快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8396|回复: 16

33岁无症状噬血细胞综合征停药后,发现股骨头坏死,请教经验

[复制链接]

1

主题

6

帖子

56

积分

注册会员

Rank: 2

积分
56
发表于 2023-1-15 16:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北襄阳
      本人是无症状噬血细胞综合征,2023年8月在北京圣马克医院评估停药,上了几个月班,下肢疼痛,检查磁共振股骨头坏死II二期,线性骨折,请问是应该做保髋手术还是关节置换手术?具体应该到哪治疗?后续应该注意什么?请求有相同情况的大佬帮助,给予一些经验。


165147bpkes0fwlp7jsrsx.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8905

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32631
发表于 2023-1-15 17:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
        我家弟弟也是治疗后股骨头坏死,做了手术了。如何治疗,做什么手术应该由医生判断了,北京积水潭医院骨科比较不错,后续应该减少活动,避免增加下肢负担。
回复

使用道具 举报

7

主题

37

帖子

760

积分

高级会员

Rank: 4

积分
760
发表于 2023-1-15 18:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
骨科这一块,就去积水潭吧
回复

使用道具 举报

0

主题

24

帖子

423

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
423
发表于 2023-1-15 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
      想做保髋的话可以去301医院挂彭江主任的号评估下~置换就比较简单了,很多地方都可以做~(那篇股骨头坏死的撰写是我写的)
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

56

积分

注册会员

Rank: 2

积分
56
 楼主| 发表于 2023-1-15 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
脑牛「Mizzister 发表于 2023-1-15 20:06
想做保髋的话可以去301医院挂彭江主任的号评估下~置换就比较简单了,很多地方都可以做~(我是你说 ...

你好,病友你的保髋手术具体花了多少钱?后期恢复的怎么样
回复

使用道具 举报

0

主题

24

帖子

423

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
423
发表于 2023-1-15 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
相由心生 发表于 2023-1-15 20:14
你好,病友你的保髋手术具体花了多少钱?后期恢复的怎么样

现在还在恢复中没有复查(所以不确定),花费我北京医保报完一万左右~
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

56

积分

注册会员

Rank: 2

积分
56
 楼主| 发表于 2023-1-15 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
脑牛「Mizzister 发表于 2023-1-15 20:26
现在还在恢复中没有复查(所以不确定),花费我北京医保报完一万左右~

你做的是微创手术吗?这个手术恢复大概需要多少时间?
回复

使用道具 举报

0

主题

24

帖子

423

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
423
发表于 2023-1-15 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
相由心生 发表于 2023-1-15 20:29
你做的是微创手术吗?这个手术恢复大概需要多少时间?

是的~两年左右吧~
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

211

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
211
发表于 2023-1-16 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
地塞米松用的多的后果吧?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

56

积分

注册会员

Rank: 2

积分
56
 楼主| 发表于 2023-1-16 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
菜菜子12 发表于 2023-1-15 17:45
我家弟弟也是治疗后股骨头坏死,做了手术了。如何治疗,做什么手术应该由医生判断了,北京积水潭医 ...

你好,您的弟弟在哪做的手术,做的是保髋还是关节置换?
回复

使用道具 举报

20

主题

8905

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32631
发表于 2023-1-18 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
相由心生 发表于 2023-1-16 12:32
你好,您的弟弟在哪做的手术,做的是保髋还是关节置换?

左侧做了髓芯减压,右侧做了置换,积水潭医院
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

56

积分

注册会员

Rank: 2

积分
56
 楼主| 发表于 2023-2-7 17:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
脑牛「Mizzister 发表于 2023-1-15 20:26
现在还在恢复中没有复查(所以不确定),花费我北京医保报完一万左右~

你好,病友,请问301做保髋手术可以陪护吧?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

56

积分

注册会员

Rank: 2

积分
56
 楼主| 发表于 2023-2-7 18:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
菜菜子12 发表于 2023-1-18 16:02
左侧做了髓芯减压,右侧做了置换,积水潭医院

左侧做了疼吧?我左侧有点轻微塌陷,右边过几天复查了看
回复

使用道具 举报

20

主题

8905

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32631
发表于 2023-2-8 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
做了就不疼了
回复

使用道具 举报

5

主题

49

帖子

726

积分

高级会员

Rank: 4

积分
726
发表于 2024-11-18 17:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-2-8 17:34
做了就不疼了

你好,请问在积水潭医院找的那个大夫,置换的股骨头是什么材质的,进口的还是国产的
回复

使用道具 举报

20

主题

8905

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32631
发表于 2024-11-18 23:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
简单43 发表于 2024-11-18 17:23
你好,请问在积水潭医院找的那个大夫,置换的股骨头是什么材质的,进口的还是国产的

门诊看的周一新大夫,然后住院,主治杨德金,材料是陶瓷+什么,具体记不清了,好像是国产的
回复

使用道具 举报

5

主题

49

帖子

726

积分

高级会员

Rank: 4

积分
726
发表于 2024-11-22 09:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
脑牛「Mizzister 发表于 2023-1-15 20:53
是的~两年左右吧~

你好,麻烦问一下你是几期坏死过的微创,做的时候激素有没有停。微创是在301彭江主任那做的吗?现在感觉怎么样。
回复

使用道具 举报

热门推荐
4岁女孩,传单引起噬血细胞综合征,出院3个月复查结果
4岁女孩,传单引起噬血细胞综合征,出院3个
自从孩子确诊了噬血细胞综合征以来,我经常翻看论坛里大家的帖子,我看到时间最久远的
3岁宝宝噬血细胞移植43天检查
3岁宝宝噬血细胞移植43天检查
今天移植43天了,全血的EB终于下降了,接近转阴,铁蛋白也下降了一些,药物基本转口服
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报告
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报
最新的活检报告,病友们帮忙看看
儿童女14周岁,在北京确诊eb病毒相关性嗜血细胞综合征
儿童女14周岁,在北京确诊eb病毒相关性嗜血
我家孩子大致情况如下: 前期开始咳嗽,不发烧,7月1日下午孩子在学校不舒服,
儿童7岁,9月24日发烧最高39.5,烧后三天确诊eb噬血细胞综合症。
儿童7岁,9月24日发烧最高39.5,烧后三天确
小孩7岁,9月27日发烧,肝脾肿大进入当地医院,确诊eb噬血细胞综合症,目前Vp16化疗第
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异的问题?
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异
7月29日高烧不退,血小板极速下降,住院检查,肝脾肿大,肚子痛,铁蛋白升高,1天时间
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检查结果
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检
2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎,又叫stiil并发噬血,从本地再到广州一路治疗都
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表