子康复回家,真为老乡感到高兴。在疫情放开的情况下,又战胜了新冠,更为宝妈和孩子感到开心。加油老乡,这么长时间的辛劳付出,最难的时候都挺过去了,相信孩子以后会越来越好。也感谢老乡的实战分享。祝好
回复

使用道具 举报

3

主题

38

帖子

1194

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1194
发表于 2022-12-17 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南许昌
这个分享对我家来说太重要了,也是天天担心,现在的形式防不胜防,祝宝贝们以后都健健康康
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
发表于 2022-12-17 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州贵阳
我在家基本不出门,最害怕的事还是发生了,14号从医院院化疗回来,15号就开始有症状了,因为我们是在走疗,条件有限,没办法和儿子隔离开,我感染第三天也就是今天,儿子开始出现发烧,浑身酸痛,头痛,因为体温只有38.2,我就给他物理降温,温毛巾擦身体,酒精推脚底,手臂,腹股沟,半个多小时后就降到37.6.现在过去两三个小时了,体温维持在38度以下,今天特意打电话问了医院,医生只说最后一次化疗推迟,如果发烧就停了所有的药,我内心也是极度恐慌
回复

使用道具 举报

热门推荐
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
eb嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
今天的血结果,大家帮忙看一看
今天的血结果,大家帮忙看一看
明天出穿刺结果,这是今天新出的血结果,怕的不行。大家帮忙看下
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表