3岁男孩疑似噬血细胞综合征，已控制观察了

NUOLQ · 发表于 2023-1-18 21:08

我儿子今年3岁了，7号中午突然间发烧，持续高烧不退，第二天身上起疑似疹子的点点，第三天发烧还是不退，疹子严重到浑身满脸，第四天去医院验血，血蛋白3000多，大夫马上收留住院，随即做了骨穿，血常规正常，最终大夫诊断疹子为重症多型红斑，和疑似噬血细胞综合征，我们在发烧第四天半住进院就用上了丙球蛋白和地塞，随后一直没有再发烧，经过一系列的检查，骨穿结果排除白血病，偶见嗜血细胞。

大夫诊断复合噬血细胞综合征标准复合四项，铁蛋白3000多，scd25阳性10000，骨穿结果偶见嗜血细胞，发烧！根据这四项说我们是噬血细胞综合征早期，其余检查均没有问题。我们用了四天的丙球蛋白和地塞米松后，检查所有各项指标都正常了，真不知道我们到底是不是噬血，医生说观察观察可以出院了。说免疫力低，要避免感染。大家有什么可以分享的经验没有？

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NUOLQ · 发表于 2023-1-18 21:09

如果真是确诊了，就打这几天针就能治好吗？会不会再复发呢？

NUOLQ · 发表于 2023-1-18 21:14

最终大夫也没找到什么原因引起的，就说是病毒引起的

亮哥 · 发表于 2023-1-18 21:29

基因检测和免疫功能学等结果做过没有？有没有EB病毒或巨细胞病毒感染呢？

菜菜子12 · 发表于 2023-1-18 21:32

恢复的挺快，慢慢观察吧，如果有情况及时到医院处理，基因检查做过吗？有eb病毒吗？

悦姐爱炸串 · 发表于 2023-1-18 21:50

亮哥发表于 2023-1-18 21:29
基因检测和免疫功能学等结果做过没有？有没有EB病毒或巨细胞病毒感染呢？

基因检测没做，医生没建议做，免疫功能学结果是哪个？是结核那个吗？没有eb病毒和巨细胞病毒感染

悦姐爱炸串 · 发表于 2023-1-18 21:50

悦姐爱炸串发表于 2023-1-18 21:50
基因检测没做，医生没建议做，免疫功能学结果是哪个？是结核那个吗？没有eb病毒和巨细胞病毒感染

免疫功能学结果是1：80，在临界值

NUOLQ · 发表于 2023-1-18 21:54

菜菜子12 发表于 2023-1-18 21:32
恢复的挺快，慢慢观察吧，如果有情况及时到医院处理，基因检查做过吗？有eb病毒吗？

不是eb病毒，基因没检测，大夫说可能性不大，我们发病期大于2岁，我家还有个姐姐12岁了，一切正常

NUOLQ · 发表于 2023-1-18 21:55

我们能是确诊了吗？符合四项

亮哥 · 发表于 2023-1-18 21:56

悦姐爱炸串发表于 2023-1-18 21:50
基因检测没做，医生没建议做，免疫功能学结果是哪个？是结核那个吗？没有eb病毒和巨细胞病毒感染

你家之前的病情简述，的确有噬血的趋势，但是通过医生的及时治疗，用激素和丙球冲击缓解了病情，没有进一步恶化，这点说明治疗效果是很好的。在常规治疗方案有效果的情况下，体征等都恢复正常的情况下，是可以不用化疗的。

另基因检测的问题，建议再咨询下医生。免疫功能学是CD107a、NK细胞活性等检查。估计你家都没有做吧。总的来说，你家情况恢复不错，有什么多与医生沟通，也要关注孩子减停药的后期。祝好！